一路走来，我学到了4个关键的教训，我认为这些教训不仅帮助挽救了我女儿的生命--它们帮助我这个家长在非常具有挑战性的时期保持希望、乐观，甚至找到快乐。如果你的孩子已被诊断出患有癌症--我希望这些建议能帮助和指导你。
作者：Andrea Shoup
当我们得到毁灭性的消息时，我的女儿艾丽还是个婴儿：我们可爱的宝宝患有神经母细胞瘤第二阶段--她的脊柱上有一个肿瘤。医生们做了手术，根据影像学检查认为他们已经全部治愈，但四年后，癌症已经转移，现在是第四阶段。
它无处不在。造影显示了七个不同的癌点：在她的臀部、头部，有软组织疾病。震惊和绝望是难以用语言表达的。这确实是我们最糟糕的噩梦。
好消息是--我们现在已经在那个噩梦的另一边了。艾莉现在已经10岁了，她的预后出现了奇迹般的转变。她的肿瘤已经消失，医生说她现在已经没有癌症了。我们是如何来到这里的？
一路走来，我学到了4个关键的教训，我认为这些教训不仅帮助挽救了我女儿的生命--它们帮助我这个家长在非常具有挑战性的时期保持希望、乐观，甚至找到快乐。如果你的孩子已被诊断出患有癌症--我希望这些建议能帮助和指导你。
研究。研 究简直是救了我们女儿的命。我非常重视医生和医护人员的意见，但没有人像你那样关心你的孩子。因此，如果你不喜欢所提供的治疗方案，或者更糟糕的是，如果有人告诉你没有任何治疗方案--继续研究。
通过尽可能多地了解你孩子的癌症诊断，来阅读和理解它。对我来说，这涉及阅读PubMed上的同行评议文章，加入社交媒体上的支持小组，参加会议并与其他人建立联系。有大量的信息可用，也有很多人愿意与你交谈，并为你指出新的方向。
我倾注了所有的精力来学习神经母细胞瘤，从临床病理学的差异、分期、治疗方案，以及这之间的一切！我还发现，我的孩子是一个很好的例子。研究使我们在全国各地发现了一个专门研究我们孩子癌症的专家团队。
做你自己的代言人。 没有人会像你一样为你的孩子，或你所爱的人的生命而奋斗。在一个下雨的周六下午，我们坐下来与当地医院的移植科主任交谈。我带着突出的期刊文章和一长串问题。他告诉我们，大多数家庭只是做他们医院推荐的任何事情，而且在他这么多年来，他用一只手就能数出有多少人像我们这样准备好了。我们离开了那次会议，并拒绝了被认为是标准的护理，而选择了另一家有较少毒性疗法且效果相当的医院。
接受帮助。在我们女儿的癌症之旅的早期，我们拒绝了来自我们家乡医院的经济帮助和资源。我们认为别人一定比我们更需要帮助。 我们有很好的职业，经济上也很稳定。但我们不知道，我们女儿的治疗将耗尽我们未来四年的生活，并将使我们每年多次从明尼苏达州到纽约，有时连续几个星期。
当化疗和干细胞移植没有产生影响时，我开始研究拯救我女儿的其他选择，我发现了纪念斯隆凯特琳医院的一项临床试验。2015年，艾莉开始了这项试验，这需要我们从明尼苏达州的家中到纽约的试验地点旅行50多次。旅行费用迅速增加，我们没有时间为所有这些旅行进行储蓄和计划。我们每次旅行花费约2000美元，慢慢地耗尽了我们的储蓄账户和我们女儿的大学基金。
我们很快意识到，有许多了不起的基金会在那里帮助减轻癌症诊断带来的负担。但许多人有收入限制，或者是一劳永逸的那种。找到我们的方式 拉扎雷克斯癌症基金会是一股新鲜空气。他们在我们女儿的临床试验期间帮助我们。这一次，我能够预订机票，而不必为我们如何支付机票而紧张。大多数日子里，我走在路上，不仅对我孩子的预后感到焦虑和紧张，而且对我们家庭的经济损失感到不安。Lazarex使我们全家得以喘息，并专注于艾莉的健康。
艾丽仍在进行试验以防止复发，而Lazarex是使我们能够坚持这项试验的原因。 我们没有办法回报我们的感激之情--但我们能做的是确保其他人知道有这样的资源存在。资金不应该成为阻碍你的孩子获得潜在的救命治疗的障碍。
活在当下。想 象没有我这个美丽的蓝眼睛孩子的生活是异常困难的。但她的诊断结果显示，她有50%的生存机会。我试着不在她面前哭泣。在我们去纽约接受治疗的过程中，我决心永远寻找快乐和幸福。无论是在洛克菲勒中心滑冰，还是在中央公园散步，甚至是与访问儿科9楼的小丑一起欢笑，我们总能找到快乐。它并没有来到我们身边；我们不得不去寻找它。我们在一起的时间是有目的的。我们一起面对了许多可怕的、难以想象的困难事情。但我们现在健康的10岁的艾丽回顾她生命中具有挑战性的一章时，记得有一大堆的快乐。我们也是如此。
