Por Dana Dornsife, fundadora, directora de misión y estrategia de la Fundación contra el Cáncer Lazarex
Me encanta esta época de transición de un año a otro. Es la oportunidad perfecta para echar la vista atrás y ver por qué estamos agradecidos, como hice en mi blog de finales de 2021, pero también es una oportunidad para mirar hacia delante y ver las nuevas posibilidades del año que viene y las medidas que debemos tomar para conseguirlas.
A estas alturas de la pandemia, hay una necesidad urgente en la atención sanitaria, especialmente entre los pacientes de cáncer. En una entrevista reciente, el director de los Institutos Nacionales del Cáncer calificó de "infernal" el impacto de la COVID en la atención al cáncer. Pero en lugar de sentirse abrumado por el aumento de las necesidades y las disparidades cada vez mayores, Lazarex está trabajando más que nunca. Es un recordatorio de lo crítico que es nuestro trabajo y de lo importante que es que las organizaciones y los defensores trabajen juntos para atender a los pacientes de cáncer de todo el país que nos necesitan".
Así es como pensamos hacerlo en 2022.
Seguir impulsando el reembolso de los viajes para los ensayos clínicos en el espacio farmacológico
Cuando fundé la Fundación Lazarex contra el Cáncer hace 15 años, nuestro primer y único objetivo era reembolsar a los pacientes con cáncer los gastos de viaje asociados a los ensayos clínicos. Seguimos haciéndolo para los pacientes que se ponen en contacto con nosotros directamente para pedir ayuda. Sin embargo, hoy en día, a través del programa Lazarex IMPACT (Improving Patient Access to Cancer Clinical Trials), también colaboramos con los centros de investigación para ofrecer a los pacientes de los centros oncológicos participantes la opción de reembolsar los gastos de viaje en el momento de la inscripción en el ensayo, eliminando esta barrera de acceso equitativo y aumentando tanto la participación como la diversidad.
Ahora, la siguiente fase importante de colaboración en torno a los reembolsos viene de la mano de las empresas farmacéuticas, por toda la importante investigación de ensayos clínicos que están llevando a cabo sobre nuevos medicamentos y tratamientos que pueden salvar vidas. Estamos observando una tendencia creciente en las empresas farmacéuticas que colaboran con nosotros para ofrecer reembolsos por viajes a los pacientes, reconociendo la importancia de diversificar el grupo de participantes y de involucrar a las comunidades desatendidas para mejorar la equidad en la salud del cáncer. En los últimos años se han unido a nosotros varias empresas, como Amgen, Merck, Genentech, Gilead, Seagen, Daiichi Sankyo, Syros, Mirati, Blueprint Medicines y Servier.
Hay un impulso en este frente y esperamos seguir ampliando el número de empresas farmacéuticas con las que colaboramos en 2022. Si trabaja en una empresa farmacéutica y su organización aún no tiene un programa de reembolso de viajes, no me cabe duda de que quiere formar parte de esta tendencia. Si desea apoyar programas comunitarios que mejoren el acceso equitativo a la atención oncológica de calidad, incluidos los ensayos clínicos, póngase en contacto con nosotros. Disponemos de programas de eficacia probada para ayudar a este nivel de apoyo tan importante.
Aumentar nuestro IMPACTO en las comunidades de Estados Unidos
Nuestro programa IMPACT ya está en marcha en el Abramson Cancer Center de Penn y en el MD Anderson. Estamos muy contentos de que IMPACT haya demostrado que podemos mejorar la inscripción y la diversidad en los ensayos clínicos. Ahora tenemos la esperanza de que con estas asociaciones podamos explorar nuevas formas de mantener ese éxito una vez que IMPACT concluya. Este año también estamos ampliando este programa a una nueva área: los hospitales comunitarios.
La mayoría de los hospitales de Estados Unidos son hospitales comunitarios. En 2019, había más de 5.000 con casi un millón de camas hospitalarias y el 95% de los pacientes son tratados en su hospital o clínica comunitaria.
Para hacer avanzar la aguja de las disparidades en la atención al cáncer, tenemos que ampliar nuestro trabajo más allá de los centros oncológicos integrales para ir al encuentro de los pacientes donde están y donde buscan atención.
Por eso Lazarex cree que IMPACT puede marcar la diferencia en el ámbito comunitario. Actualmente estamos estudiando cómo adaptar el programa para que tenga una mayor presencia en las comunidades de todo Estados Unidos, a fin de que se relacione con los pacientes y les facilite el acceso a los ensayos clínicos.
