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Mi lista de tareas para 2023 para superar los retos de la atención y el acceso al cáncer

A medida que nos adentramos en 2023, seguimos descubriendo más desigualdades en la atención y el acceso al cáncer. En respuesta, estamos ampliando nuestra oferta de programas para abordarlas.

Por Dana Dornsife
Fundadora y Directora de Misión y Estrategia de la Fundación Lazarex contra el Cáncer

Cuando fundé la Fundación Lazarex contra el Cáncer en 2006, nuestra misión principal era identificar oportunidades de ensayos clínicos y ayudar a los pacientes con los gastos de viaje para participar en ellos, eliminando las principales barreras de conocimiento y carga financiera que impiden a los pacientes con cáncer aprovechar los avances médicos que ofrecen los ensayos. Con el paso de los años, nos dimos cuenta de las numerosas barreras que penetran profundamente en la sociedad y se han incrustado de forma sistémica, especialmente en nuestras comunidades de color desatendidas.

Al entrar en nuestro 17º año, seguimos descubriendo más desigualdades en la atención y el acceso al cáncer, y estamos ampliando nuestra oferta de programas para abordarlas. Ha pasado un año desde que mi cargo cambió de Consejero Delegado a Director de Misión y Estrategia. Stephanie Rivera, una líder dinámica que ahora ejerce de Directora General, dirige nuestros esfuerzos diarios, el desarrollo de nuestros programas y la gestión de nuestro increíble equipo. La incorporación de Stephanie a nuestro equipo también me permite ahora hacer lo que mejor se me da: identificar problemas, crear soluciones y establecer conexiones para solucionarlos y ampliar las formas en que Lazarex puede ayudar a lograr un acceso equitativo a los servicios, el tratamiento y los ensayos clínicos contra el cáncer.

Actions to do in 2023

He aquí los tres retos en los que pienso centrarme en 2023 y cómo vamos a abordarlos. 

Potenciar los programas y las asociaciones

Como puede imaginar, dado que seguimos siendo la única organización que reembolsa a los pacientes con cáncer los gastos de viaje de ida y vuelta a los ensayos clínicos en la medida en que lo hacemos nosotros, nuestro número de pacientes aumenta constantemente. El año pasado registramos un crecimiento récord, con un aumento del 42% en el número de pacientes a los que ayudamos proporcionándoles navegación por los ensayos y cubriendo los costes de sus vuelos, hoteles, aparcamiento, kilometraje, peajes y otras formas de transporte y alojamiento para ir y volver de sus tratamientos en ensayos. 

Proporcionar estos reembolsos de viajes a través de nuestro Programa CARE (Creating Access Reimbursing Expenses) es el corazón y el alma de Lazarex. Escuchamos cada día a nuestros VIPs (Very Important Patients) hablar de las muchas maneras en que este programa cambia sus vidas. Las solicitudes de ayuda de los pacientes llegan más rápido de lo que podemos hacer crecer nuestra red de donantes para apoyarlas, por lo que seguiremos desarrollando relaciones significativas y a largo plazo con nuevos socios de financiación, desde el sector privado hasta la industria, fundaciones y subvenciones, a lo largo de 2023, al tiempo que alimentamos activamente nuestra base de donantes existente. Estamos poniendo a prueba nuestro nuevo Programa PATH como una fuente de ingresos transaccional en un esfuerzo por monetizar nuestra experiencia de reembolso y financiar nuestros otros esfuerzos programáticos. 

A medida que aumenta la profundidad de nuestros conocimientos junto con nuestra organización, nos damos cuenta de que tan importante como tratar el síntoma de la inaccesibilidad de los ensayos clínicos oncológicos es abordar el problema que crea este entorno en primer lugar, que sigue siendo un PROBLEMA MUY GRANDE. Aunque siempre ha sido así, el COVID reveló una vez más hasta qué punto las disparidades sanitarias y los resultados en materia de salud difieren en función de dónde y cómo se vive. Nuestras comunidades de color siguen viéndose desproporcionadamente afectadas. Nuestra visión es y siempre ha sido que todas las personas afectadas por el cáncer tengan esperanza, dignidad, apoyo y los tratamientos más avanzados a su disposición en todas las etapas de su viaje. Para hacer realidad nuestra visión, tenemos que empezar por el principio del viaje del cáncer para crear una plataforma de acceso equitativo a los servicios, tratamientos y ensayos oncológicos necesarios, desde la prevención hasta el cribado y la detección precoces, pasando por el tratamiento, los ensayos clínicos y la supervivencia. 

Esto condujo al desarrollo y la facilitación de nuestros Lazarex Cancer Wellness HUBs, que sirven como un gran modelo de cómo la divulgación comunitaria puede tener el mayor impacto en la mejora de las disparidades de salud y los resultados del cáncer cuando se conoce a la gente donde está. El HUB lleva los servicios a las comunidades desatendidas, para educar y aumentar la concienciación con voces comunitarias de confianza de una manera culturalmente apropiada, basada en el lugar y dirigida por la comunidad.

