¿Cómo sabemos lo que no sabemos?
Por Marya Shegog, PhD, MPH, CHES: Coordinadora de Equidad Sanitaria y Diversidad, Fundación Lazarex contra el Cáncer
La primera vez que conocí el cáncer fue cuando a mi abuelo le diagnosticaron cáncer de próstata mientras yo estaba en la escuela primaria. No entendía del todo lo que era ni cómo acabaría desmantelando al brillante hombre al que llamaba papá, pero sí sabía que no era bueno. Fui testigo de la espiral descendente sin asidero en su vida y ahora no puedo evitar preguntarme qué habría pasado si le hubieran dado la opción de participar en un ensayo clínico. El concepto, por extraño que fuera, aunque tenía dos hijos médicos, nunca se exploró. Eso fue en los años 80, sin embargo, desde entonces he experimentado que muchos de los miembros de mi familia tienen múltiples cánceres; desde el cáncer de mama hasta el de pulmón, pasando por el de colon y otros más. Sin embargo, ninguno de ellos ha participado nunca en un ensayo sobre el cáncer. Recuerdo que sólo exploré las opciones de ensayos para uno de mis familiares y para entonces ya era demasiado tarde.
Esta es la imagen de una familia negra. La resiliencia no capta quiénes somos y qué somos.... Seguimos adelante. Hemos ganado la batalla contra un cáncer sólo para tener otro en el camino de la vida donde el resultado no fue tan exitoso. Hicimos lo mejor que pudimos con lo que sabíamos, y me pregunto si, en uno de estos casos, lo que no sabíamos nos mató.
Mi familia es única en muchos sentidos. Hemos sobrevivido. Somos un clan emprendedor. A menudo hablamos de salud y bienestar. De los pasos que cada uno puede dar para conseguir y mantener la salud. Por no hablar de lo que podemos hacer para prevenir el cáncer y asegurarnos de que cada uno de nosotros conoce nuestros factores de riesgo. Sabemos cómo es el cáncer en otros miembros de la familia y confiamos en nuestra red para que nos apoye. Y ahora tenemos las herramientas para averiguar lo que no sabíamos antes. Cuando el cáncer se cuele en nuestra familia, lo abordaremos. ¿Y adivinen qué? Ahora lo sabemos. Sabemos que hay que explorar las opciones, incluidos los ensayos sobre el cáncer. Rara vez se ha tratado de recursos; se ha tratado más bien de acceso. Los equipos clínicos que atendieron a los miembros de mi familia simplemente no sabían o decidieron no explorar los ensayos como una opción de tratamiento. No puedo asegurar que fuera por el color de la piel, pero la convención, la sabiduría y la experiencia me dicen que en algunos casos es precisamente por eso por lo que nunca exploraron la opción de los ensayos clínicos sobre el cáncer, y eso es simplemente inaceptable.
Las horas perdidas con mi papá (abuelo), y los momentos que colectivamente nunca tuvimos la oportunidad de presenciar, son suficientes para hacerme llorar. Mi abuelo nació en 1898, tenía una colección de maestrías pero nunca un doctorado porque eso no es lo que un hombre negro con familia tenía la oportunidad y los recursos para lograr; nunca tuvo la oportunidad de verme entrar o completar uno de mis títulos de posgrado. Pero hicimos lo mejor que pudimos con lo que sabíamos y ahora sabemos más. Así que esta es una familia negra que explorará todas las opciones, incluidos los ensayos clínicos, cuando el cáncer vuelva a llamar a la puerta. Porque ahora lo sabemos.
La biografía de la Dra. Marya Shegog puede encontrarse aquí.
