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2021年我感恩的事

以下是我看到我们的集体耐力在这一年中导致创新、发明和重新想象不可能的四个关键方式。

作者:Dana Dornsife,Lazarex癌症基金会的创始人兼CEO

2021年我感恩的事

在2021年,我们都变得非常熟悉如何忍受--我们每个人都以自己的方式--基于侵入我们生活的独特挑战。我们测试了我们的适应和容忍程度,我们中的许多人以我们从未想过的方式面对悲伤,并将永远不会忘记。我们经历了孤立、匮乏、不安全和不公正。社会差距,再次成为我们所有人的现实,但对于我们的有色人种社区的许多居民来说,COVID在那里不成比例地倾斜,打破了已经脆弱的生活。除了忍受癌症,我们的癌症患者还被他们赖以生存的系统中的混乱所困扰。我们看到我们的一线医疗工作者和服务提供者在混乱中无私地工作,为那些需要他们的人坚持到底。我们还看到人们团结起来,克服障碍,为完全陌生的人带来帮助和救济。

对许多人来说,这是艰难的一年,但也有一线希望--在这个由Covid引起的黑暗的云层中,有一个光点。这一年告诉我们,我们必须代表所有患者做得更好,而且不只是用语言,而是用行动。公平地获得癌症护理和临床试验不应该是情势所迫,一个人不应该依靠别人的慷慨来利用最好的医学为癌症患者提供的好处--他们的生存就取决于此。

同时,在2021年即将结束之际,有许多事情值得感激。以下是我看到我们的集体耐力在这一年中导致创新、发明和重新想象不可能的四个主要方式。

协助破纪录的病人获得癌症临床试验的旅行报销费用

自15年前成立以来,我们每年都帮助了越来越多的人,我们在2021年继续保持这一趋势。在过去的一年里,我们为其提供旅行报销的病人数量增加了约8%。我们将在2021年底为大约1145名患者提供服务。今年的差旅费报销给了以下人。

  • 57.3%用于住宿
  • 26.2%用于飞行
  • 18.1%用于里程、停车和通行费
  • 9.6%用于地面交通
  • 1.9%用于其他费用

癌症患者往往是临床试验的候选人,但旅行费用使许多人无法参加。因此,需要记住的最重要的百分比是,由于这个项目,我们100%的病人能够在2021年获得可能挽救生命的护理。其中一位患者是一位名叫谢尔比的女性。她的家人说,如果没有这项援助,他们不可能负担得起她所需要的拯救生命的治疗之旅。谢尔比的父亲说,底线是,"如果没有Lazarex,谢尔比就不会在这里。"今年--以及每年--我们都非常感谢有机会以这种方式帮助谢尔比和其他这么多人。

癌症健康HUBS的发展

Lazarex癌症健康中心是一个 "安全空间",让社区成员谈论他们与癌症有关的健康问题,并探索他们从预防到治疗和临床试验的选择。它们也是我们工作的核心。2021年,我们看到我们在西费城的癌症健康中心(由吉利德公司资助)进入了第二年,在加州洛杉矶推出了一个 "临时 "的癌症健康中心(由安进公司资助),以及在我们自己的后院,旧金山东湾地区的约翰-穆尔健康中心(由Seagen公司资助)正在进行初步阶段。

我们非常感谢这些HUB的建立,因为它们使我们能够超越谈论健康差异的问题,在社区内实际采取行动,解决服务不足人群的障碍和负担。通过HUBs,我们满足人们的需求,并为他们带来急需的、可能拯救生命的资源。在这些HUB中,居民有机会与文化上合适的癌症护理同伴建立个人关系,以帮助他们在一个陌生的环境中感到受欢迎,并克服历史和文化障碍,获得更好的健康结果。在这个过程中,我们不仅提高了人们对癌症护理的理解和获取;我们还帮助他们看到他们并不孤单,给他们带来希望并减少恐惧。

Lazerex癌症健康HUBS提供了一个解决人与癌症问题的机会,同时我们勤奋工作,以社区为基础,以适当的文化方式实现健康公平。这就是变革的开始,在过去的一年里,我们感谢许多社区、项目大使、组织者、合作伙伴和癌症同伴的帮助,使这个项目得以扩大。

IMPACT的成功

Lazarex的IMPACT(改善患者对癌症临床试验的接受程度)计划为参与该计划的癌症中心的患者提供了在试验注册时获得旅行报销的选择,消除了公平接受的障碍,提高了参与程度和多样性。尽管面临COVID-19的挑战,该计划正在德克萨斯大学MD安德森癌症中心(由基因泰克资助)和费城宾夕法尼亚州艾布拉姆森癌症中心(由默克资助)进行。

今年,我们在加州加州大学旧金山分校和南加州大学的3年IMPACT项目中也学到了重要的一课,这两个项目于2020年结束。这些项目的数据显示,当你在病人参加癌症临床试验时向他们提供差旅费报销时,会产生多么大的变化--从一开始就消除财务负担。这些项目的数据显示,51%的参与者的家庭收入低于25,000美元,少数族裔的参与率为62%--而大多数癌症临床试验的典型数字是低个位数。

2021年,我们继续支持通过这些加州IMPACT项目注册的患者。但是,如果没有一个全职的项目联络员负责联系诊所、主要研究人员和临床研究协调员,确保他们知道这个项目,以报销旅行费用,新的转诊就会大大减少。

这是一个重要的启示。它提醒我们,如果我们真的想认真改善治疗机会和癌症健康差异,我们需要在机构层面设立全职职位来做这件事。除了患者导航员之外,显然还需要雇用一些人,其唯一的工作就是协调和改善临床试验的获得。这对一些已经有财政负担和资源不足的机构来说可能是一个挑战,但了解这一事实后,就会创造出未来的机会,并会以一种特定的方式激发我们的宣传。

社区的力量

今年我感谢的第四件事,也是最后一件事是你。我们无法解决一个问题,除非我们大家走到一起,就造成不平等的原因进行艰难而真诚的对话,然后制定真正的、可持续的计划来解决这个问题。这一使命推动着我们在Lazarex癌症基金会所做的一切。

但这不是我们可以单独做的事情。

因此,在2021年即将结束之际,我想说我对过去一年与我们合作的许多机构、非营利组织、医生、倡导者、家庭、病人和专家表示深深的感谢。感谢你们分享你们的时间和故事,感谢你们愿意进行勇敢的对话,跳出框框,站出来尝试新事物,并努力以新的和文化上适当的方式支持服务不足的社区。衷心感谢我们的捐助者、资助者和资助者,他们继续支持我们正在进行的任务,使我们的病人能够获得潜在的救命治疗。

今年是基金会成立的第15年,我们才刚刚开始。我们期待着在2022年进行更多的宣传。

Dana Dornsife是Lazarex癌症基金会的首席执行官和创始人。 Lazarex癌症基金会的首席执行官和创始人。15年前,当她意识到许多病人,包括她已故的姐夫,需要为参加FDA临床试验的费用提供财政援助时,她成立了该基金会。现在,它是全国唯一一个为参与研究的相关旅行费用提供资金报销的全国性非营利组织。Lazarex癌症基金会自成立以来已经帮助了7000多名患者,并在COVID危机期间每年继续帮助1000多名癌症患者。