Una conversación positiva y provocativa se centra en las soluciones para promover el cambio en la atención al cáncer y la equidad
Presentado por la Fundación contra el Cáncer Lazarex; patrocinado por Medidata; emitido en directo desde Washington, DC. el 15 de junio de 2021 en Facebook y YouTube
La oncología y la atención al cáncer, en su esencia, consisten en salvar vidas. Y aunque hay muchas personas que trabajan duro, con dedicación y buenas intenciones en este campo, la verdad es que también hay barreras, problemas y desafíos generalizados que dan lugar a la desigualdad y la inconsistencia de la atención. El color de la piel, la cantidad de dinero en la cuenta bancaria, el tipo de seguro que se tiene y la comunidad en la que se vive son sólo algunos de los factores que afectan a la atención y el tratamiento que se recibe y que contribuyen a las disparidades en la salud del cáncer, limitan el acceso de los pacientes y, por tanto, afectan en última instancia a los resultados de la salud del cáncer.
Cuando se trata de problemas sistémicos de racismo, prejuicio, injusticia social, inequidad y otros, no podemos provocar el cambio sin entender los desafíos actuales y sin pensar en soluciones. Por ello, la 4ª Cumbre Anual "Disrupting the System" reunió a disruptores, innovadores y creadores de cambios en el ámbito de la oncología y la defensa de los pacientes, todos ellos unidos por un mismo objetivo: buscar soluciones para nivelar mejor el terreno de juego en lo que respecta a las disparidades en la salud del cáncer, el acceso de los pacientes y los resultados de la salud del cáncer.
MESA REDONDA 1 - CREAR CONFIANZA EN LA ASISTENCIA SANITARIA
Problema - Las comunidades de color tienen mucha desconfianza y miedo hacia los médicos y el sistema sanitario. No se ven en los proveedores ni en los materiales de marketing, no se ven reflejados en los ensayos clínicos y no se cuentan por su demografía racial.
Soluciones - Las organizaciones y los proveedores de atención sanitaria deben empezar a pensar en la mejor manera de llegar a los miembros de la comunidad, generar confianza, dedicar tiempo a salir a la comunidad y también formar a los proveedores médicos para que muestren confianza y desarrollen competencias culturales.
La Dra. Jemmott describió cómo el programa Community IMPACT que dirige trata de derribar las barreras culturales y tender puentes hacia el tratamiento. Maimah Karmo compartió la historia personal de cuando fue despedida en un entorno sanitario por el color de su piel y cómo ahora trabaja para formar a mujeres como trabajadoras comunitarias para aumentar la concienciación sobre el cáncer de mama, y la Dra. Margarette Shegog compartió las barreras a las que, como mujer afroamericana, se enfrentó para convertirse en médico de familia.
Escuche la conversación completa del panel: https://youtu.be/LGb-Hi_XA4Q
"Para conseguir confianza, hay que ser digno de confianza. Hay que enseñar a estos proveedores de servicios médicos a ser dignos de confianza, a involucrar a la comunidad y a escuchar. Lo que hacen es cargar con la responsabilidad a la comunidad: la culpa es de la comunidad. Pero se trata de una asociación" - Dra. Loretta Sweet Jemmott
Moderadora: Laura Evans, directora general de Laura Evans Media.
Panelistas: Dra. Loretta Sweet Jemmott, vicepresidenta de Salud y Equidad Sanitaria, profesora de la Facultad de Enfermería y Profesiones Sanitarias de la Universidad de Drexel, líder de Community IMPACT y del Centro de Bienestar del Cáncer en el oeste de Filadelfia; Maimah Karmo, fundadora y directora general de la Fundación Tigerlily; Dra. Margarette Shegog, médico de medicina de familia y miembro de la facultad de salud conductual en la residencia de medicina de familia del norte de California.
PANEL 2 - MEZCLA DE PAGADORES: EL PEQUEÑO Y SUCIO SECRETO DE LA SANIDAD
Problema: la mezcla de pagadores -el porcentaje de pacientes que un hospital acepta que tienen planes de salud pública como Medicaid frente a los seguros privados- contribuye a las disparidades sanitarias, crea barreras de acceso y a menudo determina quién recibe tratamientos innovadores, de vanguardia y que pueden salvar vidas.
Soluciones: Hubo un acuerdo generalizado de que este problema necesita más atención y concienciación porque no es bien conocido. Los panelistas dijeron que es necesario tomar medidas de alto nivel para abordar este problema sistémico y estructural, incluyendo la obligación de mejorar la recopilación de datos demográficos sobre los resultados y la atención de todos los participantes en los ensayos estratificados por raza. etnia y estatus socioeconómico. El debate incluyó la importancia de responsabilizar a los hospitales y a los sistemas de salud cuando proporcionan una atención insuficiente para las necesidades médicas de una persona. Los panelistas abogaron por una mayor concienciación de los pacientes sobre este tema para acelerar el camino hacia el tan necesario cambio transformador.
Escuche la conversación completa del panel: https://youtu.be/_LNbA7aYLFw
"Se trata de la transparencia. Tenemos que entablar un diálogo nacional al respecto", afirma el Dr. John Whyte. "Los pacientes a menudo no saben lo que merecen o si están recibiendo una atención de baja calidad. A menudo la gente está dispuesta a aceptar lo que recibe y tenemos que ayudar a educarles al respecto."
