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COVID暴露了癌症临床试验中的种族差异:但从长远来看,这种大流行病是否真的能改善少数民族的参与?

作者:Dana Dornsife,Lazarex癌症基金会的CEO和创始人 

当Rhonda Long收到她的癌症诊断时,她很难保持希望。她患有罕见的胆管癌。外科医生切掉了她一半以上的肝脏,切除了13个淋巴结,并在其中两个淋巴结发现了癌症。她的第一轮化疗起了作用,第二轮则没有。临床试验是她唯一的希望,但每三周从俄亥俄州到波士顿参加试验的费用非常昂贵,她的家人无法跟上。

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"我每次旅行都要花费一千美元,没有一项是由保险支付的,"朗达说。"我想,'癌症,你还能从我身上拿走多少呢? 

 朗达在寻求帮助的过程中找到了我们的基金会--该基金会为参加临床试验的相关旅行费用提供资金报销--从一箱汽油到医院停车场到Uber、机票、酒店住宿,甚至是同伴的费用。

"我知道,许多非裔美国人癌症患者因为缺乏资源而不参加临床试验。但是由于Lazarex的报销,我能够继续参加拯救生命的临床试验--我本来会因为经济困难而被排除在外。我无法强调这一点的重要性以及它对我生活的影响,"Rhonda解释说,她是一个有两个男孩的工作母亲,她的癌症现在已经稳定。 

在临床试验领域长期存在着巨大的经济和种族差异,但毫无疑问,COVID使这些差异变得更加严重。

    • 关于 1%的癌症临床试验主要针对少数种族和民族,只有33%的试验报告多样性数据。
    • 数据显示数据显示,自2003年以来,美国黑人仅占多发性骨髓瘤试验参与者的4.5%,尽管他们占病例的20%,而且被诊断的可能性是其他人的两倍。
    • 患有乳腺癌的黑人妇女 死亡的可能性高出40%。患乳腺癌的黑人妇女比白人妇女的死亡率高40%--"尽管40年前不存在这种差异。

当务之急是,围绕推动少数种族和民族的正义和公平的全国性对话应延伸到医疗保健领域。这个问题现在需要采取行动。仅仅谈论这个问题已经不够了。我们必须倡导基于研究的解决方案,有两个非常有效的解决方案,医疗保健行业需要开始更多地关注。

1) 报销与FDA癌症试验有关的旅行费用

癌症的一个主要问题是阻碍人们(多达97%......而且大多是少数民族)参与临床试验的经济障碍:往返于研究中心的旅行费用。ProPublica发现,"在2015年以来批准的31种癌症药物中的24种试验中,只有不到5%的病人是黑人",尽管 "非洲裔美国人占美国人口的13.4%"。

今年夏天,德雷克塞尔大学城市健康合作组织、费城公共卫生局和福克斯切斯癌症中心发布的新的 "费城癌症状况"报告,由Lazarex癌症基金会赞助,发现2000-2016年宾夕法尼亚州的非裔美国人的癌症死亡率高于其他种族/族裔群体,教育水平低的社区也比教育水平高的社区高。

种族和社会经济因素对健康有着真实的、可衡量的影响,临床试验旅行就是其中一个例子。对病人来说,这是一个巨大的障碍,使他们无法获得潜在的救命治疗,但我认为这不是许多医疗保健专业人士停下来思考的问题。 

但我们知道的是--从我们自己的经验和研究中得知:当少数民族在参加临床试验的旅行费用方面确实得到了经济上的帮助,他们的参与率更高。消除这一障碍对患者的健康当然是个好消息,但对所有癌症患者--不分种族或族裔--的潜在治疗方法的发现也很重要。 

2) 拥抱远程癌症试验 

随着COVID-19现在在许多情况下强制进行远程试验,更多的病人能够参与,而不需要巨大的旅行费用,最近发表的一篇研究论文揭示了一个事实,即这些远程试验效果良好。 

研究人员能够以新的和创新的方式监测病人、收集数据和进行治疗,更多的人能够参与,因为我们正在消除'病人身上不适当和不必要的负担'。这项研究的作者说,从这种大流行病中得到的一个教训可能最终是--当涉及到临床试验时,'少可能是多'。

我相信远程审判是未来浪潮的一部分--不仅因为它们使事情对各方都更具成本效益和效率,而且因为它们可以通过导致更大的多样性和更高的入学率来帮助缩小种族鸿沟。如果有什么东西有可能做到这一点--我们必须探索它。我们早就该迎来癌症临床试验的新时代了,如果COVID引发的变化最终帮助我们做到这一点,我不会感到惊讶。 

国家新闻俱乐部-丹娜

Dana Dornsife是Lazarex基金会的首席执行官和创始人。 拉扎雷克斯癌症基金会15 年前,当她意识到许多病人,包括她已故的姐夫,需要为参加FDA临床试验的费用提供财政援助时,她成立了该基金会 。现在,它是全国唯一一个为参与研究的相关旅行费用提供经济补偿的全国性非营利组织。自 成立以来,Lazarex癌症基金会已经帮助了近6000名患者,并在这次COVID危机中继续帮助1000多名癌症患者--包括Rhonda。