Por James Mitchell
Casi 120 viajes de ida y vuelta, y otros tantos viajes a la bomba de gasolina. Unos 240 pases por el peaje. Unos 18.000 kilómetros. Unos 30.000 minutos.
Durante los últimos dos años y medio, he hecho el viaje desde el condado de Lancaster, PA, hasta Filadelfia cada semana. La distancia, sin embargo, significa menos para mí que el motivo del viaje.
En diciembre de 2019, me inscribí en un ensayo clínico en la Universidad de Pensilvania, donde ya había sido paciente. Hice el viaje por primera vez unos seis meses antes. Me acababan de diagnosticar un mieloma múltiple, y un oncólogo local me había sugerido que también viera a un especialista. Afortunadamente, había sido relativamente fácil conseguir una cita en el Abramson Cancer Center.
Durante el verano y el otoño de 2019, recibí el tratamiento estándar para el mieloma en Lancaster en el Instituto del Cáncer Ann B. Barshinger, una filial del sistema Penn Medicine. Mis citas eran frecuentes; un par de veces a la semana. Pero el viaje era rápido: veinte minutos más o menos. Y siempre lo hacía con un miembro de la familia: mi hermana, mi madre y mi padre, mi abuela, mi tío abuelo.
Poco después de que me instalara en esta rutina, mi equipo de atención médica descubrió algunas anomalías preocupantes. En lugar de una reducción de los síntomas, éstos se agudizaron de forma nueva e inesperada. Una serie de pruebas de imagen reveló la presencia de nuevas lesiones. El equipo me recetó un nuevo tratamiento, que incluía radiación, para lo cual tuve que acudir al centro oncológico a diario durante varias semanas.
Cuando terminó la radiación, comencé el ensayo clínico, una opción que se me ofreció porque el régimen de tratamiento inicial había fracasado. Para muchos, el proceso de encontrar e inscribirse en un ensayo clínico es pesado. Sin embargo, por casualidad, el especialista en mieloma que dirigía mi equipo asistencial era el investigador principal de este ensayo.
Así, en diciembre de 2019, me convertí en uno de los primeros pacientes de mieloma del mundo en recibir un medicamento experimental que, en mi caso, ha demostrado ser seguro y eficaz. Como paciente durante la primera fase, un periodo que determina si un nuevo fármaco es seguro, me enfrenté a la incertidumbre. En aquel momento, nadie sabía con certeza qué reacciones provocaría el fármaco, y mucho menos si funcionaría.
Sin embargo, llegué a cada cita acompañada por uno de los miembros de mi familia, mi mayor fuente de fuerza y apoyo. Cada viaje en coche nos ha dado la oportunidad de estar juntos y de conectar, a pesar de la adversidad.
Con el tiempo, he llegado a conocer bien el tramo de la autopista entre Lancaster y Filadelfia. Conozco las curvas, los marcadores de las millas y los números de las salidas. Sé cuándo cambiar la emisora de radio del rock clásico de Lancaster a los grandes éxitos de Filadelfia. La música es imprescindible. Sé cuándo anticiparme a los flujos y reflujos del tráfico en la autopista, aunque no sea yo quien conduzca.
Cada semana, seguro que sí:
- Lleve un tentempié y un almuerzo ligero.
- Lleva mucha agua. (Lo que también requiere saber dónde están los baños públicos).
- Planifique una excursión: ¡una terapia de compras nunca está de más!
Sin embargo, más importantes que la rutina son las muchas bendiciones que se producen en el camino. A lo largo de estos dos años y medio, me he beneficiado de los incansables esfuerzos de innumerables personas: mi equipo de cuidados, el personal de apoyo del Centro Perelman de Medicina Avanzada y mi familia. Todos ellos hacen posible mi vida.
Y mientras me atiende esta increíble red, también me beneficio del apoyo de organizaciones como la Fundación contra el Cáncer Lazarex, que comprende una de las barreras invisibles de la atención al cáncer y los ensayos clínicos. El transporte es una carga logística, ya que los pacientes se enfrentan a otras innumerables interrupciones y distracciones.
Poco después de empezar a recibir el medicamento de prueba, mi padre y yo nos fuimos a mi cita semanal en Filadelfia. Era enero y habíamos salido mucho antes del amanecer. Justo cuando nos acercábamos a la ciudad, el sol comenzó a extender sus rayos sobre el horizonte, ahora iluminado por vibrantes naranjas y morados. Un recordatorio de que amanece un nuevo día.
