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Crónica del ensayo clínico de Nora

Nora, paciente de mieloma múltiple, se quedó atónita al recibir el diagnóstico de mieloma tras acudir por un dolor de rodilla. Vea cómo comparte su experiencia, sus dificultades para ser escuchada como paciente BIPOC y el apoyo que recibió para los ensayos clínicos.

Nora se quedó atónita al recibir un diagnóstico de mieloma múltiple tras acudir por un dolor de rodilla. Vea cómo comparte su viaje, sus luchas por ser escuchada como paciente BIPOC y el apoyo que recibió para el ensayo clínico. En palabras de Nora: "Estaba nerviosa por el ensayo porque no lo conocía. Después de empezar el ensayo, me di cuenta de que mi miedo no era real. De un ensayo clínico puede salir algo bueno. " Y Nora agradece la ayuda económica para el ensayo clínico de la Fundación contra el Cáncer Lazarex: "Lazarex me ayudó mucho, fue una gran ayuda. Me dio más fuerza para afrontar el tratamiento y el espacio emocional para afrontar el tratamiento sin preocuparme por el estrés financiero."

Transcripción:

Siempre he sido una persona activa, pero después de que el dolor de rodilla se volviera demasiado fuerte, las pruebas médicas revelaron que tenía un mieloma múltiple.

Como persona de color que a menudo acude sola a las consultas, a veces me resulta difícil expresarme en un entorno médico. En el pasado, a menudo me sentía rechazada y tenía que esforzarme mucho para que me escucharan. No estaba segura de qué preguntas hacer sobre mi mieloma, pero sabía que tenía que encontrar un especialista que pudiera escuchar mis necesidades y limitaciones mientras buscábamos las mejores opciones de tratamiento para mí.

Mientras seguía trabajando, decidí iniciar el tratamiento, que llevaba a cabo durante las pausas para comer. Nadie sabía que tenía cáncer.

Muchos años después, los numerosos tratamientos empezaron a tener poco efecto, así que opté por un trasplante de células madre, pero entonces recaí. Mis opciones eran cada vez más limitadas. Mi especialista me sugirió entonces un ensayo clínico. Estaba nerviosa por el ensayo simplemente porque no tenía conocimiento de él.

Acepté y empecé un régimen de dos veces por semana que requería costosos desplazamientos. El coste de los desplazamientos era un obstáculo.

Mi coordinador del ensayo clínico me presentó a la Fundación Lazarex contra el Cáncer, que me concedió fondos para viajar y recibir tratamientos. Las subvenciones me ayudaron muchísimo. Sin estrés financiero que afrontar, tuve más fuerza y espacio emocional para afrontar todos mis tratamientos, y para ser más elocuente. 

Estoy muy agradecida a Lazarex por apoyar a pacientes como yo en la búsqueda de tratamientos clínicos para prolongar nuestras vidas.

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Hoja de ruta de Nora

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