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Tengo cáncer

Por Stephanie Rivera, Directora General de la Fundación Lazarex contra el Cáncer

Tengo cáncer.

A lo largo de mis 30 años de carrera profesional en el ámbito de la salud comunitaria, he oído a demasiada gente decir esa frase. Pero es la primera vez que la digo yo mismo.

Tengo cáncer.

Llevo mucho tiempo asesorando, aconsejando y defendiendo a otras personas cuando les diagnostican un cáncer, pero déjenme decirles que cuando te lo diagnostican a ti es otra historia. A mí me ocurrió este otoño. Me diagnosticaron carcinoma papilar de tiroides en estadio 4, es decir, cáncer de tiroides.

Foto preoperatoria para el post Tengo cáncer

Mi pronóstico es bueno, pero la lucha -como con todos los cánceres- no será fácil. Lo interesante es que me enfrento a este diagnóstico de dos maneras: como paciente y como Directora General de la Fundación Lazarex contra el Cáncer, que desde hace mucho tiempo se dedica a ayudar a los enfermos de cáncer. Sé que los conocimientos que adquiera en los próximos meses me afectarán tanto personal como profesionalmente y, en última instancia, me permitirán ayudar a más personas en el futuro.

Inspirada por nuestros VIPs (Very Important Patients) de Lazarex y por la forma en que comparten sus historias de forma tan voluntaria y valiente para ayudar a otros a no sentirse solos, he decidido hacer lo mismo. Aunque perderé temporalmente la voz como parte de mi tratamiento contra el cáncer, me comprometo a hablar de las lecciones que voy aprendiendo por el camino y voy a ser lo más transparente posible al compartir mi historia. Lo veo como una forma importante de continuar mi trabajo para lograr más equidad, justicia y acceso a la atención oncológica.

Mi voz sólo desaparecerá durante unas semanas. El problema es que muchos pacientes de cáncer no se sienten escuchados en absoluto. Nuestro sistema sanitario, con sus numerosos retos y barreras, a menudo hace que los pacientes se sientan descartados, confusos y no vistos ni escuchados. En mi calidad de Directora General de la Fundación Lazarex contra el Cáncer, tengo la pasión y la plataforma para poner de relieve esta situación y trabajar para cambiarla. Ahora, a través de mi propio viaje, estoy experimentando estos retos de primera mano y como mujer hispana, madre y CEO, creo que tengo la responsabilidad de hablar de ello.

Mi diagnóstico

Mi viaje por el cáncer empezó hace tres años, cuando me operaron de la columna vertebral para tratar un dolor crónico. Durante las pruebas diagnósticas, los médicos descubrieron nódulos en mi cuello que llevaron al descubrimiento de una masa del tamaño de una pelota de golf en mi tiroides del lado derecho. Era grande, pero los médicos dijeron que era benigno y no estaban preocupados porque este tipo de tumores son benignos el 95% de las veces. Había dos nódulos más pequeños en el lado izquierdo. Tras una ecografía inicial y una biopsia, nos dijeron que lo vigilaríamos de cerca y que nos haríamos ecografías anuales. Fue interesante observar que no se pudo realizar la biopsia de uno de los nódulos del lado izquierdo. 

Tuve seguimientos regulares a lo largo de los años. Pero ha habido muchas ocasiones en las que he tenido la sospecha de que algo no iba bien. Pregunté más de una vez si debíamos hacer un seguimiento antes de lo previsto o si debíamos examinar más de cerca las cosas con pruebas más intensivas, y me dijeron repetidamente que no era necesario.

Luego, este otoño, una biopsia programada regularmente mostró que mi tumor había hecho metástasis. Ahora tengo un cáncer en estadio 4 que se ha extendido a los ganglios linfáticos.

Abogar por mí mismo

Cabría esperar que mi primera reacción al oír esto hubiera sido miedo, tristeza o pánico. Pero no fue así. En realidad fue de alivio. Hacía tiempo que sentía que estaba exagerando cada vez que me preocupaba porque mi voz sonaba áspera o no me sentía bien en el cuello. Así que cuando llegó el diagnóstico, lo primero que sentí fue el alivio de saber que no estaba exagerando al expresar mi preocupación. Además, por fin entendía lo que pasaba en mi cuerpo.

Como alguien que ha dedicado su carrera a luchar por la equidad y el acceso y a trabajar para dar voz a los pacientes en su tratamiento sanitario, me ha sorprendido lo rápida y completamente que he perdido mi propia voz estos últimos tres años. Una bata de hospital es un gran ecualizador y los entornos hospitalarios, por su naturaleza, pueden ser minimizadores, especialmente para los pacientes de color. Siempre lo he sabido. Trabajo mucho con comunidades que no tienen acceso a la atención sanitaria o que no reciben una atención sanitaria equitativa. Es la vocación de mi vida, así que desgraciadamente lo he visto muchas veces.

Ahora yo también lo siento.

Abogar por los demás

Sé que no soy la única que pierde la voz en el entorno sanitario. La historia del parto de Serena Williams me ha venido a la mente muchas veces. Al igual que todas las investigaciones sobre las tasas de mortalidad materna de las mujeres negras, las mayores tasas de cáncer y mortalidad entre los pacientes de color y tantos otros estudios e historias de desigualdades.

Ahora mismo necesito centrarme en mi propia lucha. Pero les prometo que, con el tiempo, utilizaré mi experiencia personal con el cáncer para intensificar mis esfuerzos de defensa y los que realizamos a través de la Fundación Lazarex contra el Cáncer para crear entornos sanitarios más equitativos y capacitar a las personas, especialmente a las BIPOC (personas negras, indígenas y de color), para que encuentren su propia voz en sus trayectorias sanitarias y oncológicas.

Voy a perder la voz mientras me recupero de la operación. Pero, sinceramente, en muchos sentidos, siento que también la he encontrado. Sé que mi voz será más fuerte que nunca al otro lado de esta experiencia, no solo para mí, sino para todos los que en algún momento de su vida han tenido que decir estas tres palabras tan difíciles: "Tengo cáncer".

Stephanie Rivera es Directora General de la Fundación Lazarex contra el Cáncer. Conéctese con ella en LinkedIn y obtén más información sobre Lazarex en Lazarex.org

Mujer sonriente, con gafas de sol y flores en el pelo
Stephanie Rivera en Hawai 2022