Por Dana Dornsife, directora general y fundadora de la Fundación contra el Cáncer Lazarex
Cuando Rhonda Long recibió el diagnóstico de cáncer, le resultó difícil mantener la esperanza. Tenía un raro cáncer de vías biliares. Un cirujano le extirpó más de la mitad del hígado, le extirpó 13 ganglios linfáticos y encontró cáncer en dos de ellos. La primera ronda de quimioterapia funcionó, la segunda no. Su única esperanza era un ensayo clínico, pero era tan caro viajar al ensayo cada tres semanas desde Ohio a Boston que su familia no podía mantenerlo.
"Me estaba gastando mil dólares en cada viaje, nada de ello cubierto por el seguro", dice Rhonda. "Pensé: '¿cuánto más me puede quitar el cáncer?".
La búsqueda de ayuda de Rhonda la condujo a nuestra fundación, que ofrece un reembolso económico de los gastos de viaje asociados a la participación en ensayos clínicos: cualquier cosa, desde un depósito de gasolina hasta el aparcamiento del hospital, pasando por Uber, billetes de avión, estancias en hoteles e incluso gastos de acompañante.
"Sé que muchos pacientes afroamericanos con cáncer no participan en ensayos clínicos por falta de recursos. Pero gracias a los reembolsos de Lazarex, puedo seguir participando en un ensayo clínico que me ha salvado la vida y del que habría sido excluida por dificultades económicas. No puedo insistir en la importancia de esto y en el impacto que ha tenido en mi vida", explica Rhonda, madre trabajadora de dos niños cuyo cáncer está ahora estable.
En el mundo de los ensayos clínicos existen desde hace tiempo enormes disparidades económicas y raciales, pero no cabe duda de que el COVID las ha agravado aún más.
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- En 1% de los ensayos clínicos sobre el cáncer se dirigen principalmente a minorías raciales y étnicas y sólo el 33% de los ensayos informan de datos sobre diversidad.
- Los datos muestran que los estadounidenses de raza negra sólo representan el 4,5% de los participantes en los ensayos de mieloma múltiple desde 2003, por ejemplo, a pesar de que representan el 20% de los casos y tienen el doble de probabilidades de ser diagnosticados que los demás.
- Las mujeres negras que tienen cáncer de mama tienen un 40% más de probabilidades de morir que las mujeres blancas, "aunque hace 40 años no existía tal disparidad".
Es imperativo que la conversación nacional en torno al impulso de la justicia y la equidad para las minorías raciales y étnicas se extienda a la atención sanitaria. Este problema necesita que se actúe ya. Ya no basta con hablar del problema. Debemos abogar por soluciones basadas en la investigación, y hay dos muy eficaces a las que el sector sanitario debe empezar a prestar más atención:
1) Reembolsar los gastos de viaje relacionados con los ensayos de cáncer de la FDA
Uno de los principales problemas en el cáncer es la barrera financiera que impide que la gente (hasta el 97%... y en su mayoría minorías) participe en los ensayos clínicos: los gastos de viaje para ir y venir de los centros que realizan la investigación. ProPublica descubrió que "en los ensayos de 24 de los 31 medicamentos contra el cáncer aprobados desde 2015, menos del 5% de los pacientes eran negros" a pesar de que "los afroamericanos representan el 13,4% de la población estadounidense."
El nuevo informe "Estado del Cáncer en Filadelfia" publicado este verano por la Colaboración de Salud Urbana de Drexel, el Departamento de Salud Pública de Filadelfia y el Centro de Cáncer Fox Chase, y patrocinado por la Fundación del Cáncer Lazarex, encontró que la mortalidad por cáncer entre 2000 y 2016 en Pensilvania fue más alta para los afroamericanos que para otros grupos raciales/étnicos y también más alta en los barrios con niveles más bajos de educación en comparación con los barrios con niveles más altos de educación.
La raza y los factores socioeconómicos tienen un impacto real y medible en la salud, y los desplazamientos en los ensayos clínicos son un ejemplo de ello. Para los pacientes es una barrera monumental que les impide acceder a un tratamiento que podría salvarles la vida, pero no creo que sea algo en lo que muchos profesionales sanitarios se paren a pensar.
Pero esto es lo que sabemos, por nuestra propia experiencia y por la investigación: cuando las minorías obtienen ayuda financiera para los costes de viaje para participar en un ensayo clínico, participan en mayor proporción. Eliminar esta barrera es, por supuesto, una buena noticia para la salud del paciente, pero también es importante para el potencial descubrimiento de tratamientos para TODOS los pacientes con cáncer, independientemente de su raza o etnia.
2) Abrazar los ensayos de cáncer a distancia
Con la COVID-19, que ahora obliga a realizar ensayos a distancia en muchos casos, muchos más pacientes pueden participar sin el enorme gasto que suponen los viajes, y un artículo de investigación recientemente publicado arroja luz sobre el hecho de que estos ensayos a distancia ESTÁN funcionando bien.
Los investigadores pueden controlar a los pacientes, recopilar datos y administrar el tratamiento de formas nuevas e innovadoras, y un mayor número de personas puede participar porque estamos eliminando "cargas indebidas e innecesarias para nuestros pacientes". Según los autores de este estudio, una de las lecciones de esta pandemia puede acabar siendo que, cuando se trata de ensayos clínicos, "menos puede ser más".
Creo que los juicios a distancia son parte de la ola del futuro, no sólo porque hacen que las cosas sean más rentables y eficientes para todas las partes, sino porque podrían ayudar a cerrar la brecha racial al conducir a una mayor diversidad y a un mayor número de inscripciones. Si hay algo que tiene el potencial de hacer eso, debemos explorarlo. Ya es hora de que iniciemos una nueva era en los ensayos clínicos sobre el cáncer y no me sorprendería que los cambios desencadenados por el COVID nos ayuden a conseguirlo.
Dana Dornsife es la directora general y fundadora de Fundación Lazarex contra el Cáncerque fundó hace 15 años cuando se dio cuenta de cuántos pacientes, incluido su difunto cuñado, necesitaban ayuda financiera para los costes que conlleva la participación en ensayos clínicos de la FDA. Ahora es la única organización nacional sin ánimo de lucro del país que ofrece un reembolso económico de los gastos de viaje asociados a la participación en la investigación. Lazarex Cancer Foundation ha ayudado a casi 6.000 pacientes desde su creación y sigue ayudando a más de 1.000 pacientes de cáncer -incluida Rhonda- durante esta crisis de COVID.
