El discurso de Dana Dornife pronunciado en la Gala "Atesora los momentos" de 2019:
Gracias a todos por acompañarnos esta noche - muchos de ustedes comenzaron su viaje de Lazarex desde el principio en 2007 hemos cubierto mucho territorio y logrado mucho a lo largo de los años juntos. Muchos de muchos de vosotros sois nuevos en Lazarex y esperamos que elijáis uniros a nuestro viaje mientras mientras navegamos por la enmarañada red del cáncer.
La inspiración detrás de la creación de Lazarex es mi cuñado Mike. Él estaba casado con mi hermana menor Erin - que está aquí esta noche con su familia. Mi viaje con el cáncer comenzó cuando Mike fue diagnosticado con cáncer de páncreas en 2003. A través de su batalla con el cáncer de páncreas, donde aún hoy, 16 años después, no hay realmente un "tratamiento" viable, llegamos a comprender que los nuevos tratamientos disponibles en los ensayos clínicos eran su única esperanza. única esperanza. También llegamos a comprender las barreras para acceder a esos ensayos clínicos, barreras que impiden a los pacientes que impiden a los pacientes beneficiarse de los avances tecnológicos que podrían salvarles la vida. salvar sus vidas.
En Lazarex nos centramos en 2 cosas - proporcionar información y oportunidades. Al centrarnos en estas dos cosas podemos eliminar muchas de las barreras que impiden a los pacientes seguir participando en su lucha contra el cáncer. Esto parece bastante sencillo, ¿verdad? Bueno, el cáncer tiene una forma de complicar las cosas.
Las barreras que abordamos son la falta de conocimiento de los ensayos, un paciente no puede participar en un ensayo si no si no lo conoce.
- Limitaciones financieras: los pacientes ya experimentan la toxicidad financiera de de la lucha contra su enfermedad, soportar la carga adicional de la participación en un ensayo clínico de los ensayos clínicos no es posible.
- Interrupción de la red de apoyo: los pacientes suelen necesitar un compañero de viaje que les acompañe a acompañarles a un ensayo y no quieren dejar a sus amigos y familiares cuando más los necesitan. familia cuando más los necesitan.
- Abusos históricos como el de Tuskegee y la historia de Henrietta Lacks que han sembrado semillas de miedo y desconfianza
- Barreras lingüísticas y culturales y Retos socioeconómicos
En la Fundación Lazarex contra el Cáncer nuestra misión es mejorar los resultados del cáncer y el acceso de los pacientes a los ensayos clínicos sobre el cáncer. Nuestra visión es que todas las personas afectados por el cáncer tengan esperanza, dignidad, apoyo y los tratamientos más avanzados tratamientos más avanzados a su disposición en todas las etapas de su viaje. Para ello, ayudamos a los pacientes a navegar a través de sus opciones de ensayos clínicos, proporcionamos el reembolso de los gastos de bolsillo asociados a la participación en el ensayo para los pacientes y sus acompañantes de viaje, llevándolos literalmente a donde necesitan estar cuando cuando tienen que estar allí, y facilitamos la divulgación y el compromiso culturalmente culturalmente apropiados, centrándonos en las comunidades más vulnerables. vulnerables.
Hoy, nuestra inspiración sigue siendo nuestros pacientes con los que compartimos el viaje del cáncer - muchos han sobrevivido o sobrevivido o superado la fecha de caducidad prevista y muchos que no lo han hecho - pero todosellos pero todos han tenido el valor de seguir luchando contra el cáncer a través de los ensayos clínicos. ensayos clínicos. Casi 5.000 personas, en primera línea de la ciencia y la medicina, esperando esperando un milagro, pero creyendo que estaban marcando la diferencia para los pacientes de cáncer del futuro.
Hablando de la línea del frente, ¿sabía usted que el número de soldados estadounidenses que han muerto en combate en las guerras Guerras Revolucionaria y Civil, Primera y Segunda Guerra Mundial, Guerra de Corea, Vietnam Afganistán e Irak es de 654.676? Esto es una atrocidad y estamos indignados por esta carnicería humana y sin embargo... 610.000 personas morirán de cáncer sólo en ESTE AÑO en América. El cáncer está tan entrelazado y siempre presente en nuestras vidas que nos hemos vuelto casi ambivalente al respecto- eso es hasta que escuchas las palabras "tienes cáncer".
El cáncer no discrimina. no le importa el color de tu piel, tu edad o tu riqueza, el idioma que hablas idioma que hablas, el estatus de tu ciudadanía, la iglesia a la que asistes o tu orientación sexual. orientación sexual. Y, por si esto no fuera suficiente, la pobreza afecta de forma desproporcionada a las comunidades minoritarias y a las personas que tienen una discapacidad. afecta de forma desproporcionada a las comunidades minoritarias, y las personas con un nivel socioeconómico más bajo tienen menos probabilidades de de tener acceso a la atención y las pruebas de detección del cáncer a tiempo, lo que lleva a un diagnóstico tardío en el que las tasas de mortalidad son más altas. de cáncer, lo que conduce a un diagnóstico tardío en el que las tasas de mortalidad son más elevadas. De hecho, en algunos tipos de cáncer, los pacientes afroamericanos mueren un 30% más a menudo que los pacientes blancos con cáncer.
La cultura del cáncer tiene una forma de hacernos más iguales que diferentes. En Lazarex ofrecemos nuestros servicios a personas con todo tipo de cáncer, de todas las edades y de todas las condiciones sociales para que para que, en última instancia, TODOS los pacientes con cáncer tengan un acceso equitativo a los ensayos clínicos.
