"Lo único que me queda son los ensayos clínicos, y eso da mucho miedo", nos dijo Amy cuando hablamos con ella sobre su batalla contra el cáncer de sangre.
Ese viaje comenzó hace más de 13 años. "Era 2008 y mi espalda se colapsó". Le dolía tanto cuando ocurrió que no podía caminar. Pero a sus 37 años, nadie sospechaba lo peor. Más tarde, un análisis de sangre rutinario reveló algo alarmante y, tras una investigación más profunda, el diagnóstico fue claro: Amy tenía un mieloma múltiple.
El mieloma múltiple puede causar anemia y daños renales en algunos pacientes. Sin embargo, en otros, como era el caso de Amy, carcome los huesos de dentro a fuera. Se inscribió inmediatamente en un ensayo clínico, pero el tratamiento no le funcionó. Al contrario, se puso más enferma. Pero pronto encontró ayuda en la Clínica Mayo, un tratamiento que sí funcionó... durante unos cuatro años.
Lo que vino después, como es típico con el mieloma múltiple, fue una serie de tratamientos y ensayos clínicos. Uno funcionaba hasta que no lo hacía, y entonces era una búsqueda frenética del siguiente, y a cada paso Amy sacaba dinero de sus ahorros para pagar los viajes a los distintos centros de tratamiento. La mayoría de los viajes los hacía sola. No había dinero extra para que un cuidador viajara con ella. No sólo se sentía sola, sino que también le daba miedo. Sin embargo, llegó a pensar que todo formaba parte del proceso, a pesar de que su participación en los distintos ensayos clínicos estaba contribuyendo al desarrollo de posibles nuevos tratamientos.
En 2021, Amy encontró un ensayo clínico en Filadelfia, que está a unas 3 horas de su casa, cerca de Washington, DC. El ensayo requiere que ella viaje a Filadelfia una vez a la semana y, en este caso, el patrocinador del ensayo aceptó pagar los peajes de Amy, que sumaban 28 dólares cada semana. Sin embargo, a los seis meses del ensayo, el patrocinador decidió suspender ese reembolso. Amy se quedó sola en un momento en el que el dinero se convirtió en un problema más que nunca. Debido a su salud, Amy ya no podía trabajar y, para empeorar las cosas, las tarifas de su seguro y los gastos de bolsillo se habían disparado.
Cuando Amy se enteró de la existencia de Lazarex a través de una organización de pacientes, fue justo el alivio que necesitaba. No sólo empezó a recibir ayuda económica en forma de reembolso de los gastos de viaje para la gasolina, el aparcamiento y el hotel cuando va a Filadelfia, sino que Lazarex también proporciona algunos reembolsos a los acompañantes, lo que significa que el padre de Amy podría viajar con ella como su cuidador, al menos para las estancias más largas, algo que Amy había deseado desesperadamente pero no podía permitirse.
"Ha sido una montaña rusa. El patrocinador del ensayo pagaba los peajes y el aparcamiento, pero se retrasó en los reembolsos y luego dejó de pagar. Así que Lazarex se hizo cargo de los pagos en adelante. Es difícil describir lo que sentí cuando me enteré de la existencia de Lazarex. Recuerdo el momento en que me llamaron cuando presenté la solicitud. El hecho de que pudiera llevar a mi padre allí significó mucho. Estoy muy agradecida".
Amy dice que cada céntimo cuenta cuando los pacientes se encuentran en una situación como ésta, incluso 25 dólares. "Y lo que es más, el trato que recibo cuando llamo. Todo el mundo en Lazarex es tan amable - es una familia - que marca la diferencia cuando estás pasando por algo así."
Dice que Lazarex llena el vacío, eliminando una enorme carga y aliviando gran parte de su estrés financiero. "Lazarex Cancer Foundation está haciendo cosas que me ayudan a seguir viva. He intentado escribir notas, pero ¿cómo se le agradece eso a alguien?".
