作者：詹姆斯-米切尔
近120次往返，去加油站的次数也不少。240次左右通过收费站。大约18,000英里。约30,000分钟。
在过去的两年半里，我每周都要从宾夕法尼亚州兰开斯特县到费城。不过，对我来说，距离的意义不如旅行的原因。
2019年12月，我报名参加了宾夕法尼亚大学的一项临床试验，我已经是那里的病人了。我第一次来这里是在大约6个月前。当时我刚刚被诊断出患有多发性骨髓瘤，当地的一位肿瘤学家建议我也去看一位专家。幸运的是，在艾布拉姆森癌症中心获得一个预约相对容易。
在2019年的夏天和秋天，我在兰开斯特的安-巴辛格癌症研究所接受了骨髓瘤的标准治疗，该研究所是宾大医学系统的附属机构。我的预约很频繁；每周有几次。但这是一次快速的旅行，大约20分钟。而且我总是和一个家庭成员一起去：我的姐姐、妈妈和爸爸、祖母、曾叔叔。
在我适应了这种生活方式后不久，我的护理团队发现了一些令人不安的异常情况。症状不但没有减轻，反而以新的、意想不到的方式发作了。一系列的影像学检查显示存在新的病灶。护理团队为我开了一个新的疗程，包括放射治疗，在这几周里我每天都去癌症中心。
放射治疗结束后，我开始了临床试验--因为最初的治疗方案已经失败，所以我可以选择。对很多人来说，寻找和参加临床试验的过程是一个沉重的负担。然而，偶然的是，领导我的护理团队的骨髓瘤专家是这项试验的主要调查员。
因此，在2019年12月，我成为世界上第一批接受一种实验性药物的骨髓瘤患者之一，在我的情况下，这种药物已被证明是安全和有效的。作为第一阶段的病人，即决定一种新药是否安全的时期，我面临着不确定性。当时，没有人确定这种药物会引起什么反应，更不用说它是否有效。
尽管如此，我还是在我的一个家庭成员--我最大的力量和支持来源--的陪同下到达了每个约会地点。尽管身处逆境，每次乘车都给了我们一个相聚和沟通的机会。
随着时间的推移，我已经很熟悉兰开斯特和费城之间的那段高速公路。我知道弯道和曲线，知道英里标记和出口号码。我知道什么时候该把广播电台从兰开斯特的经典摇滚换成费城的最受欢迎歌曲。音乐是必须的。我知道什么时候要预测高速公路上的交通起伏--尽管我不是真正的驾驶者。
每个星期，我肯定都会。
- 准备好零食和简单的午餐。
- 带上充足的水。(这也需要知道公共厕所在哪里！）。
- 计划进行一次附带的旅行--零售疗法永远不会有坏处!
然而，比日常工作更重要的是一路上发生的许多祝福。在过去的两年半里，我受益于无数人的不懈努力：我的护理团队、佩雷尔曼高级医学中心的支持人员，以及我的家人。他们都使我的生活成为可能。
当我受到这个令人难以置信的网络的关注时，我也受益于像Lazarex癌症基金会这样的组织的支持，它了解癌症护理和临床试验的一个看不见的障碍。交通是一个后勤负担，因为病人面临着无数的其他干扰和分心的问题。
在我开始接受试验药物后不久，我父亲和我去了费城的每周预约。那是一月，我们在日出前就离开了。就在我们接近城市的时候，太阳开始在天际线上散发出光芒--现在被鲜艳的橙色和紫色照亮。这提醒我们，新的一天即将来临。
