Nora ha hablado recientemente sobre sus actuales tratamientos en ensayos clínicos en su grupo local de apoyo al mieloma de la zona de la bahía de San Francisco. Espera poder ayudar a otras personas que también se sientan aprensivas, como ella lo estuvo en su día. También reconoce las disparidades que pueden existir en el sistema médico. "Como persona de color, tengo que esforzarme mucho para articular mi voz y ser escuchada. En el pasado, a veces me sentía rechazada. Ahora siento que puedo reclamar mi voz, hablar con respeto y tener un lugar en la mesa que mi equipo médico acoge abiertamente."
Nora siempre ha sido una persona activa. Originaria de Filipinas, ha viajado por todo el mundo, a menudo en solitario. Sus viajes le ayudaron a equilibrar las presiones de su trabajo como asistente ejecutiva, dirigiendo a ambiciosos ejecutivos en Silicon Valley.
Sin embargo, los viajes por todo el mundo se cebaron con el persistente dolor de rodilla de Nora cuando reconoció que el dolor se estaba volviendo demasiado intenso. Su médico le hizo varias pruebas, incluidas las de enfermedades autoinmunes. Uno de los marcadores resultó ser anormal. Era el momento de consultar a un oncólogo.
"Ni siquiera sabía lo que era un oncólogo", dijo Nora. "El médico dijo que los resultados mostraban que tenía mieloma múltiple. Estaba en estado de shock; incluso vomité". Antes encargada de organizar a los ejecutivos de alta tecnología, Nora tenía ahora que gestionar su propia salud.
Finalmente acudió a la Universidad de California en San Francisco (UCSF) y encontró un especialista que sabe escuchar. "Me hace participar en el proceso de toma de decisiones sobre el tratamiento en función de mis necesidades y limitaciones. . Como persona de color que acude sola a las citas, a veces me resulta difícil expresarme, y mucho más en un entorno médico. ."
Aunque sus médicos siguieron controlando su estado, su tratamiento no empezó hasta 2013. Hizo todos sus tratamientos en sus descansos para comer. Nadie sabía que Nora tenía mieloma múltiple. "¿Cómo puedo compartir esto con los compañeros de trabajo?" pensó Nora. "No parecía estar enferma en absoluto".
Pero sus dos hijos adultos, Chris y Jason, y varios amigos íntimos lo supieron desde el principio. Su amor y apoyo colectivos ayudaron a Nora a perseverar. Tenía que hacerlo. Quería estar al lado de sus nietos, que ahora tienen 4, 2 y 7 meses. "Después de los tratamientos, el estreñimiento y la diarrea eran difíciles de sobrellevar, sobre todo en el trabajo. Pero no tuve otros efectos secundarios importantes".
En 2020, los tratamientos tuvieron poco impacto, así que optó por un trasplante de células madre. Detuvo la progresión durante nueve meses, pero luego recayó. Sabía que se le estaban acabando las opciones. Su médico le sugirió un ensayo clínico.
Ya jubilada, Nora tenía tiempo para un régimen de dos veces por semana que le obligaba a permanecer en un radio de 30 minutos en coche. "¿Cómo iba a poder ir todas las semanas? Estoy agradecida a un amigo que me ofreció un apartamento en San Francisco, pero aún había que organizar el viaje." Los precios de Lyft le estaban costando más de 1.000 dólares al mes, un dinero que no tenía por qué gastar.
Nora confió en el coordinador del ensayo, que la puso en contacto con la Fundación contra el Cáncer Lazarex. "Lazarex me concedió fondos para viajar para recibir los tratamientos, cuyo coste era enorme. Sin estrés financiero que afrontar, tengo más fuerza y espacio emocional para afrontar todos mis tratamientos, y para ser más elocuente. "
El ensayo clínico de Nora comenzó en julio de 2021. Sigue recibiendo tratamientos quincenales. "Estaba nerviosa por el ensayo porque no tenía conocimiento de él. Después de empezar el ensayo, me di cuenta de que mi miedo no era real. He respondido muy bien a todos mis tratamientos. De un ensayo clínico pueden salir cosas buenas".
Nora ha hablado recientemente sobre sus actuales tratamientos en ensayos clínicos en su grupo local de apoyo al mieloma de la zona de la bahía de San Francisco. Espera poder ayudar a otras personas que también se sientan aprensivas, como ella lo estuvo en su día. También reconoce las disparidades que pueden existir en el sistema médico. "Como persona de color, tengo que esforzarme mucho para articular mi voz y ser escuchada. En el pasado, a veces me sentía rechazada. Ahora siento que puedo reclamar mi voz, hablar con respeto y tener un lugar en la mesa que mi equipo médico acoge abiertamente."
"Estoy eternamente agradecido por la ayuda de Lazarex. Mis cifras son realmente estupendas. Mi cuerpecito está respondiendo bien a los tratamientos, y me encuentro en un lugar en el que sigo estando agradecida a mi especialista, al equipo médico, a la familia, a los amigos, al ensayo clínico y a Lazarex."
