庆祝5年的挑衅性对话，以推动癌症护理的公平和促进变革
破坏系统是指与肿瘤学和患者权益方面的一些最大的破坏者、变革者和创新者进行挑衅性、破坏性和建设性的对话，进行重要和困难的对话，解决这些挑战并打破障碍。我们走到一起，希望能引发变革，改善健康状况，使所有人都能获得癌症研究。
你所居住的社区，你所拥有的保险类型，以及你的经济状况，只是目前影响病人得到的护理和治疗的一些因素。再加上种族主义、偏见、社会不公、不平等、大流行病、医疗不信任等系统性问题--很明显，不仅有改变的空间，而且实际上有改变的迫切需要。
今年是第五届 "颠覆系统 "峰会。我们聚集在一起，庆祝我们迄今为止所推动的变革--并继续提高意识，集思广益，推动行动，以更好地平整与癌症健康差异、患者获取和癌症健康结果有关的竞争环境。
庆祝5年来的积极发展势头
破坏系统 "的创建是为了提供一个平台，就医疗系统的缺陷以及我们如何能够推动真正的变革进行挑衅性的对话。这项工作并不容易，但我们已经取得了进展。以下是我们在过去5年中推动的5个关键变化。
- 推动更新FDA指南，为癌症临床试验的旅行报销开绿灯。
- 在州一级推动变革，导致六个州通过新的立法，要求报销与参加临床试验有关的自费费用。
- 与机构合作，创建改善患者获得临床试验的计划
- 将护理带入社区--与人们见面，以提高对癌症临床试验和其他治疗的认识。
- 通过与作家卡门-博根合作编写一本儿童读物，向孩子们展示所有的梦想都是可能的--无论他们的肤色、他们生活的社区或他们的家庭有多少钱，都为变革奠定了基础。
了解更多关于这5项成就的信息 本视频.
医疗保健中的肮脏小秘密：保险如何影响你的癌症之旅
问题-- 当人们被诊断患有癌症时，他们获得治疗和手术的能力往往取决于他们的保险类型。小组成员从这个很少讨论的角度探讨了获得治疗的问题--当涉及到获得最好的癌症治疗时，你的保险如何帮助或伤害你。我们把这称为医疗领域的肮脏的小秘密，因为大多数病人甚至没有意识到他们所面临的不利因素，而保险公司和医疗机构却不想谈论这个问题。
建议的解决方案。
大家普遍认为，这个问题需要更多的关注和认识，因为它不为人所知。讨论内容包括当医院和卫生系统为一个人的医疗需求提供的护理不足时，让其承担责任的重要性，以及需要了解结构性种族主义在癌症风险和获得护理方面的作用。小组成员还讨论了基层解决方案的重要性，包括提醒病人带着代言人去看病，在他们的健康旅程中不要把 "不 "当作一个答案，并保持最新的预防措施，而不是拖延治疗。
"负担将在我们身上。我想这是颠覆系统的部分含义--它意味着透明度，知道我们作为提供系统的不同部分的表现，然后在社区层面，有一个大的运动来改变提供系统。"-简-加西亚，首席执行官。 La Clínica de la Raza.
"我们相信，教育我们最危险的有色人种社区使他们能够提出更好的问题，如果他们能够提出更好的问题，就需要更好的答案。"-Dana Dornsife，Lazarex癌症基金会的创始人和首席使命与战略官。
观看并分享这个解释这个问题的动画视频。 支付者混合动画视频
请听小组的完整对话 这里从22:44开始。
与参议员的 "炉边谈话"。鲍勃-梅嫩德斯（BOB MENENDEZ），多元化审判法案的共同作者。
美国参议员鲍勃-梅嫩德斯（Bob Menendez）与劳拉-埃文斯一起讨论了他和参议员蒂姆-斯科特（R-SC）为改善临床药物和治疗试验的获取和多样性而提出的两院立法。
梅嫩德斯参议员说，长期以来，有色人种社区在临床试验中的代表性不足，要改变这种状况仍有很多工作要做。拟议的立法将做许多事情，包括要求HHS发布关于如何进行临床试验的指导，以改善有色人种社区的机会，并允许HHS发布拨款，以支持对代表性不足的人群有不成比例影响的疾病的临床试验的推广和招募。
超过150个团体支持该立法，并为其进行宣传，梅嫩德斯参议员说，他希望该法案能在2022年的国会会议上取得进展。
"现在是国家承认我们人口的多样性的时候了，要确保临床试验必须代表我们的社区。"-参议员鲍勃-梅嫩德斯
建议的解决方案 -给你的参议员打电话或发电子邮件，要求他们支持《多元化审判法》。
听听炉边谈话的内容 这里 @ 57:15.
