Dada mi experiencia -y mi empatía con todos los cuidadores que hay ahí fuera- quiero ofrecer algunos consejos en este Día Nacional del Cuidador para que se centre en su salud mientras ayuda a un ser querido con la suya.
Por Erin Miller, Responsable de Desarrollo, Fundación Lazarex contra el Cáncer
Todos los enfermos de cáncer y sus seres queridos tienen en común que han vivido un "Día C", el día en que les diagnosticaron el cáncer. No hay palabras para describir el cambio de paradigma que se produce en ese preciso momento. Pasas de tener esperanzas y sueños para el futuro a simplemente intentar sobrevivir cada día. Necesitas ayuda y un sistema de apoyo porque esto es "lo difícil" a todos los niveles. Recuerdo mi viaje con mi difunto marido Mike y ahora (19 años después) estoy increíblemente agradecida por cada momento que pasé con él durante su viaje. Puedo sonreír o reírme de muchas de las cosas que me hicieron llorar entonces porque ahora tengo la perspectiva para hacerlo.
Nadie, y me refiero a nadie, a los 35 años se imagina tener que bañar a su cónyuge con una esponja, o sostenerle una sábana y limpiarle o quitarle cientos de grapas del abdomen. Todas estas cosas son muy traumáticas para todos los implicados. Recuerdo que lloraba a diario, pero se lo ocultaba a Mike porque estaba aterrorizada, no solo por su futuro, sino por el mío y el de mis tres hijos pequeños. Sentía que tenía que ser fuerte por él y por todos los demás. Dada mi experiencia -y mi empatía por todos los cuidadores que hay ahí fuera- quiero ofrecer algunos consejos en este Día Nacional del Cuidador para que te centres en tu salud mientras ayudas a un ser querido con la suya.
ENCONTRAR UN SISTEMA DE APOYO
Afortunadamente, tenía un gran sistema de apoyo. Mi suegra, Bonnie, se mudó con nosotros y fue una fuente increíble de apoyo diario. Lo hicimos juntas y formamos un vínculo que durará para siempre. Tanto si se trata de una persona como de un grupo de apoyo, debes saber que no puedes hacerlo sola. Necesitas un sistema de apoyo. De hecho, te lo mereces.
RECONOCER LA NUEVA NORMALIDAD
Tu realidad pasada es ahora una fantasía. No puedes mantener todo "normal". No hay nada normal en ello. No te hagas daño intentándolo. Date un respiro. Cuando la gente te diga "por favor, hazme saber qué puedo hacer por ti"... ¡¡hazlo!! ¿Puedes recoger a mis hijos del colegio? Mi jardín está creciendo sin control, ¿te importaría cortarlo por mí? ¿Puedes pasear a mi perro mientras estoy en tratamiento todo el día? La gente quiere ayudar de verdad, y tú les haces un regalo dándoles la oportunidad de marcar la diferencia de alguna manera. ¡Se necesita un pueblo!
ESTABLECE TUS PROPIOS LÍMITES
El control se convierte en un problema para muchos pacientes. Sus vidas están fuera de control y necesitan encontrarlo en algún sitio. Aquí es donde entran en juego los límites. Necesitas tener algunos. Yo no los tenía. Fue malo. Bonnie y yo hacíamos piedra, papel o tijera todos los días para ver quién cocinaba los huevos de Mike. No podían estar ni muy flojos, ni muy secos y había una línea muy fina que era aceptable, o él literalmente los tiraba por la habitación. Era un oso cuando se trataba de los huevos apestosos porque era su grito de control. Márcate unos límites y no te sientas culpable por tenerlos. Necesitas darte tiempo para procesar tus sentimientos diariamente. De nuevo... los grupos de apoyo o algún tipo de terapia son fundamentales.
