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我为什么成立Lazarex癌症基金会

作者:Dana Dornsife

这一切都始于医生告诉我姐夫迈克他们能做的事情很少的那一天。我知道他们并没有做所有的事情。他们并没有建议进行临床试验。 

因此,我开始搜索。然后我找到了一个。 

邓丽君
麦克和艾琳

迈克因胰腺癌生命垂危--他只有三个月的生命。但我为他找到了一个提供希望的临床试验。问题是什么?获得治疗将意味着他必须旅行--而且费用不低。他和我妹妹艾琳已经花掉了他们一生中大部分的积蓄来对抗他的癌症,所以他们几乎没有剩余的钱来支付每月所需的机票、酒店住宿和无数次的出租车乘坐。对他们来说,幸运的是,我们家有足够的资源来支付这些费用。

当临床试验开始起作用,迈克感觉好了,可以再次与他的孩子们一起运动,并庆祝生命,他在医院的朋友们都求着知道他的秘密。迈克会简单地说,"给我的嫂子打电话,她会帮你找到一个临床试验"。那是2004年。电话立即开始响起,一直没有停止。 

随着电话的增多,有两件事变得非常清楚:癌症患者需要帮助他们探索临床试验的可能性,而一旦他们找到机会,大多数人还需要帮助解决旅行费用。病人可以找到一条生命线,但这并不总是意味着他们可以到达那里。

我还发现了关于临床试验注册人数少得可怜的真相。根据目前的统计数据,在美国,只有5%的癌症患者参加了临床试验,根据美国食品和药物管理局的数据,其中只有一小部分是少数民族。制药公司急于让病人加入,但这并没有发生。为什么?许多病人根本不知道临床试验,但最大的障碍之一是旅行费用。 

事实是,如果没有病人,临床试验就会失败,可能有前途的新药就永远无法进入市场。事实上,在美国,一半以上的临床试验是由于病人注册率低而失败的。基于这种认识,我成立了Lazarex癌症基金会,在需要临床试验的病人和需要病人的临床试验之间架起了桥梁。 

到目前为止,我们已经帮助了来自全国各地的近六千名患者。由于临床试验中的先进治疗方法和允许他们进入的旅行报销,许多人今天仍然活着,有些人在癌症方面没有任何困难。这包括萨克拉门托的12岁的布列塔尼,医生告诉她,她唯一的生存希望是定期飞往洛杉矶的临床试验。她的单身母亲冒着失去工作和家庭的风险。还有迈克,10多年来,他每个月都要从阿尔伯克基到丹佛去拿药和做简单的实验室。机票和酒店会让他破产,但Lazarex在那里为他服务。同时,在萨克拉门托的四岁儿童尼维娅与旧金山的癌症临床试验之间,只隔着一箱汽油和医院的停车费,而该试验是为了治愈她正在占据大脑的神经性癌症。他们的故事并不罕见。今天,所有这些病人都活着,并在茁壮成长,因为Lazarex帮助他们解决了旅行费用,使他们能够得到治疗。

Lazarex不仅专注于日常的病人护理,我们也在改变临床试验的格局。 从历史上看,参与临床试验的经济补偿是不鼓励的。然而,在癌症临床试验中,情况有所不同。 如果病人的治疗不成功,基本上他们就会死亡。事实是,没有病人需要经济胁迫来参与,他们只是需要手段来达到目的。在澄清了这一点之后,我们成功地在美国食品和药物管理局争取到了政策的改变,允许病人在没有任何繁文缛节的情况下进行报销。到目前为止,我们还帮助五个州制定了立法,为癌症临床试验的报销创造了一个可允许的环境。我们在机构层面创建了一些项目,在病人参加临床试验的同时提供差旅费报销,以帮助增加少数民族的参与和提高保留率。我们正在以前所未有的方式与少数民族社区接触,以提高他们的认识并提供资源。

至于我的兄弟,迈克,由于他的临床试验,他又活了19个月。珍贵的时间让他的孩子们记住了他,重新回到球场上指导他们,而且足够长的时间让他多庆祝几个家庭生日--否则他不会有这样的时间。而且由于迈克的经历,成千上万的癌症患者得到了帮助....。 电话不断响起。