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艾米的故事

"当我们与艾米谈论她与血癌的斗争时,她告诉我们:"我现在只剩下临床试验--它变得非常可怕。 

这一旅程始于13年多以前。"那是2008年,我的背部塌陷了"。发生这种情况时,她非常痛苦,无法行走。但在37岁时,没有人怀疑最坏的情况。后来,一次例行的血液检查发现了一些令人震惊的事情,经过进一步调查,诊断结果很明确--艾米患有多发性骨髓瘤。

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艾米

多发性骨髓瘤在一些病人中会导致贫血和肾脏损伤。然而,在其他人中,正如艾米的情况一样,它从内到外侵蚀你的骨骼。她立即参加了一项临床试验,但治疗对她不起作用。相反,她的病情变得更加严重。但她很快在梅奥诊所找到了帮助--一种确实有效的治疗方法......大约有四年时间。

接下来,就像多发性骨髓瘤的典型症状一样,是一系列的治疗和临床试验。一个治疗方法会起作用,直到它失效,然后就是疯狂地寻找下一个治疗方法--每一步,艾米都从储蓄中抽出钱来支付她前往不同治疗中心的费用。她的大部分旅行都是独自进行的。没有多余的钱让护理人员陪她旅行。这不仅是孤独的,而且也是令人恐惧的。然而,她相信这一切只是交易的一部分--尽管她参加各种临床试验实际上是在帮助开发潜在的新疗法。

2021年,艾米在费城找到了一项临床试验,该试验距离她在华盛顿特区附近的家大约3个小时。 该试验要求她每周前往费城一次,在这种情况下,试验赞助商同意支付艾米的过路费,每周加起来是28美元。然而,在试验进行了6个月后,赞助者决定停止这种报销。 在这个时候,艾米只能靠自己,而钱的问题比以往更严重。 由于她的健康状况,艾米不能再工作了,更糟糕的是,她的保险费率和自付费用急剧上升。

当艾米从一个病人组织了解到Lazarex时,这正是她需要的救济。她不仅开始接受经济上的帮助,当她去费城时,可以报销她的汽油、停车费和酒店费用,Lazarex还有些提供一些同伴的报销,这意味着艾米的父亲可以作为她的看护人和她一起旅行,至少在较长的逗留期间是这样,这是艾米迫切希望但却无力负担的。

"这真是一场过山车。试验赞助商支付了里程通行费和停车费,然后他们迟迟没有报销,然后完全停止支付。因此,Lazarex承担了未来的付款。很难描述我发现Lazarex时的感受。 我记得当我申请时,他们打电话的那一刻。我可以把我父亲带到那里--这意味着很多。我非常感激"。

艾米说,当病人处于这种情况时,每一分钱都很重要--甚至是25美元。"而更重要的是我打电话时受到的待遇。Lazarex的每个人都很好--这是一个大家庭--当你经历这样的事情时,这让人感到不同。" 

她说,Lazarex填补了这一空白,解除了一个巨大的负担,减轻了她的大部分经济压力。"Lazarex癌症基金会所做的事情正在帮助我维持生命。 我曾试图写纸条--但你甚至如何感谢某人呢?"