He aquí cuatro formas clave en las que he visto que nuestra resistencia colectiva ha dado lugar a la innovación, la invención y la reimaginación de lo imposible en este año.
Por Dana Dornsife, fundadora y directora general de la Fundación contra el Cáncer Lazarex
En 2021, todos nos familiarizamos íntimamente con la forma de aguantar -cada uno a su manera- en función de los desafíos únicos que invadieron nuestras vidas. Pusimos a prueba nuestros niveles de adaptación y tolerancia y muchos de nosotros nos enfrentamos al dolor de formas que nunca habíamos creído posibles y que nunca olvidaremos. Experimentamos el aislamiento, la escasez, la inseguridad y la injusticia. La disparidad social, una vez más, se hizo demasiado real para TODOS nosotros, pero para ninguno más que para muchos residentes de nuestras comunidades de color, donde el COVID inclinó la balanza de forma desproporcionada y destrozó una existencia ya frágil. Además de soportar el cáncer, nuestros pacientes oncológicos se vieron agobiados por el caos en los sistemas en los que habían llegado a confiar para vivir. Vimos a nuestros trabajadores médicos de primera línea y a los proveedores de servicios trabajar desinteresadamente en medio del caos, manteniendo el rumbo para aquellos que los necesitaban. También vimos cómo la gente se unía y superaba las barreras para llevar ayuda y alivio a completos desconocidos.
Ha sido un año duro para muchos, pero hay un resquicio de esperanza, un punto de luz en esta nube de oscuridad inducida por Covid. Este año nos ha demostrado que debemos mejorar en nombre de todos los pacientes y no sólo con palabras, sino con acciones. El acceso equitativo a la atención oncológica y a los ensayos clínicos no debería ser circunstancial, y una persona no debería tener que depender de la generosidad de otros para poder aprovechar lo mejor que la medicina ofrece a los pacientes con cáncer: su propia supervivencia depende de ello.
Al mismo tiempo, ahora que 2021 llega a su fin, hay muchas cosas que agradecer. He aquí cuatro formas clave en las que he visto que nuestra resistencia colectiva ha dado lugar a la innovación, la invención y la reimaginación de lo imposible en este año.
Ayudar a un número récord de pacientes con el reembolso de los viajes a los ensayos clínicos sobre el cáncer
Cada año, desde nuestra creación hace 15 años, hemos ayudado a más y más personas y hemos continuado esa tendencia en 2021. El año pasado vimos un aumento de alrededor del 8% en el número de pacientes a los que proporcionamos reembolsos de viajes. Terminaremos 2021 habiendo atendido a unos 1.145 pacientes. Este año, los reembolsos de viajes se destinaron a las siguientes personas:
- 57,3% al alojamiento
- 26,2% a vuelos
- 18,1% a kilometraje, aparcamiento y peajes
- 9,6% al transporte terrestre
- 1,9% a otros gastos
Los pacientes con cáncer suelen ser candidatos a participar en ensayos clínicos, pero los costes de desplazamiento impiden a muchos participar. Por eso, el porcentaje más importante a tener en cuenta es que el 100% de nuestros pacientes pudieron acceder a una atención que podría salvarles la vida en 2021 gracias a este programa. Una de esas pacientes es una mujer llamada Shelby. Su familia dice que no hay manera de que puedan costear el viaje para el tratamiento vital que necesita sin esta ayuda. En definitiva, dice el padre de Shelby, "si no fuera por Lazarex, Shelby no estaría aquí". Este año -y todos los años- no podríamos estar más agradecidos por la oportunidad de ayudar a Shelby y a tantos otros de esta manera.
Desarrollo de HUBs de bienestar para el cáncer
Los HUBs de bienestar del cáncer de Lazarex son "espacios seguros" para que los miembros de la comunidad hablen de sus preocupaciones de salud en relación con el cáncer y exploren sus opciones, desde la prevención hasta el tratamiento y los ensayos clínicos. También son el núcleo de lo que hacemos. En 2021 vimos la expansión de nuestro Centro de Bienestar contra el Cáncer en el oeste de Filadelfia (financiado por Gilead) al entrar en su segundo año, el lanzamiento de un Centro "emergente" en Los Ángeles, CA (financiado por Amgen), y las etapas preliminares en curso para un Centro en nuestro propio patio trasero, el área de East Bay de San Francisco, en John Muir Health (financiado por Seagen).
Estamos muy agradecidos por la creación de estos HUBs porque nos permiten ir más allá de hablar del problema de las disparidades sanitarias y pasar a actuar realmente en las comunidades para hacer frente a las barreras y las cargas de las poblaciones desatendidas. A través de los HUBs nos encontramos con las personas donde están y les llevamos los recursos que tanto necesitan y que pueden salvarles la vida. En estos HUBs, que surgen en lugares ya establecidos y de confianza en la comunidad, como iglesias y centros de ocio, los residentes tienen la oportunidad de desarrollar relaciones personales con acompañantes de atención al cáncer culturalmente apropiados para ayudarles a sentirse bienvenidos en un entorno desconocido y a superar las barreras históricas y culturales para obtener mejores resultados de salud. En el proceso, no sólo mejoramos la comprensión de la gente y el acceso a la atención del cáncer; también les ayudamos a ver que no están solos, dándoles esperanza y reduciendo el miedo.
