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Por qué creé la Fundación contra el Cáncer Lazarex

Por Dana Dornsife

Todo comenzó el día en que los médicos le dijeron a mi cuñado Mike que era poco lo que podían hacer. Sabía que no lo habían hecho todo. No habían sugerido un ensayo clínico. 

Así que empecé a buscar. Y encontré uno. 

MikeAndErin
Mike y Erin

Mike se estaba muriendo de cáncer de páncreas: le quedaban tres meses de vida. Pero encontré un ensayo clínico para él que ofrecía esperanza. ¿El problema? Recibir el tratamiento significaría que tendría que viajar, y no sería barato. Él y mi hermana Erin habían gastado la mayor parte de sus ahorros en la lucha contra el cáncer, por lo que no les quedaba mucho dinero para los billetes de avión mensuales, las estancias en hoteles y los innumerables viajes en taxi. Afortunadamente para ellos, nuestra familia tenía los recursos para cubrir los gastos.

Cuando el ensayo clínico empezó a funcionar y Mike se sintió lo suficientemente bien como para volver a hacer deporte con sus hijos y celebrar la vida, sus amigos del hospital le rogaron que conociera su secreto. Mike decía simplemente: "llama a mi cuñada, ella te ayudará a encontrar un ensayo clínico". Eso fue en 2004. El teléfono empezó a sonar inmediatamente y no ha dejado de hacerlo. 

A medida que aumentaban las llamadas, dos cosas quedaron dolorosamente claras: los pacientes con cáncer necesitan ayuda para explorar las posibilidades de los ensayos clínicos y, una vez que encuentran oportunidades, la mayoría también necesita ayuda para los gastos de viaje. Un paciente puede encontrar una línea de vida, pero eso no siempre significa que pueda llegar a ella.

También descubrí la verdad sobre la abismalmente baja inscripción en los ensayos clínicos. Según las estadísticas actuales, sólo el cinco por ciento de los pacientes con cáncer se inscriben en ensayos clínicos en los Estados Unidos y, según la FDA, una fracción de ellos son minorías. Las compañías farmacéuticas están desesperadas por conseguir que los pacientes se inscriban, pero esto no sucede. ¿Por qué? Muchos pacientes simplemente no conocen los ensayos clínicos, pero uno de los mayores obstáculos son los costes de viaje. 

El hecho es que, sin pacientes, los ensayos clínicos fracasan y los nuevos medicamentos potencialmente prometedores nunca llegan al mercado. De hecho, más de la mitad de los ensayos clínicos en Estados Unidos fracasan debido a la escasa participación de los pacientes. Al darme cuenta de ello, creé la Fundación Lazarex contra el Cáncer para salvar la brecha entre los pacientes que necesitan ensayos clínicos y los ensayos clínicos que necesitan pacientes. 

Hasta la fecha hemos ayudado a casi seis mil pacientes de todo el país. Muchos de ellos siguen vivos y algunos viven libres de cáncer contra todo pronóstico gracias a los avanzados tratamientos de los ensayos clínicos y a los reembolsos por viajes que les permitieron acceder a ellos. Esto incluye a Brittani, de 12 años, en Sacramento, cuya única esperanza de sobrevivir a lo que los médicos le dijeron que era un tumor terminal de células gigantes fue un vuelo regular a un ensayo clínico en Los Ángeles. Su madre, que trabaja sola, se arriesgó a perder su trabajo y su casa. Está Mike, que lleva más de 10 años viajando de Albuquerque a Denver una vez al mes para recibir su medicación y hacerse simples análisis. Los vuelos y el hotel le llevarían a la quiebra, pero Lazarex estaba ahí para él. Mientras tanto, un simple depósito de gasolina y las tasas de aparcamiento del hospital se interponían entre Neveah, de cuatro años, en Sacramento, y un ensayo clínico sobre el cáncer en San Francisco para curarla del cáncer de nervio que se estaba apoderando de su cerebro. Sus historias no son extrañas. Hoy todos estos pacientes están vivos y prosperan porque Lazarex les ayudó con los gastos de viaje para que pudieran llegar a su tratamiento.

Lazarex no sólo se centra en el cuidado diario de los pacientes, sino que también estamos cambiando el panorama de los ensayos clínicos. Históricamente, se ha desaconsejado el reembolso económico por la participación en ensayos clínicos. Sin embargo, en los ensayos clínicos sobre el cáncer es diferente. Si el tratamiento de un paciente no funciona, básicamente morirá. El hecho es que ningún paciente necesita coerción financiera para participar, simplemente necesita los medios para llegar. Con esta aclaración, hemos luchado con éxito por un cambio de política en la FDA para permitir los reembolsos a los pacientes sin ningún tipo de burocracia. También hemos contribuido a la promulgación de leyes en cinco estados hasta ahora para crear un entorno permisible para el reembolso en los ensayos clínicos sobre el cáncer. Hemos creado programas a nivel institucional que ofrecen reembolsos por viajes en el momento en que un paciente se inscribe en un ensayo clínico para ayudar a aumentar la participación de las minorías y mejorar la retención. Y nos estamos comprometiendo con las comunidades minoritarias de una forma sin precedentes para concienciar y ofrecer recursos.

En cuanto a mi cuñado, Mike, vivió otros 19 meses, gracias a su ensayo clínico. Un tiempo precioso que sirvió para que sus hijos se acordaran de él, para que volvieran a salir al campo de juego y los entrenaran, y lo suficiente para que celebrara algunos cumpleaños familiares más, tiempo que de otra manera no habría tenido. Y gracias a la experiencia de Mike, miles de pacientes con cáncer han conseguido ayuda.... Y el teléfono sigue sonando.