James M. sabe cómo indagar en los relatos de la historia. Como historiador investigador de una empresa con sede en el área de Washington, DC, es su trabajo. Le encanta. Pero no tenía ni idea de que sus habilidades de investigación iban a ser puestas a prueba.
Recuerda que estaba sentado en un tren durante el fin de semana del Día de los Caídos de 2019. James estaba lidiando con un gran malestar físico. Dolores aleatorios, respiración laboriosa, incluso reírse era difícil. Sabía que necesitaba ver a un médico y finalmente se registró en un hospital. Después de nueve días de pruebas, un diagnóstico: Mieloma múltiple. James tenía 23 años.
James nunca había oído hablar del mieloma múltiple. Estaba preocupado, pero también le despertó la curiosidad. James recurrió a sus conocimientos de investigación para comprender mejor el futuro al que estaba a punto de enfrentarse. "En cierto modo, fue un alivio saberlo", dice James. "Teníamos una respuesta y ahora podíamos seguir tratando el cáncer".
El tratamiento comenzó con quimioterapia, pero el cáncer de James siguió extendiéndose. Empezaron a aparecer lesiones en la columna vertebral, que le causaban aún más dolor. Sus médicos le recomendaron la radioterapia, pero no hubo ninguna mejora.
James acudió a Lancaster General Health, que forma parte del sistema médico de la Universidad de Pensilvania. Describe el momento como "serendipia", cuando conoció a un oncólogo especializado en mieloma múltiple y a un investigador principal de un nuevo fármaco de ensayo clínico. "Es uno de esos extraños giros que te llevan a donde tienes que estar", dice James.
James viaja una vez a la semana desde Lancaster a Filadelfia, Pensilvania, para someterse a los tratamientos de los ensayos clínicos en el hospital insignia de Penn Medicine. Aunque sus gastos de viaje no incluyen vuelos y hoteles, los gastos de bolsillo siguen sumando. Su equipo de atención clínica le presentó recientemente Lazarex. James señala que mientras su equipo clínico se ocupa de su atención médica, Lazarex completa su sistema de apoyo. "El cáncer no es sólo una cuestión de costes médicos, sino de muchos otros costes. Los grupos pueden ocuparse de los costes médicos y emocionales. Lazarex se ocupa de los costes logísticos".
Los costes incluyen el transporte de ida y vuelta a sus ensayos clínicos. James señala que, aunque todavía es relativamente nuevo en su carrera, "he tenido la suerte de que mi empleador me apoya. Pero hay muchos costes imprevistos. No tenía grandes ahorros a los que recurrir. El apoyo de Lazarex supone una gran diferencia financiera. Me reembolsan el kilometraje y los peajes".
Su sistema de apoyo incluye a sus padres y a su hermana, que viven en la zona de Lancaster. Al igual que Lazarex, agradece el apoyo familiar. "Es la razón por la que puedo gestionar todas las tensiones de mi vida. Todos ellos han asumido la carga como una gran fuente de consuelo y amor para mí. Es inspirador y humilde".
