随着我们进入2023年，我们继续发现在癌症护理和获取方面存在更多的不平等。作为回应，我们正在扩大我们的项目提供，以解决这些问题。
作者：Dana Dornsife
Lazarex癌症基金会创始人兼首席使命和战略官
当我在2006年成立Lazarex癌症基金会时，我们的主要任务是确定临床试验的机会，并帮助病人支付参加试验的旅行费用--消除阻碍癌症患者利用试验提供的医疗突破的主要知识和经济负担障碍。多年来，我们逐渐了解到许多障碍已经深入社会，并系统地嵌入其中，特别是在我们服务不足的有色人种社区。
随着我们进入第17个年头，我们继续发现癌症护理和获取方面的更多不平等现象，我们正在扩大我们的项目提供以解决这些问题。我的头衔从首席执行官改为首席任务和战略官已经一年了。斯蒂芬妮-里维拉（Stephanie Rivera）是一位充满活力的领导人，现在担任我们的首席执行官，指导我们的日常工作，发展我们的项目并管理我们令人难以置信的团队。斯蒂芬妮加入我们的团队，现在也使我能够做我最擅长的事情--发现问题、创造解决方案并建立联系以解决这些问题，并扩大Lazarex帮助实现公平获得癌症服务、治疗和临床试验的途径。
以下是我计划在2023年关注的三个挑战，以及我们将如何应对这些挑战。
为项目和伙伴关系提供动力
正如你可以想象的那样，由于我们仍然是唯一一个为癌症患者报销往返于临床试验的旅行费用的组织--我们的患者人数在不断增加。去年我们看到了创纪录的增长--通过提供试验导航和支付他们往返试验治疗的航班、酒店、停车、里程、通行费和其他形式的交通和住房费用，我们正在帮助的病人数量增加了42%。
通过我们的CARE计划（创造机会报销费用）提供这些旅行报销是Lazarex的核心和灵魂。我们每天都会听到我们的VIP（非常重要的病人）讲述这个计划改变他们生活的许多方式。对患者支持的请求比我们发展捐助网络支持他们的速度更快，因此我们将在整个2023年继续与从私营部门到工业、基金会和赠款的新筹资伙伴发展有意义的长期关系，同时积极培育我们现有的捐助群体。我们正在试行新的PATH计划，作为一个交易性收入流，努力使我们的报销经验货币化，并为我们的其他项目工作提供资金。
随着我们的知识深度与我们的组织一起增长，我们意识到，与治疗无法获得癌症临床试验的症状同样重要的是解决首先造成这种环境的问题--这仍然是一个非常大的问题。虽然情况一直如此，但COVID再次揭示了健康差异和健康结果因你居住的地方和方式而不同的程度。我们的有色人种社区继续受到不成比例的影响。我们的愿景是，并且一直是，每一个受癌症影响的人在其旅程的各个阶段都能获得希望、尊严、支持和最先进的治疗。为了实现我们的愿景，我们必须从癌症旅程的起点开始，创建一个公平获得癌症服务、治疗和试验的平台，从预防到早期筛查和检测，通过治疗、临床试验和幸存者。
这导致了我们Lazarex癌症健康中心的发展和促进，该中心是一个很好的模型，说明当你在人们所在的地方与他们见面时，社区宣传对改善癌症健康差异和结果可以产生最大的影响。HUB将服务带到服务不足的社区，以文化上合适、以地点为基础、以社区为主导的方式，用可信赖的社区声音进行教育和提高意识。
2023年是我们在费城、洛杉矶和旧金山东湾的HUB地点扩张的一年。我们想更快地推动变革，我们可以通过分享我们所学到的知识并与其他想做同样事情的人合作来做到这一点。变革必须来自于医疗领域内部，而当我们建立强大的利益相关者伙伴关系并倡导具体的改进时，就可以实现这一目标。我今年致力于建立我们的合作伙伴网络，包括社区和患者权益组织，以及愿意与我们一起做这项工作的行业和制药业合作伙伴。
推动困难的对话
五年来，通过我们的 "破坏系统 "活动，我们一直在鼓励人们进行挑衅性的对话，以推动积极的变化。我们的一个重要议题是我们称之为 "医疗保健中的肮脏小秘密"--由保险造成的不公平。你所拥有的保险类型往往决定了你在哪里看病以及提供什么治疗。这往往会限制或完全切断获得最佳治疗和临床试验的机会。更令人心碎的是--病人往往没有意识到他们没有得到什么。我致力于寻找方法来改变这种情况。
美国食品和药物管理局早就应该发布指导性语言，强制要求报告试验中的多样性数据，而不仅仅是建议。需要制定明确的指导方针，使研究人员对其试验中的充分多样性负责。尼克松总统在1970年向癌症宣战，50多年过去了，这仍然是我们打得最久的战争，但变化还不够。我们将与国会和美国食品和药物管理局接触，以实现这一改变。
目前医疗保健和癌症治疗的结构决定了我们还需要更多的州参与到这项工作中来。2018年，我们成功地改变了美国食品和药物管理局的官方指南，说在临床试验中为癌症患者报销不是胁迫，而是创造平等获得癌症试验的公平做法。自那时起，我们已经在6个州获得了反映这种做法的立法，以改善患者--特别是少数民族社区--获得癌症临床试验的机会，为补救措施提供途径，以消除他们在参加临床试验时面临的经济负担。来年，我将努力把佛罗里达州、纽约州、俄亥俄州、蒙大拿州和马里兰州加入到在其立法机构中采取这一举措的州名单中。当我们这样做时，这一指导将适用于美国62%的人口--我认为这当然支持这一目标的重要性，并为可持续性铺平道路。
利用基因组检测实现公平
围绕着癌症领域的新的精准疗法和治疗方法，正在进行大量的工作，而下一代测序（NGS）--或基因组测试--是确定接受这些新的有希望的治疗的资格的一个必要条件。了解你的分子构成是获得精准医疗的关键。基因组测试应该提供给所有需要的人，但它是昂贵的，而且在保险范围内是有限的。因此，只有那些有能力支付的人可以从中受益--扩大了差异的差距。成本不应该是一个障碍，但它是，我们有很多工作要做，以消除这种不平等。
通过我们的癌症健康HUBS，我想继续努力将患者与那些以最低成本或免费提供这种测试的公司联系起来。我们还需要加强对患者的教育，减少医学上的不信任，让人们了解基因组测试的价值，以及为什么它是一个游戏规则的改变者。大多数与我们联系的病人都没有听说过基因组检测，或者对它有戒心。我致力于在2023年改善这种情况，我将寻找机会创造公平获得NGS测试的机会。
每一年的开始都是一个充满希望的时刻。但不幸的是，每一天，美国有太多的癌症患者被告知已经没有希望了。我们在这些优先事项上的合作越多，我们就越能确保扩大资源，使希望成为每个癌症患者都能获得的东西。
Dana Dornsife是Lazarex癌症基金会的创始人兼首席使命和战略官。了解更多信息请访问Lazarex.org。
