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丹娜-多恩西弗在拉扎雷克斯癌症基金会的 "珍惜时刻 "晚会上鼓舞人心

达纳-多尼夫在 2019年 "珍惜当下 "晚会上的讲话。

感谢大家今晚加入我们 - 你们中的许多人从2007年开始了你们的Lazarex之旅。 覆盖了很多领域,这些年来我们一起取得了很多成就。你们中的许多人 我们希望你们选择加入我们的旅程。 我们希望你们选择加入我们的旅程,在癌症这个纠缠不清的网络中航行。 

创建Lazarex背后的灵感 Lazarex的灵感来自我的姐夫迈克。 他 他与我最小的妹妹艾琳结婚--她今晚和她的家人在这里。 家人在这里。 我的癌症之旅始于 当迈克在2003年被诊断出患有胰腺癌时。 通过他与胰腺癌的斗争。 即使在16年后的今天,仍然没有可行的 "治疗方法"。 我们了解到,临床试验中的新疗法是他的 唯一的希望。 我们还了解到 获得这些临床试验的障碍,这些障碍阻止了病人 阻碍了病人利用可以拯救他们生命的医学技术突破。 拯救他们的生命。

在Lazarex,我们专注于两件事 - 提供信息和机会。通过关注这两件事,我们可以 消除许多阻碍病人参与他们的 与癌症斗争的障碍。这实际上听起来很简单,对吗? 嗯,癌症有一种使事情复杂化的方式 事情。

我们解决的障碍是缺乏 对试验的了解,如果病人不知道,就不能参加试验。 知道它的情况

  • 经济上的限制--患者已经经历了与疾病作斗争的经济毒害。 与病魔抗争,承担额外的临床试验负担。 的额外负担,这在大多数情况下是不可能的。
  • 支持网络中断--病人往往需要一个旅行伙伴来陪伴他们 他们当然不希望在最需要朋友和家人的时候离开他们。 他们当然不想在最需要他们的时候离开他们的朋友和家人。
  • 历史上的虐待行为,如Tuskegee和Henrietta Lacks的故事,已经缝制了 恐惧和不信任的种子
  • 语言和文化障碍以及 社会经济挑战

在Lazarex癌症基金会,我们的 我们的使命是改善癌症的治疗效果和病人获得癌症临床试验的机会。 试验。 我们的愿景是,每个受癌症影响的人 我们的愿景是,每一个受癌症影响的人都能在其生命历程的各个阶段获得希望、尊严、支持和最先进的治疗。 我们的愿景是,每个受癌症影响的人在其旅程的各个阶段都能得到希望、尊严、支持和最先进的治疗。 我们通过帮助患者了解他们的临床试验选择来实现这一目标。 我们通过帮助患者了解他们的临床试验选择,为他们报销与试验有关的自费费用。 我们为患者和他们的旅行伙伴报销与参加试验有关的自费费用。 我们为患者和他们的旅伴报销参加试验的自费费用--实际上是在他们需要去的时候把他们带到他们需要去的地方。 我们促进文化上适当的社区外联和参与,重点是那些需要的人。 我们促进文化上适当的社区外联和参与,重点关注那些最脆弱的社区。 弱势群体。

今天,我们的灵感仍然是 我们的病人与我们分享癌症的旅程--许多人已经活了下来或超过了他们的预测期限,还有许多人没有活下来。 许多人已经活过或超过了他们的预测期限,还有许多人没有活过--但他们 但他们都有勇气通过临床试验保持与癌症的斗争。 试验。近5,000人,站在科学和医学的最前线,希望有一个奇迹,但又相信他们是在与癌症斗争。 希望有奇迹发生,但相信他们正在为未来的癌症患者带来改变。 明天的病人。

说到前线,你是否知道 你是否知道,在革命战争、南北战争、第一次和第二次世界大战、朝鲜战争、越南战争和其他战争中,在战斗中死亡的美国士兵人数是多少? 革命战争和南北战争、第一次和第二次世界大战、朝鲜战争、越南、阿富汗和伊拉克等战争中死亡的美国士兵人数为654,676人。 阿富汗和伊拉克是654,676人?这是一种暴行,我们对这种人类大屠杀感到愤怒。 然而......仅仅今年一年,美国就有61万人死于癌症。 癌症在我们的生活中是如此的纠缠和存在,以至于我们几乎已经变得 直到你听到 "你有癌症 "这句话。

癌症没有歧视--它 它不关心你的肤色、你的年龄或财富、你说的语言 你所说的语言,你的公民身份,你在哪个教堂做礼拜,或你的 性取向。而且,如果这还不够,贫困不成比例地影响着少数族裔社区,而那些人也会在他们的生活中受到影响。 影响少数民族社区,而社会经济地位较低的人不太可能获得及时的癌症护理和治疗。 获得及时的癌症护理和筛查的机会,导致晚期诊断,死亡率更高。 导致晚期诊断,死亡率更高。 事实上,在某些癌症中,非裔美国人的死亡频率比白人癌症患者高30%。 比白人癌症患者多30%。

癌症的文化有一种方式 使我们变得更加相同而不是不同。在Lazarex,我们为以下人群提供服务 在Lazarex,我们为所有类型的癌症患者、所有年龄段的人、来自各行各业的人提供服务。 最终每个癌症患者都能公平地获得癌症护理和临床试验。 临床试验。

虽然这一切都很崇高,但它是 是不可持续的。因此,我们问自己更好的问题--我们如何能够真正地 解决这个问题,而不仅仅是为它服务?我们如何才能消除成千上万需要临床试验来维持生命的病人与 成千上万的患者需要临床试验来维持生命,而成千上万的试验则需要患者来获得成功。 试验需要病人的成功?

