Celebrando 5 años de conversaciones provocadoras para impulsar la equidad y promover el cambio en la atención oncológica
Disrupting the System consiste en mantener conversaciones provocadoras, disruptivas y constructivas con algunos de los mayores disruptores, agentes de cambio e innovadores de la oncología y la defensa del paciente para mantener conversaciones importantes y difíciles, abordar estos retos y derribar barreras. Nos reunimos con la esperanza de impulsar el cambio para mejorar los resultados sanitarios y hacer que la investigación sobre el cáncer sea accesible para todos.
La comunidad en la que uno vive, el tipo de seguro que tiene y su situación económica son sólo algunos de los factores que afectan actualmente a la atención y el tratamiento que reciben los pacientes. Si a ello se añaden los problemas sistémicos de racismo, prejuicios, injusticia social, desigualdad, pandemia, desconfianza médica y otros, está claro que no sólo hay margen para el cambio, sino que es realmente necesario.
Este año se ha celebrado la 5ª Cumbre Anual "Disrupting the System". Nos hemos reunido para celebrar el cambio que hemos impulsado hasta ahora y para seguir concienciando, proponiendo soluciones y presionando para que se tomen medidas que nivelen mejor las desigualdades sanitarias en el cáncer, el acceso de los pacientes y los resultados sanitarios.
5 AÑOS DE IMPULSO POSITIVO
Alterar el sistema se creó para ofrecer una plataforma de conversaciones provocadoras sobre los puntos débiles del sistema sanitario y cómo podemos impulsar un cambio real. El trabajo no ha sido fácil, pero hemos avanzado. He aquí 5 cambios clave que hemos impulsado en los últimos 5 años.
- Presionar para que se actualicen las directrices de la FDA que dan luz verde a los reembolsos por viajes a ensayos clínicos sobre el cáncer.
- Impulsar un cambio a nivel estatal que ha llevado a seis estados a aprobar nuevas leyes que exigen el reembolso de los gastos de bolsillo relacionados con la participación en ensayos clínicos.
- Colaboración con instituciones para crear programas que mejoren el acceso de los pacientes a los ensayos clínicos.
- Acercar la asistencia a la comunidad: ir al encuentro de las personas allí donde se encuentran para darles a conocer los ensayos clínicos y otros tratamientos contra el cáncer.
- Sentar las bases del cambio asociándose con la escritora Carmen Bogan para escribir un libro infantil que muestre a los niños que todos los sueños son posibles, independientemente del color de su piel, la comunidad en la que vivan o el dinero que tenga su familia.
Más información sobre estos 5 logros en ESTE VÍDEO.
EL PEQUEÑO Y SUCIO SECRETO DE LA SANIDAD: CÓMO INFLUYE EL SEGURO EN SU TRATAMIENTO DEL CÁNCER
Problema - Cuando a una persona se le diagnostica un cáncer, su capacidad para acceder a tratamientos y operaciones suele depender del tipo de seguro que tenga. Los panelistas analizaron la cuestión del acceso desde esta perspectiva tan poco debatida: cómo su seguro le ayuda o le perjudica a la hora de recibir el mejor tratamiento posible contra el cáncer. Lo llamamos el pequeño secreto sucio de la asistencia sanitaria porque la mayoría de los pacientes ni siquiera se dan cuenta de la desventaja a la que se enfrentan, mientras que las compañías de seguros y las instituciones médicas no quieren hablar de ello.
Soluciones sugeridas:
Hubo un acuerdo generalizado en que este tema necesita más atención y concienciación porque no es bien conocido. El debate incluyó la importancia de responsabilizar a los hospitales y a los sistemas sanitarios cuando prestan una atención insuficiente a las necesidades médicas de una persona y la necesidad de comprender el papel que desempeña el racismo estructural tanto en el riesgo de cáncer como en el acceso a la atención sanitaria. Los panelistas también hablaron de la importancia de las soluciones de base, como recordar a los pacientes que acudan a las citas con un defensor, que no acepten un "no" por respuesta en su viaje por la salud y que se mantengan al día de las medidas de prevención en lugar de retrasar la atención.
"La carga va a recaer sobre nosotros. Creo que esto es parte de lo que significa alterar el sistema: significa transparencia, saber cómo estamos actuando como diferentes segmentos del sistema de prestación y, luego, a nivel comunitario, hay un gran movimiento para hacer cambios en el sistema de prestación." - Jane Garcia, Directora General, La Clínica de la Raza.
"Creemos que educar a nuestras comunidades de color de mayor riesgo les permite hacer mejores preguntas y si pueden hacer mejores preguntas se requieren mejores respuestas". - Dana Dornsife, Fundadora y Directora de Misión y Estrategia de la Fundación contra el Cáncer Lazarex.
Vea y comparta este vídeo animado que explica esta cuestión: Payer Mix animated video
Escuche la conversación completa AQUÍ a partir del minuto 22:44.
CHARLA JUNTO AL FUEGO CON EL SEN. BOB MENÉNDEZ (D-NJ), COAUTOR DE LA LEY DE JUICIOS DIVERSOS.
El senador Bob Menéndez (demócrata por Nueva Jersey) se unió a Laura Evans para hablar de la legislación bipartidista y bicameral que él y el senador Tim Scott (republicano por Carolina del Sur) han presentado para mejorar el acceso y la diversidad en los ensayos clínicos de medicamentos y tratamientos.