Moderador: Dana Dornsife, directora general y fundadora de la Fundación contra el Cáncer Lazarex
Panelistas: Ritchie Johnson, Fundador de la Fundación Chris 'CJ' Johnson; Dr. Kim Rhoads, Director de la Oficina de Participación Comunitaria, Centro Oncológico Integral Helen Diller, UCSF. Dr. John Whyte, médico, escritor, director médico de WebMD, presentador de Coronavirus in Context y ex funcionario de la FDA.
PANEL 3 - LA VERDAD EN NÚMEROS
Problema - La FDA no obliga a la diversidad en los ensayos clínicos y las clasificaciones de raza y etnia en muchos entornos sanitarios ponen a todos los negros y marrones en un mismo cubo. Esto desdibuja los hechos, hace más difícil garantizar la equidad y conduce a la liberación de medicamentos que no han sido probados en la población objetivo para un cáncer específico, incluso si esa minoría o grupo racial está desproporcionadamente afectado por un tipo particular de cáncer.
Solución: Los panelistas afirman que esta cuestión está empezando a recibir la atención de la FDA, pero que es necesario hablar de forma más deliberada y centrada con los centros clínicos para impulsar el cambio. Los panelistas también están de acuerdo en que la colaboración de toda la industria ayudará a impulsar la transformación.
¿Qué pasará cuando empecemos a contar esta información? "Tendremos avances", afirma Alicia Staley, de Medidata.
"Esto no va a ocurrir de forma pasiva con el tiempo", añade la Dra. Tracey Thomas. "Tiene que ser deliberado y hay que discutirlo con los centros clínicos, las CRO (organizaciones de investigación clínica) y la FDA".
Escuche la conversación completa del panel: https://youtu.be/xQrBvooUnxc
Moderador: Dra. Marya Shegog, Coordinadora de Diversidad y Equidad, Fundación del Cáncer Lazarex
Panelistas: Dr. Chip Petricoin, codirector del Centro de Proteómica Aplicada y Medicina Molecular de la Universidad George Mason; Alicia Staley, directora sénior de participación de pacientes de Medidata; Dr. Tracey Thomas, biólogo molecular.
HOMENAJE A LOS DISRUPTORES
Los premios Lazarex Disruptor se entregaron a:
LaDra. Loretta Jemmott, PhD, MSN, RN, FAAN Vicepresidenta de Salud y Equidad Sanitaria de la Universidad de Drexel, por su trabajo al frente del Programa IMPACT de la Comunidad, que está generando confianza y mejorando los resultados de la salud del cáncer en los residentes de un barrio minoritario con carencias médicas y problemas socioeconómicos. Escuche su discurso de aceptación: https://youtu.be/pmouiKz10vw
CraigMelvin, presentador de noticias de TODAY; copresentador de la tercera hora de TODAY; presentador de MSNBC's Craig Melvin Reports, por utilizar su plataforma para hablar de las oportunidades de realizar ensayos clínicos como los que tuvo su hermano Lawrence Meadows. Craig y su hermano trabajaron juntos para concienciar sobre la enfermedad y la importancia de someterse a pruebas de detección. Lawrence falleció en diciembre a causa del cáncer de colon y Craig sigue comprometido con la concienciación para honrar a su hermano y su legado y ayudar a otros. Escuche el discurso de aceptación de Craig: https://youtu.be/Xag-drL2Xi4
INVITADOS ESPECIALES
Glenn Ellis, escritor y educador en materia de salud y experto en equidad sanitaria, opina sobre el racismo, la diversidad y la equidad en la atención sanitaria. Vea su interesante e importante conversación AQUÍ: youtu.be/iE0omamjNTQ @ 34:30
La autora Carmen Bogan habla con la directora general de Lazarex, Dana Dornsife, sobre cómo una conversación en el evento Disrupting the System del año pasado la obligó a escribir un nuevo libro para niños: Willis Watson is a Wannabe. Vea su conversación AQUÍ: youtu.be/iE0omamjNTQ @ 1:06:51
Próximos pasos
¿Qué puede hacer para seguir perturbando el sistema?
- Obtenga más información sobre Lazarex en Lazarex.org y sobre cómo puede ayudarnos en nuestra misión de mejorar los resultados de la atención del cáncer y dar esperanza, dignidad y vida a los pacientes con cáncer en fase avanzada y a los que no tienen acceso a los servicios médicos, ayudando a sufragar los costes de la participación en los ensayos clínicos de la FDA, la identificación de opciones de ensayos clínicos, la divulgación y el compromiso de la comunidad. En 15 años, Lazarex ha ayudado a más de 6.000 pacientes y siempre podemos utilizar la ayuda y el apoyo para ayudar a más.
- Manténgase en contacto con Lazarex en Facebook, Twitter e Instagram.
- Más información sobre Medidata en Medidata.com
- Seguir trabajando juntos para impulsar el cambio, buscar soluciones y perturbar el sistema.
- Acompáñenos el año que viene en el evento Disrupting the System V.