HACER EL DURO TRABAJO DE PREPARARSE PARA EL FUTURO
Una de las cosas más duras del cáncer es que pone de manifiesto la fragilidad de la vida. Tenemos que ocuparnos de todas las cosas que preferiríamos aplazar, como la elaboración de directrices avanzadas y un testamento. No bromean cuando dicen "ponga sus asuntos en orden". (Este es un proceso difícil en el mejor de los casos, pero cuando nos enfrentamos a la posibilidad de tener que utilizarlos más pronto que tarde, adquiere un cariz totalmente diferente, serio y taciturno. La verdad es que este duro trabajo se ve recompensado con creces con el consuelo de comprender lo que su ser querido quiere para sí mismo antes de que las cosas se pongan demasiado difíciles. Elimina gran parte de la culpa y la presión de la toma de decisiones que, de otro modo, requerirían más terapia.
RECONOCER QUE SU SER QUERIDO NECESITA CONTROL
Una cosa que me ha resultado especialmente difícil es aceptar las decisiones de nuestros seres queridos cuando no estamos de acuerdo con ellas. Debemos recordar que estamos recorriendo este camino y a veces tenemos que permitir que nuestros seres queridos tomen decisiones con las que no estamos de acuerdo. No sólo tenemos que aceptarlas, sino que a menudo tenemos que respetarlas cuando nuestros seres queridos no pueden hacerlo.
NO TE PASES
Ser cuidador no es algo que elijamos. Nos elige a nosotros. A menudo es un trabajo ingrato, doloroso, aterrador y agotador. Necesitas practicar el autocuidado y ser realista con tus sentimientos. Llora, grita, reza... lo que necesites hacer para honrar tus sentimientos. Tómate unas horas para hacer algo que te guste y pídele a alguien que se quede con tu pareja, así no estarás preocupado todo el tiempo. Sé sincero con tu sistema de apoyo y sincero contigo mismo. Sea cual sea el resultado, cuando mires por el retrovisor, agradecerás haber estado allí y haber dedicado tiempo a marcar la diferencia.
He aquí algunos recursos sorprendentes y de confianza que pueden ayudarle en su viaje como cuidador:
Imerman Ang els- Imerman Angels ofrece apoyo personalizado y GRATUITO a luchadores contra el cáncer, supervivientes y cuidadores.
Nancy's List - Nancy's List - Nadie pasará nunca solo por un cáncer (nancyslist.org ) Una preciosa lista de recursos para todos los increíbles pacientes de cáncer de todo el mundo y para quienes les quieren y cuidan de ellos.
Fundación Lazarex contra el Cáncer - Fundación Lazarex contra el Cáncer | Acceso de los pacientes a los ensayos clínicos a través de la navegación por los ensayos clínicos y el reembolso de los gastos de viaje para llevar a los pacientes a sus tratamientos de ensayo clínico para renovar la esperanza y una oportunidad de vida.
Sobre la autora: Tras licenciarse en la Universidad Estatal de Florida y trabajar como representante de marketing durante varios años, Erin se casó con Michael Miller y al año siguiente tuvieron el primero de sus tres hijos. En mayo de 2003, a Mike le diagnosticaron un cáncer de páncreas no resecable en estadio IV. El difícil y doloroso camino para salvar la vida de Mike les llevó a buscar un ensayo clínico mientras se sometían a la terapia tradicional contra el cáncer. La participación de Mike en el ensayo clínico dio como resultado 19 meses de vida en lugar del pronóstico de cinco meses. En 2006, la hermana de Erin, Dana Dornsife, fundó la Lazarex Cancer Foundation en memoria de Mike.
Erin se mudó a California para trabajar con sus hermanas en Lazarex en 2017. Lazarex ha sido una bendición para ella y su familia como una forma de ayudar a las personas cuyas vidas han sido devastadas por el cáncer. Como Directora de Desarrollo, utiliza su experiencia y pasión para recaudar dinero para reembolsar los gastos de los pacientes para que puedan viajar a tratamientos de ensayos clínicos que podrían salvarles la vida. Se siente honrada de formar parte de un movimiento que transformará de forma sostenible el ámbito del cáncer y ayudará a crear un acceso equitativo a los recursos, la atención y los ensayos clínicos contra el cáncer para miles de pacientes necesitados, centrándose en mejorar el acceso y los resultados sanitarios para las comunidades de color y las que corren mayor riesgo.