2023 es un año de expansión para nuestras sedes del HUB en Filadelfia, Los Ángeles y la Bahía Este de San Francisco. Queremos impulsar el cambio más rápidamente y podemos hacerlo compartiendo lo que hemos aprendido y colaborando con otros que quieran hacer lo mismo. El cambio debe venir de dentro del espacio sanitario, y esto puede lograrse cuando forjamos alianzas potentes entre las partes interesadas y abogamos por mejoras concretas. Este año me comprometo a construir nuestra red de socios con organizaciones comunitarias y de defensa del paciente, y con socios industriales y farmacéuticos dispuestos a hacer este trabajo con nosotros.

Programa LCF Care
Lazarex Cancer Wellness Hub

Cómo conducir conversaciones difíciles

Llevamos cinco años animando a la gente a mantener conversaciones provocadoras para impulsar un cambio positivo. Uno de nuestros temas importantes es lo que hemos bautizado como "el pequeño y sucio secreto de la asistencia sanitaria": las desigualdades causadas por los seguros. El tipo de seguro que uno tiene determina con demasiada frecuencia dónde se le atiende y qué tratamiento se le ofrece. Con demasiada frecuencia, esto puede limitar o impedir el acceso a los mejores tratamientos y ensayos clínicos. Y lo que es aún más desgarrador, los pacientes no suelen darse cuenta de lo que no se pone a su disposición. Me comprometo a encontrar formas de cambiar esta situación. 

Ya es hora de que la FDA publique un lenguaje orientativo que obligue a informar sobre los datos de diversidad en los ensayos, en lugar de limitarse a recomendarlo. Es necesario establecer directrices claras para responsabilizar a los investigadores de la adecuada diversidad en sus ensayos. El presidente Nixon declaró la guerra al cáncer en 1970 y, más de 50 años después, ésta sigue siendo nuestra guerra más larga y no ha cambiado lo suficiente. Colaboraremos con el Congreso y la FDA para lograr este cambio. 

La estructura actual de la atención sanitaria y el tratamiento del cáncer dicta que también necesitamos que más estados se impliquen en este esfuerzo. En 2018, logramos cambiar la orientación oficial de la FDA para decir que reembolsar a los pacientes con cáncer en un ensayo clínico no es coerción, sino una práctica justa para crear igualdad de acceso a los ensayos oncológicos. Desde entonces, hemos conseguido legislación en 6 estados que refleja esta práctica para mejorar el acceso a los ensayos clínicos de cáncer para los pacientes -especialmente las comunidades minoritarias- proporcionando una vía de recurso para eliminar las cargas financieras a las que se enfrentan cuando están en un ensayo clínico. Este próximo año, trabajaré para añadir Florida, Nueva York, Ohio, Montana y Maryland a la lista de estados que han tomado esta medida en su legislatura. Cuando lo hagamos, esta orientación se aplicará al 62% de la población de los EE.UU., lo que creo que sin duda respalda la importancia de este objetivo y allana el camino hacia la sostenibilidad.

Mesa redonda Disrupting the System 2019 por la equidad en la atención oncológica
Mesa redonda de DC de la EDEM 2018

Lograr la equidad con las pruebas genómicas

Se está realizando un enorme trabajo en torno a las nuevas terapias y tratamientos de precisión en el ámbito del cáncer, y la secuenciación de nueva generación (NGS) -o pruebas genómicas- es imprescindible para identificar la elegibilidad para recibir estos nuevos y prometedores tratamientos. Conocer su composición molecular es la clave para acceder a la medicina de precisión. Las pruebas genómicas deberían ponerse a disposición de todos los que las necesiten, pero son caras y su cobertura por parte de los seguros es limitada. Por tanto, sólo pueden beneficiarse de ellas quienes pueden permitírselo, lo que aumenta la brecha de disparidad. El coste no debería ser un obstáculo, pero lo es, y nos queda mucho trabajo por hacer para eliminar esta desigualdad.  

A través de nuestro Cancer Wellness HUBS, quiero seguir trabajando para poner en contacto a los pacientes con empresas que ofrecen estas pruebas a un coste mínimo o gratuitamente. También tenemos que aumentar la educación de los pacientes y reducir la desconfianza médica, para que la gente entienda el valor de las pruebas genómicas y por qué cambian las reglas del juego. La mayoría de los pacientes que se ponen en contacto con nosotros no han oído hablar de las pruebas genómicas o desconfían de ellas. Me comprometo a mejorar esta situación en 2023 y buscaré oportunidades para crear un acceso equitativo a las pruebas NGS. 

El comienzo de cada año es una época en la que abunda la esperanza. Pero, por desgracia, todos los días se dice a demasiados pacientes con cáncer en Estados Unidos que ya no hay esperanza. Cuanto más trabajemos juntos en estas prioridades, más podremos garantizar la disponibilidad de más recursos y que todos los pacientes de cáncer tengan acceso a la ESPERANZA. 

Espero que así sea
La esperanza es así...

Dana Dornsife es fundadora y Directora de Misión y Estrategia de la Fundación Lazarex contra el Cáncer. Más información en Lazarex.org.