Introducción de un HUB virtual para el bienestar del cáncer
Los HUBs de bienestar para el cáncer de Lazarex son el núcleo del trabajo que realizamos en la comunidad. Estos centros emergentes crean un espacio seguro para los miembros de la comunidad en iglesias, centros recreativos y otros espacios de reunión de la comunidad para hablar sobre sus preocupaciones de salud relacionadas con el cáncer y explorar opciones desde la prevención hasta el tratamiento y los ensayos clínicos.
Actualmente tenemos HUBs en funcionamiento en el oeste de Filadelfia y en Los Ángeles, y estamos trabajando para crear uno en la zona de la bahía también este año.
Me entusiasma especialmente que también estemos ampliando este modelo para crear un HUB virtual de bienestar contra el cáncer de Lazarex al que la gente podrá acceder desde cualquier lugar del país. No podemos estar en todas partes para todo el mundo. No es posible ni física ni económicamente. Pero creemos que esta novedosa idea es la siguiente mejor opción.
Empezamos con lo que sabemos que funciona mejor en los HUBs presenciales y nos basamos en los grandes éxitos que hemos observado allí: la creación de la Red de Embajadores Vecinales, el compromiso con los residentes en torno a temas relacionados con el cáncer y el acceso tan necesario a los recursos que los residentes necesitan para mejorar los resultados de salud del cáncer. Este año trabajaremos para adaptarlo a las comunidades de todo el país. Hemos creado y seguiremos creando materiales y recursos culturalmente adecuados para los pacientes negros, hispanos, chinos, coreanos, rusos y LGBTQ. A medida que crezcamos para servir a más comunidades, añadiremos más recursos e idiomas.
Somos conscientes de que los residentes más desfavorecidos tienen problemas con la tecnología, por lo que colaboraremos con organizaciones comunitarias para proporcionar tecnología accesible a quienes no la tienen. Incluiremos un elemento educativo para asegurarnos de que, una vez que la gente pueda acceder a la plataforma, quede claro cómo utilizarla.
Una parte fundamental de nuestros programas de bienestar contra el cáncer es proporcionar un recurso de confianza, el Cancer Care Companion, que ofrece apoyo a lo largo de todo el proceso de atención al cáncer y está ahí para guiarles y ayudarles a lo largo de toda su trayectoria contra el cáncer. Nuestro objetivo es reunir los recursos para facilitar a todos los implicados, y espero que nuestra visión se haga realidad.
Desbaratando el sistema - por quinta vez
Este año alcanzaremos un hito con nuestro 5º evento "Disrupting the System". En este poderoso e importante evento, reunimos a los principales innovadores, a los responsables del cambio, a los defensores y a los expertos para entablar conversaciones difíciles y valientes con la esperanza de impulsar el cambio. Este evento nos da la oportunidad de explorar algunos de los temas más desafiantes en el cuidado del cáncer. Creo que es importante mantener este tipo de debates honestos y vulnerables sobre las barreras y los retos para acceder a una atención y unos recursos oncológicos de calidad. Este año exploraremos varios temas provocadores e importantes, como la combinación de pagadores. Si quiere participar en él -como patrocinador, panelista, paciente, médico o experto- o tiene un tema que le gustaría que consideráramos, póngase en contacto conmigo y hágamelo saber.
La colaboración es una parte fundamental de lo que hacemos, desde nuestros eventos hasta nuestra defensa. Si está trabajando con nosotros para avanzar en el cambio para ayudar a los pacientes con cáncer - gracias. Y si no lo hace, póngase en contacto con nosotros. Me encantaría conocerte, ponerte en contacto y encontrar formas de trabajar juntos el año que viene.
Dana Dornsife es la fundadora y directora de misión y estrategia de la Fundación contra el Cáncer Lazarexque fundó hace 15 años cuando se dio cuenta de que muchos pacientes, incluido su cuñado fallecido, necesitaban ayuda financiera para los costes que conlleva la participación en ensayos clínicos de la FDA. Ahora es la única organización nacional sin ánimo de lucro del país que ofrece un reembolso económico de los gastos de viaje asociados a la participación en la investigación. Lazarex Cancer Foundation ha ayudado a más de 7.000 pacientes desde su creación y sigue ayudando a más de 1.000 pacientes de cáncer al año durante la crisis de COVID.