El senador Menéndez afirma que, durante demasiado tiempo, las comunidades de color han estado infrarrepresentadas en los ensayos clínicos y que aún queda mucho trabajo por hacer para cambiar esta situación. La legislación propuesta haría muchas cosas, entre ellas exigir al HHS que publique directrices sobre cómo llevar a cabo ensayos clínicos para mejorar el acceso a las comunidades de color y permitir que el HHS conceda subvenciones para apoyar la divulgación y el reclutamiento para ensayos clínicos de enfermedades con un impacto desproporcionado en las poblaciones subrepresentadas.
Más de 150 grupos apoyan y promueven la ley, y el senador Menéndez confía en que se apruebe en la legislatura de 2022.
"Ha llegado el momento de que la nación reconozca la diversidad de nuestra población garantizando que los ensayos clínicos deben ser representativos de nuestras comunidades". - Senador Bob Menéndez
SOLUCIÓN SUGERIDA - Llame o envíe un correo electrónico a su senador y pídale que apoye la Ley de juicios diversos.
Escuche la charla AQUÍ @ 57:15.
NOTIFICACIÓN DE LA PARTICIPACIÓN DE PACIENTES EN ENSAYOS CLÍNICOS SOBRE EL CÁNCER: POR QUÉ NO BASTA CON LA ORIENTACIÓN DE LA FDA
Problema: la FDA no obliga a informar sobre la raza y la etnia en los ensayos clínicos y esta falta de datos de los participantes provoca la ausencia de información sobre los riesgos y efectos secundarios para los pacientes de color, incluso para el tratamiento de cánceres que afectan predominantemente a pacientes de color. La mesa redonda debatió con franqueza el impacto de la exclusión de muchas comunidades minoritarias de los ensayos clínicos y el hecho de que no se exija su inclusión. Rhonda Long, superviviente de un cáncer, contó que fue una de los dos únicos pacientes de color en su primer ensayo clínico contra el cáncer, que es la única paciente de color en su ensayo actual y que no recuerda que le hayan preguntado nunca por su origen étnico como parte de su tratamiento en el ensayo clínico.
Soluciones: Danielle Carnival dijo que aunque la iniciativa Cancer Moonshot de la Casa Blanca trabaja en la recopilación de las mejores ideas y prácticas, siempre están buscando aportaciones. Animó a la gente a compartir ideas, historias, ejemplos de colaboración del sector privado, etc. en WhiteHouse.gov/cancermoonshot. Los panelistas también hablaron de la importancia de que las organizaciones colaboren en este ámbito, en lugar de competir, y de trabajar para incentivar a quienes dan prioridad y practican la equidad y la justicia en sus ensayos.
"Disponer de ensayos clínicos diversos es muy importante. Que los tratamientos eficaces y la innovación lleguen a más gente es aún más importante." - Danielle CarnivalPhD, Coordinadora de la iniciativa Moonshot contra el Cáncer de la Casa Blanca.
"Cuando no puedes captar una imagen completa de la población que podría utilizar el medicamento, te estás abocando al fracaso". - Alicia StaleyVicepresidenta de Participación del Paciente, Medidata
"Una de las mayores consecuencias es un perfil de seguridad inexacto o incompleto de un fármaco. Si no se prueba en las poblaciones que más padecen el cáncer o en una población diversa, tampoco conocemos la seguridad del fármaco entre esas poblaciones ni su eficacia". - Dra. Marya Shegog, PhD, MPH, Directora de Igualdad Sanitaria y Diversidad, Fundación Lazarex contra el Cáncer.
Escuche la conversación completa del panel AQUÍ a partir del minuto 1:11:33.
HOMENAJE A LOS DISRUPTORES DE 2022
Cada año, Lazarex concede los premios Disruptor a personas que trabajan para alterar el sistema y mejorar el acceso y la equidad en los ensayos clínicos sobre el cáncer. Los galardonados de este año fueron:
- Senador Bob Menéndez, demócrata de Nueva Jersey, por su labor para impulsar el cambio mediante la Ley de Juicios Diversos.
- Freddie Muse - Superviviente de cáncer y fundador de la Men's Cancer Network, una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a los hombres en su lucha contra el cáncer. Freddie también es embajador del Lazarex Cancer Wellness HUB, que trabaja para ofrecer a los residentes de la comunidad información sobre recursos de atención sanitaria.
Vea sus discursos de aceptación AQUÍ a partir de 1:04:55.
PRÓXIMOS PASOS
Todos podemos y debemos hacer mucho para seguir impulsando el cambio, buscando soluciones y perturbando el sistema. Aquí tienes algunas formas de convertirte en un disruptor en tu propia esfera de influencia.
- Obtenga más información sobre nuestro trabajo y nuestra misión en Lazarex.org, incluyendo cómo puede ayudarnos a mejorar los resultados de la atención oncológica y dar esperanza, dignidad y vida a los pacientes con cáncer en fase avanzada y a los que carecen de servicios médicos ayudando con los costes de participación en ensayos clínicos de la FDA, la identificación de opciones de ensayos clínicos, la divulgación comunitaria y el compromiso. En 16 años, Lazarex ha ayudado a más de 7.000 pacientes. Cada día tenemos nuevos pacientes que necesitan tu ayuda y apoyo.
- Comparta los vídeos de este acto en las redes sociales y con su red de contactos para aumentar la concienciación sobre estos temas. Puede encontrarlos en nuestra página de YouTube AQUÍ.
- Comparta nuestras Crónicas de ensayos clínicos con pacientes en las redes sociales y con su red de contactos para mostrar la necesidad de más diversidad y acceso equitativo en los ensayos clínicos sobre el cáncer: Las encontrará AQUÍ.
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- Más información sobre las soluciones Medidata en Medidata.com.
- Únase a nosotros el año que viene para "Desbaratar el sistema VI" e inste a su red de contactos (en la conversación y en las redes sociales) a que se una a usted.