Y aunque todo esto es noble, no es no es sostenible. Así que nos planteamos mejores preguntas: ¿cómo podemos solucionar REALMENTE arreglar este problema y no sólo prestarle servicio? ¿Cómo podemos solucionar la desconexión entre los miles de pacientes que necesitan ensayos clínicos para vivir y los miles de ensayos que necesitan a los pacientes para tener éxito?
La respuesta llevó a la creación de nuestros programas programas IMPACT y Community IMPACT.
IMPACT, ( Improving Patient Access to Cancer Clinical Trials ) es un programa a nivel institucional destinado a aumentar la inscripción, la retención, la participación de las minorías y a desarrollar una plataforma replicable y sostenible de acceso equitativo a los ensayos clínicos y a la atención del cáncer
Community IMPACT es un programa a nivel comunitario destinado a crear un modelo replicable de la comunidad para mejorar los resultados de la salud del cáncer mejorar los resultados sanitarios del cáncer, reducir las disparidades de supervivencia y acceso equitativo a la atención oncológica
Community IMPACT consiste en comprometerse con los barrios desatendidos desde el principio del construir una relación basada en la confianza y el servicio, GANAR el derecho a pedir a los miembros de la comunidad que participen en ensayos clínicos sobre el cáncer en su beneficio, como parte de una progresión natural.
Este nuevo enfoque integrador nos permite continuidad de los servicios y una vía de tratamiento completa a lo largo de la de la atención del cáncer, desde la comunidad hasta los proveedores de atención institucional de atención institucional, abordando la prevención, la detección precoz y las pruebas de cribado, y el acceso a a la atención, el tratamiento y los ensayos clínicos.
Hemos asumido retos que nunca nunca habíamos soñado, sin coste alguno para Lazarex, aprobando legislación estado por estado e instando a la FDA a proporcionar nuevas orientaciones sobre el acceso equitativo a ensayos clínicos, todo ello con el fin de crear un entorno permisible para para trasladar la carga del paciente a la industria farmacéutica y biotecnológica. históricamente maniatadas por el lenguaje y la legislación que les impedía que les impedía abordar estos obstáculos.
Pero gracias a nuestros esfuerzos estamos ahora una NUEVA conversación con la industria farmacéutica. Con Amgen como patrocinador fundador de IMPACT, hemos lanzado nuestro programa IMPACT (Mejorando el Acceso de los Pacientes a los Ensayos Clínicos en la UCSF en San Francisco, en la USC Norris en Los Ángeles, y estamos dirigiendo al este, al Abramson Cancer Center de Filadelfia. Nuestros resultados preliminares (de finales de 2018) son sorprendentes - 78% de participación diversa en comparación con la media nacional del 5% con el 77% de esos participantes que viven en hogares que ganan menos de $ 25,000. Claramente, estamos llegando a nuestras comunidades de enfoque y estos son pacientes que no podrían considerar la participación en un ensayo clínico sin el programa de reembolso financiero.
Me gustaría compartir una historia con ustedes:
"Un vaso de leche" de autor desconocido
Un día, un niño pobre que vendía productos de puerta en puerta para pagar su educación, se dio cuenta de que sólo le quedaban diez centavos. de puerta en puerta para pagarse la escuela, se encontró con que sólo le quedaban unos pocos centavos, y tenía hambre. Decidió que pediría comida en la siguiente casa. Sin embargo, perdió los nervios cuando le abrió la puerta una joven encantadora. En lugar de eso En lugar de una comida, le pidió un vaso de agua.
Ella pensó que parecía hambriento y le trajo un gran vaso de leche. Él se lo bebió lentamente, y luego preguntó: "¿Cuánto te debo?"
"No me debes nada", respondió ella. "Madre nos ha enseñado a no aceptar nunca una paga por una amabilidad".
Él dijo: "Entonces te agradezco de corazón corazón". Cuando Howard Kelly salió de esa casa, no sólo se sintió más fuerte físicamente, sino que su fe en Dios y en el hombre también era fuerte. Él había estado listo para rendirse y abandonar.
Años después más tarde, esa joven enfermó gravemente. Los médicos locales estaban desconcertados. Finalmente la enviaron a la gran ciudad, donde llamaron a especialistas para estudiar su rara enfermedad. El Dr. Howard Kelly fue llamado para la consulta. Cuando escuchó el nombre de la ciudad de la que procedía, una extraña luz llenó sus ojos. ojos. Inmediatamente se levantó y se dirigió por el pasillo del hospital a su habitación.
Vestido con su bata de médico, entró a verla. La reconoció enseguida. Volvió a la consulta decidido a hacer todo lo posible por salvar su vida. A partir de ese día prestó especial atención al caso.
Tras una larga lucha, se ganó la batalla. El Dr. Kelly pidió a la oficina de negocios que le pasara la factura final para su aprobación.
Él lo miró, luego escribió algo en el borde y la factura fue enviada a su habitación. Temía abrirla, pues estaba segura de que le costaría el resto de su vida pagarla. vida para pagarlo todo. Finalmente, miró, y algo le llamó la atención en el lado de la factura.
Leyó estas palabras "Pagado en su totalidad con un vaso de leche"
La misión y el mensaje de Lazarex están resonando en todo el espacio del cáncer. Estamos transformando literalmente la conversación sobre el acceso equitativo a los ensayos y la importancia de la diversidad. Sin embargo, seguimos siendo la única organización sin ánimo de lucro que ofrece una solución completa a este problema. Nuestro éxito ha traído consigo un nuevo reto: ahora estamos recibiendo más solicitudes de apoyo de los pacientes de las que podemos atender esta noche, usted puede ser parte de esta solución. Por favor, ayúdanos a darles leche!
