Aprendí 4 lecciones críticas a lo largo del camino que creo que no sólo ayudaron a salvar la vida de mi hija, sino que me ayudaron como padre a mantener la esperanza, el optimismo e incluso a encontrar la alegría en momentos muy difíciles. Si a su hijo le han diagnosticado cáncer, espero que estos consejos le ayuden y le guíen.
Por Andrea Shoup
Mi hija Ellie era todavía un bebé cuando recibimos la devastadora noticia: nuestra dulce bebé tenía un neuroblastoma en fase 2, un tumor en la columna vertebral. Los médicos la operaron y, gracias a las imágenes, pensaron que lo habían resuelto todo, pero cuatro años después, el cáncer había hecho metástasis y estaba en fase 4.
Estaba en todas partes. Las imágenes revelaron siete puntos cancerosos diferentes: en la cadera, en la cabeza, en los tejidos blandos. La conmoción y la desesperación son difíciles de expresar con palabras. Fue realmente nuestra peor pesadilla.
La buena noticia es que ahora estamos al otro lado de esa pesadilla. Ellie tiene ahora 10 años y su pronóstico ha dado un giro milagroso. Sus tumores han desaparecido y los médicos dicen que ya no tiene cáncer. ¿Cómo hemos llegado hasta aquí?
Aprendí 4 lecciones críticas a lo largo del camino que creo que no sólo ayudaron a salvar la vida de mi hija, sino que me ayudaron como padre a mantener la esperanza, el optimismo e incluso a encontrar la alegría en momentos muy difíciles. Si a su hijo le han diagnosticado cáncer, espero que estos consejos le ayuden y le guíen.
Investigar. Investigar salvó literalmente la vida de nuestra hija. Valoro mucho la opinión de los médicos y de los empleados de la sanidad, pero a nadie le importa tanto su hijo como a usted. Así que, si no te gustan las opciones de tratamiento que te ofrecen o, peor aún, si alguien te dice que no hay ninguna, sigue buscando.
Lea y comprenda el diagnóstico de cáncer de su hijo aprendiendo todo lo que pueda sobre él. En mi caso, eso supuso leer artículos revisados por expertos en PubMed, unirme a grupos de apoyo en las redes sociales, asistir a conferencias y establecer contactos con otras personas. Hay una gran cantidad de información disponible y mucha gente dispuesta a hablar y a orientarte en nuevas direcciones.
Dediqué toda mi energía a aprender sobre el neuroblastoma, desde las diferencias en la patología clínica, la estadificación, las opciones de tratamiento y todo lo demás. La investigación es lo que nos llevó a descubrir un equipo de expertos especializados en el cáncer de nuestro hijo en la mitad del país.
Sea su propio defensor. Nadie va a luchar por la vida de su hijo, o la de un ser querido, tanto como usted. Nos sentamos en una tarde lluviosa de sábado para hablar con el jefe de trasplantes de nuestro hospital local. Llevé conmigo artículos destacados de revistas y una larga lista de preguntas. Nos dijeron que la mayoría de las familias se limitan a hacer lo que les recomienda su hospital y que, en todos sus años, podía contar con una mano cuántas personas llegaron a la mesa tan preparadas como nosotros. Salimos de esa reunión y rechazamos lo que se consideraba el estándar de atención, en lugar de otro hospital que tenía terapias menos tóxicas con resultados comparables.
Aceptar la ayuda. Al principio del proceso de cáncer de nuestra hija, rechazamos la ayuda económica y los recursos de nuestro hospital de origen. Pensamos que otra persona debía necesitarla más que nosotros. Teníamos grandes carreras y éramos económicamente estables. Pero no sabíamos que el tratamiento de nuestra hija consumiría los siguientes cuatro años de nuestra vida y nos llevaría de Minnesota a Nueva York varias veces al año, a veces durante semanas.
Cuando la quimioterapia y el trasplante de células madre no surtieron efecto, comencé a investigar otras opciones para salvar a mi hija y encontré un ensayo clínico en el Memorial Sloan Kettering. En 2015, Ellie comenzó ese ensayo, lo que nos obligó a viajar desde nuestra casa en Minnesota hasta el lugar del ensayo en Nueva York más de 50 veces. Los gastos de viaje se acumulaban rápidamente y no teníamos tiempo para ahorrar y planificar todos esos viajes. Estábamos gastando unos 2.000 dólares en cada viaje y agotando poco a poco nuestra cuenta de ahorros y los fondos para la universidad de nuestra hija.
Pronto nos dimos cuenta de que había muchas fundaciones increíbles que estaban ahí para ayudar a aliviar la carga que supone un diagnóstico de cáncer. Pero muchas de ellas tenían limitaciones de ingresos o eran del tipo "una vez y ya está". Encontrar nuestro camino a la Fundación contra el cáncer Lazarex fue un soplo de aire fresco. Nos ayudaron mientras duró el ensayo clínico de nuestra hija. Por una vez, pude reservar nuestros billetes de avión y no estresarme por cómo íbamos a pagarlo. La mayoría de los días, andaba con el corazón acelerado por la ansiedad y el estrés, no sólo por el pronóstico de mi hija, sino por la carga económica que esto suponía para nuestra familia. Lazarex permitió a nuestra familia recuperar el aliento y centrarse en el bienestar de Ellie.
Ellie sigue en su ensayo para evitar recaídas y Lazarex es lo que nos ha permitido mantener el rumbo con este ensayo. No hay forma de devolver nuestra gratitud, pero lo que sí podemos hacer es asegurarnos de que otras personas sepan que existen recursos como este. Las finanzas nunca deberían ser una barrera que impida a tu hijo acceder a tratamientos que podrían salvarle la vida.
Vivir el momento. Era excepcionalmente difícil imaginar una vida sin mi hermosa niña de ojos azules. Pero su diagnóstico conllevaba una probabilidad de supervivencia del 50%. Intenté no llorar delante de ella. Durante nuestros viajes a Nueva York para recibir tratamiento, estaba decidida a encontrar siempre alegría y felicidad. Ya fuera patinando en el Rockefeller Center, paseando por Central Park o incluso riendo con los payasos que visitaban la 9ª planta de pediatría, siempre encontrábamos alegría. No venía a nosotros; teníamos que buscarla. Teníamos un propósito en nuestro tiempo juntos. Nos enfrentamos juntos a muchas cosas duras e inimaginables. Pero nuestra Ellie de 10 años, ahora sana, mira hacia atrás, a un capítulo difícil de su vida, y recuerda mucha alegría. Y nosotros también.