这个答案导致了我们创建了 IMPACT和社区IMPACT计划。

 IMPACT,(改善患者对癌症临床试验的获得)是一个机构层面的计划,旨在增加注册人数、保留人数、少数人参与,并开发一个可复制和可持续的公平获得临床试验和癌症治疗的平台。

社区影响"是一个社区层面的项目,旨在通过全面、持续的社区参与创造一个可复制的模式。 的模式,通过全面和持续的社区参与来改善 癌症健康结果,减少生存差异,并提供公平的 癌症护理的机会

社区影响 "是指 从癌症的初期就与服务不足的社区接触。 在信任和服务的基础上建立关系,争取权利要求社区成员为他们的利益参加癌症临床试验。 社区成员为了他们的利益参与癌症临床试验。 作为自然发展的一部分。

这种新的综合方法使我们能够 这种新的综合方法使我们能够提供服务的连续性,并在整个癌症护理过程中提供一个完整的治疗途径。 从社区到机构护理提供者,在癌症护理的整个过程中提供服务的连续性和完整的治疗途径。 提供者;解决预防、早期检测和筛查,以及获得护理、治疗和临床试验的问题。 护理、治疗和临床试验。

我们已经接受了我们从未梦想过的挑战 我们接受了我们从未梦想过的挑战,没有给Lazarex带来任何费用,我们逐州通过了立法,并敦促美国食品和药物管理局就公平获取药物提供新的指导。 我们逐州通过立法,并敦促美国食品和药物管理局就公平获得临床试验提供新的指导。 所有这些都是为了创造一个可允许的环境,将病人的负担转移给制药厂和医院。 所有这些都是为了创造一个可允许的环境,将病人的负担转移到制药和生物技术行业。 这些行业在历史上受到语言和立法的束缚,无法解决这些障碍。 这些行业历来受到语言和立法的限制,无法解决这些障碍。

但是!由于我们的努力,我们正在 现在与制药业进行了新的对话。 随着安进公司成为我们IMPACT的创始赞助商,我们已经启动了IMPACT 计划改善患者对癌症临床试验的接受程度 我们在旧金山的加州大学旧金山分校、洛杉矶的南加州大学诺里斯分校启动了IMPACT项目(改善患者对癌症临床试验的获取),并正在向东部的Abramson癌症中心推进。 向东到费城的艾布拉姆森癌症中心。 我们(2018年底)的初步结果是 令人震惊的是--78%的多元化参与,而全国平均水平为5%。 其中77%的参与者生活在收入低于 $25,000.很明显,我们正在接触我们的重点社区,这些是 如果没有财务报销计划,这些患者无法考虑参与临床试验。 财务报销计划。

我想和你分享一个故事。

"一杯牛奶",作者不详

有一天,一个穷小子为了支付学费,挨家挨户地卖东西。 他发现自己只剩下一角钱了。 而且他很饿。他决定到下一家去要饭。 然而,当一位可爱的年轻女子打开门时,他失去了勇气。他没有要饭,而是 他没有要饭,而是要了一杯水。

她 她认为他看起来很饿,所以给他拿了一大杯牛奶。他慢慢地喝了下去 然后问:"我欠你多少钱?"

"你不欠我什么,"她回答。 "母亲教导我们,永远不要为好心人接受报酬。"

他说:"那么我从心里感谢你。 衷心感谢你。"当霍华德-凯利离开那所房子时,他不仅感到身体更强壮了 身体,而且他对上帝和人类的信心也很坚定。他曾准备 放弃和退出。

几年后 后来,这位年轻女子病危。当地医生感到很困惑。 他们最终将她送到大城市,在那里他们请来了专家来 研究她的罕见疾病。霍华德-凯利医生被叫来进行会诊。 当他听到她所来自的小镇的名字时,一道奇怪的光充满了他的 他的眼睛。他立即起身,走到医院的大厅里,来到她的房间。

2019年Lazarex晚会 235
Dana Dornsife,Lazarex癌症基金会创始人

他穿上医生袍,进去看她。 他一眼就认出了她。他回到诊室,决心 尽全力挽救她的生命。从那天起,他对这个病例给予了特别关注。 案。

经过长期的斗争,这场战斗取得了胜利。凯利博士 凯利要求商业办公室将最后的账单交给他批准。

他 他看了看,然后在边上写了些东西,账单被送到了她的房间。 房间。她害怕打开它,因为她确信这将需要她的余生来支付这一切。 辈子才能付清这些钱。最后,她看了看,有些东西引起了她的注意 账单的侧面。

她读到这几个字:"用一杯牛奶全额支付 一杯牛奶"

Lazarex的使命和信息传递正在整个癌症领域引起共鸣。 我们正在改变关于公平获得试验机会和多样性的重要性的对话。然而,我们仍然是孤独的,是唯一为这个问题提供完整解决方案的非营利组织。我们的成功带来了一个新的挑战--我们现在收到的病人的支持请求比我们今晚所能满足的还要多,你可以成为这个解决方案的一部分。请帮助我们给他们提供牛奶!