报告癌症临床试验患者参与情况：为什么FDA的指导是不够的
问题：美国食品和药物管理局没有强制要求报告临床试验中的种族和族裔情况，这种缺乏参与者数据的情况导致缺乏关于有色人种患者的风险和副作用的信息--即使是对主要影响有色人种患者的癌症的治疗。小组成员坦诚地讨论了将许多少数民族社区排除在临床试验之外的影响--以及没有要求将他们包括在内的事实。癌症幸存者Rhonda Long分享说，她是第一次癌症临床试验中仅有的两名有色人种患者之一，也是目前试验中唯一的有色人种患者，并且不记得在临床试验治疗中曾被问及她的种族问题。
解决方案。 Danielle Carnival说，虽然白宫的癌症登月计划致力于收集最佳的想法和做法，但他们一直在寻求意见。她鼓励人们在WhiteHouse.gov/cancermoonshot网站上分享想法、故事、私营部门合作的例子等等。小组成员还谈到了各组织在这一领域进行合作而不是竞争的重要性，以及努力激励那些在试验中优先考虑和实践公平和公正的组织。
"拥有多样化的临床试验是非常重要的。让有效的治疗和创新惠及更多的人则更为重要"。- 丹尼尔-卡耐尔，博士，白宫癌症月球行动协调员。
"当你不能掌握可能使用该药物的人群的完整情况时，你就为自己设定了失败。"- Alicia StaleyMedidata公司患者参与副总裁
"最大的后果之一是一种药物的安全状况不准确或不完整。如果它没有在患癌症最多的人群或多样化人群中进行测试，那么我们也不知道该药物在这些人群中的安全性和有效性。"- 拉扎雷克斯癌症基金会健康平等和多样性主任玛丽亚-谢戈博士，博士，公共卫生硕士。
聆听小组的完整对话 这里 从1:11:33开始。
向2022年的颠覆者致敬
每年，Lazarex都会向致力于破坏系统以改善癌症临床试验机会和公平性的个人颁发破坏者奖。今年的获奖者是
- 参议员鲍勃-梅嫩德斯（Bob Menendez），D-NJ，表彰他通过多元化审判法案推动变革的工作。
- 弗雷迪-缪斯--癌症幸存者和男性癌症网络的创始人--一个致力于支持男性癌症旅程的非营利组织。 弗雷迪还担任Lazarex癌症健康中心的大使，该中心正在努力为社区居民提供有关医疗保健机会的资源信息。
观看他们的获奖演说 这里 从1:04:55开始。
下一步行动
我们有很多事情可以做，也应该做，以继续推动变革，寻找解决方案，破坏系统。这里有一些方法，你可以在你自己的影响范围内成为一个破坏者。
- 在Lazarex.org了解更多关于我们的工作和使命，包括你如何帮助我们改善癌症护理的结果，并通过帮助解决参与FDA临床试验的费用、确定临床试验方案、社区宣传和参与，为晚期癌症患者和医疗服务不足的人带来希望、尊严和生命。在16年中，Lazarex已经帮助了7000多名患者。我们每天都有新的病人，他们需要你的帮助和支持。
- 在社交媒体和你的网络上分享这次活动的视频，以提高对这些问题的认识。你可以在我们的YouTube页面上找到这些视频 这里.
- 在社交媒体上和您的网络上分享我们的患者临床试验编年史，以展示癌症临床试验中更多的多样性和公平性的需求。你会发现它们 这里.
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- 了解更多关于Medidata解决方案的信息，请访问 Medidata.com.
- 明年加入我们的 "颠覆系统VI"，并敦促你的网络（在对话和社交媒体上）加入你。