Los HUBs de Bienestar del Cáncer de Lazerex proporcionan una oportunidad para abordar a las personas y el cáncer mientras trabajamos diligentemente para lograr la equidad en la salud de una manera basada en la comunidad y culturalmente apropiada. Así es como se ve el comienzo del cambio y estamos agradecidos este año pasado por la expansión de este programa gracias a las muchas comunidades, los embajadores del programa, los organizadores, los socios y los compañeros del cáncer que ayudan a hacerlo realidad.
El éxito de IMPACT
El programa IMPACT (Improving Patient Access to Cancer Clinical Trials) de Lazarex ofrece a los pacientes de los centros oncológicos participantes la opción de reembolsarles los gastos de viaje en el momento de la inscripción en el ensayo, lo que elimina este obstáculo al acceso equitativo y aumenta tanto la participación como la diversidad. El programa está en marcha, a pesar de las dificultades de COVID-19, en el Centro Oncológico MD Anderson de la Universidad de Texas (financiado por Genentech) y en el Centro Oncológico Abramson de Filadelfia (financiado por Merck).
También hemos aprendido una gran e importante lección este año, a raíz de nuestros programas IMPACT de tres años en la UCSF y la USC en California, ambos concluidos en 2020. Los datos de estos programas mostraron la diferencia que supone ofrecer reembolsos de viajes a los pacientes en el momento en que se inscriben en los ensayos clínicos sobre el cáncer, eliminando las cargas financieras desde el principio. Los datos de esos programas revelaron que el 51% de los participantes tenían ingresos familiares inferiores a 25.000 dólares y que la participación de las minorías era del 62%, en comparación con las cifras de un solo dígito que son típicas de la mayoría de los ensayos clínicos sobre el cáncer.
En 2021, seguimos apoyando a los pacientes que se inscribieron a través de esos programas IMPACT de California. Pero las nuevas derivaciones disminuyeron considerablemente sin un enlace del programa a tiempo completo encargado de llegar a las clínicas, los investigadores principales y los coordinadores de investigación clínica para asegurarse de que conocen el programa para reembolsar los gastos de viaje.
Esta es una revelación importante. Nos recuerda que si realmente queremos tomarnos en serio la mejora del acceso a los tratamientos y las disparidades en la salud del cáncer, tenemos que crear puestos a tiempo completo a nivel institucional para hacerlo. Es evidente la necesidad de contratar a personas, aparte de los navegadores de pacientes, cuyo único trabajo sea coordinar y mejorar el acceso a los ensayos clínicos. Esto puede suponer un reto para algunas instituciones que ya están sobrecargadas económicamente y con pocos recursos, pero conocer este hecho crea una oportunidad de cara al futuro e inspirará nuestra defensa de forma específica.
El poder de la comunidad
La cuarta y última cosa por la que estoy agradecida este año es por ti. No podemos arreglar un problema a menos que nos unamos todos, tengamos conversaciones duras y genuinas sobre lo que está impulsando la desigualdad y luego elaboremos planes reales y sostenibles para solucionarlo. Esta misión es el motor de todo lo que hacemos en la Fundación Lazarex contra el Cáncer.
Pero no es algo que podamos hacer solos.
Ahora que el año 2021 llega a su fin, quiero expresar mi profundo agradecimiento a las numerosas instituciones, organizaciones sin ánimo de lucro, médicos, defensores, familias, pacientes y expertos con los que hemos colaborado este año. Gracias por compartir su tiempo y sus historias, por su disposición a mantener conversaciones valientes, a pensar de forma innovadora, a dar un paso adelante para probar cosas nuevas y a trabajar para apoyar a las comunidades desatendidas de formas nuevas y culturalmente apropiadas. Y gracias de todo corazón a nuestros donantes, patrocinadores y financiadores que siguen apoyando nuestra misión para que nuestros pacientes puedan acceder a tratamientos que pueden salvarles la vida.
Este ha sido eldecimoquinto año de la Fundación y apenas estamos empezando. Esperamos que en 2022 haya más actividades de promoción.
Dana Dornsife es la directora general y fundadora de Lazarex Cancer Foundation, que fundó hace 15 años cuando se dio cuenta de cuántos pacientes, entre ellos su difunto cuñado, necesitaban ayuda financiera para los costes que conlleva la participación en ensayos clínicos de la FDA. Ahora es la única organización nacional sin ánimo de lucro del país que ofrece un reembolso económico de los gastos de viaje asociados a la participación en la investigación. Lazarex Cancer Foundation ha ayudado a más de 7.000 pacientes desde su creación y sigue ayudando a más de 1.000 pacientes de cáncer al año durante la crisis de COVID.
