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La historia de Nakila

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El embarazo conlleva dolores y molestias, así que cuando Nakila Hall-Ellis empezó a tener dolor en la rodilla, pensó que era el bebé que se había sentado sobre un nervio. Pero su rodilla no mejoró tras el nacimiento del bebé. Una resonancia magnética reveló que tenía un tumor en la rodilla, resultado de un leiomiosarcoma, un tipo raro de cáncer que afecta al tejido muscular liso y desarrolla tumores en cualquier parte del cuerpo. Nakila pensó que la operación de 2014 para extirpar el tumor benigno de la rodilla era el final de la historia. Pero cuatro años después experimentó entumecimiento y dolor en los dedos de los pies. Esta vez los médicos encontraron un tumor en su coxis, y estaba afectando a los nervios de su pierna. ¿El diagnóstico? Miosarcoma, un tumor muscular maligno. 

Los meses siguientes fueron agotadores para Nakila: quimioterapia, radiación, infusiones de 24 horas, a veces durante 4 días seguidos, todo ello mientras trabajaba como enfermera y criaba a 3 hijos. Pero nada de eso ayudaba. Finalmente, las pruebas genéticas sugirieron que Nakila podría responder mejor a los ensayos clínicos. El problema era que los ensayos estaban en el MD Anderson Cancer Center de Houston (Texas). Nakila empezó a hacer el viaje semanal, 8 horas en cada sentido. Llevó a su marido y a sus hijos a las primeras visitas, pero eso no era sostenible. A medida que Nakila se debilitaba con los tratamientos, su madre se quedaba en casa con los niños para que Nakila pudiera viajar a Houston con su marido a su lado. 

Pronto, conducir hasta Houston se convirtió en algo insostenible para la familia. Con la ayuda de los recursos de su suegra, Nakila empezó a volar a Texas. Pero aunque se quitó un peso de encima, la familia se enfrentó a otro estrés: la carga financiera del viaje en avión y otros gastos eran abrumadores.  

Durante seis semanas, la familia de Nakila hizo malabares para pagar los vuelos semanales que la llevaban a su ensayo clínico. Su marido intentó trabajar todas las horas extras que pudo, pero no fue suficiente. Él tenía que pedir permiso sin sueldo para estar con Nakila en sus tratamientos, mientras que la madre de Nakila pedía permiso en el trabajo para cuidar de los niños. Nakila pensó muchas veces: "No podemos permitirnos esto". Intentaba pensar qué otra cosa podríamos hacer además de este ensayo clínico y todos los viajes".

Entonces su asistente social le hizo una pregunta que lo cambiaría todo: "¿Has oído hablar de Lazarex?".   

Hace ya 6 meses que Nakila recibe ayuda de Lazarex en forma de reembolso de todos sus gastos de viaje (billete de avión, hotel, coche de alquiler para ella y un acompañante). Cuando estuvo a punto de abandonar el ensayo clínico, Nakila agradece a Lazarex el haber hecho posible que continuara con sus tratamientos. "Si no los tuviéramos, no sé cómo lo haríamos", dice.  

Nakila sigue viajando para sus tratamientos, aunque no con tanta frecuencia. Sigue trabajando como enfermera, pero ha tenido que reducir sus horas debido a la fatiga. Dice que puede ser una lucha, "algunos días no soy capaz de seguir el ritmo".     

La buena noticia es que el ensayo clínico está funcionando, su cáncer está estable y el tumor no ha crecido. "Estoy muy agradecida por Lazarex, me está ayudando a mantenerme viva".