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诺拉的多发性骨髓瘤故事

诺拉最近在她当地的旧金山湾区骨髓瘤支持小组中谈到了她目前的临床试验治疗。她希望她能帮助其他也在忐忑不安的人--就像她曾经那样。她也认识到医疗系统中可能存在的差异。"作为一个有色人种,我必须格外努力地表达我的声音,并让人听到。在过去,我有时会感到被解雇。现在我觉得我可以宣称自己的声音,以尊重的态度说话,并在我的医疗团队公开欢迎的桌子上有一个位置。"

诺拉一直是一个活跃的人。她来自菲律宾,经常独自旅行,环游世界。她的旅行有助于平衡她作为行政助理的工作所带来的工作和生活压力,管理硅谷雄心勃勃的高管。

但是,当诺拉认识到疼痛变得难以控制时,环球旅行就赶上了她持续的膝盖疼痛。她的医生进行了各种测试,包括对自身免疫性疾病的测试。一个标记物显示出异常。是时候去看肿瘤专家了。

"我甚至不知道肿瘤专家是什么,"诺拉说。"医生说,结果显示我患有多发性骨髓瘤。我当时很震惊;我甚至吐了出来。"曾经负责组织高科技管理人员的诺拉现在不得不管理自己的健康。

她最终转向加州大学旧金山分校(UCSF),找到了一位善于倾听的专家。"他让我参与基于我的需求和限制的治疗决策过程。.作为一个有色人种,独自去赴约,我发现有时很难表达自己,更不用说在医疗环境中。."

虽然她的医生继续监测她的病情,但她的治疗直到2013年才开始。她在午休时做了所有的治疗。没有人知道诺拉患有多发性骨髓瘤。"我如何与工作的同事分享这一点?"诺拉想。"我看起来一点也不病。"

一个骨髓瘤的故事

但她的两个成年儿子克里斯和杰森,以及一些非常亲密的朋友从一开始就知道。他们的集体爱和支持帮助诺拉坚持了下来。她必须这样做。她想陪伴她的孙子,现在4岁、2岁和7个月。"治疗后,便秘和腹泻很难处理,尤其是在工作中。但我没有其他大的副作用"。

到了2020年,治疗方法没有什么影响,所以她选择了干细胞移植。它阻止了九个月的病情发展,然后复发了。她知道自己已经没有选择了。她的医生建议进行临床试验。

现在退休了,诺拉有时间进行每周两次的疗养,要求她呆在30分钟车程范围内。"我怎么能每周都去呢?我很感谢一位朋友为我提供了在旧金山的公寓,但旅行的安排还是要做。"Lyft的价格让她每个月花费超过1000美元--她没有必要花钱。

诺拉把她的信心放在试验协调员身上,后者向她介绍了Lazarex癌症基金会。"Lazarex授予我获得治疗的旅行资金,其费用是巨大的。 在没有经济压力的情况下,我有更多的力量和情感空间来面对所有的治疗,也更能表达自己的观点。"

诺拉的临床试验于2021年7月开始。她继续接受每两周一次的治疗。"我对这个试验很紧张,因为我对它一无所知。开始试验后,我意识到我的恐惧并不真实。我对所有的治疗都有很好的反应。临床试验中可以出现好的结果"。

诺拉最近在她当地的旧金山湾区骨髓瘤支持小组中谈到了她目前的临床试验治疗。她希望她能帮助其他也在忐忑不安的人--就像她曾经那样。她也认识到医疗系统内可能存在的差异。"作为一个有色人种,我必须格外努力地表达我的声音,并让人听到。在过去,我有时会感到被解雇。现在我觉得我可以宣称自己的声音,以尊重的态度说话,并在我的医疗团队公开欢迎的桌子上有一个位置。"

"我永远感谢Lazarex的帮助。我的数字实际上很好。我的小身体对治疗的反应很好,我现在的处境是,我仍然感谢我的专家、医疗团队、家人、朋友、临床试验和Lazarex!"