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颠覆系统IV峰会摘要

积极的、挑衅性的对话集中在解决方案上 促进癌症护理和平等方面的变化

由Lazarex癌症基金会主办;Medidata公司赞助;2021年6月15日在华盛顿特区的Facebook和YouTube上直播。

扰乱系统四

肿瘤学和癌症护理,其核心是拯救生命。虽然在这个领域有许多努力工作、敬业和善意的人,但事实是,也存在着广泛的障碍、问题和挑战,导致护理的不公平和不一致。你的肤色、你银行账户里的钱、你的保险类型和你居住的社区只是影响你得到的护理和治疗的一些因素,这些因素造成了癌症健康方面的不平等,限制了病人的获得,从而最终影响了癌症的健康结果。

当涉及到种族主义、偏见、社会不公正、不平等等系统性问题时,如果不了解当前的挑战和集思广益的解决方案,我们就无法引发变革。因此,第四届年度颠覆系统峰会聚集了肿瘤学和患者权益方面的颠覆者、创新者和变革者,他们都团结在一个目标上:在癌症健康差异、患者获取和癌症健康结果方面,寻找更好的公平竞争环境的解决方案。

第一小组--建立医疗卫生领域的信任

问题-- 有色人种社区对医生和医疗系统有很多不信任和恐惧。他们在提供者或营销材料中看不到自己,他们在临床试验中没有得到反映,他们的种族人口没有被计算在内。

解决方案-- 各组织和医疗服务提供者必须开始思考接触社区成员的最佳方式,建立信任,花时间走入社区,同时培训医疗服务提供者,以展示信任和发展文化能力。

Jemmott博士概述了她所领导的社区IMPACT项目如何寻求打破文化障碍和建立治疗的桥梁。Maimah Karmo分享了她在医疗机构中因为肤色而被解雇的个人故事,以及她现在如何努力培训妇女成为社区工作者,以提高对乳腺癌的认识;Margarette Shegog博士分享了她作为一名非裔美国妇女在成为家庭医生时面临的障碍。

请听小组的完整对话https://youtu.be/LGb-Hi_XA4Q

"为了获得信任,你必须值得信任。你必须教这些医疗机构如何值得信赖,如何与社区接触,如何倾听。他们所做的是把责任推给社区--这是社区的错。但这是一种伙伴关系。"--洛雷塔-斯威特-杰莫特博士

主持人。劳拉-埃文斯,劳拉-埃文斯媒体的首席执行官。

小组成员。Loretta Sweet Jemmott博士,德雷塞尔大学护理和健康专业学院教授,费城西部社区IMPACT和癌症健康中心的负责人;Maimah Karmo,Tigerlily基金会的创始人和首席执行官;Margarette Shegog博士,北加州家庭医学住院医师和行为健康学院的成员。

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第一小组--建立医疗卫生领域的信任

第2小组--支付方组合:医疗卫生领域肮脏的小秘密

问题:付款人组合--医院接受的病人中,拥有公共医疗计划(如医疗补助)与私人保险的比例导致了健康差异,造成了就医障碍,并且往往决定了谁能得到创新、前沿和可能挽救生命的治疗。

解决方案。 大家普遍认为这个问题需要更多的关注和认识,因为它并不广为人知。小组成员说,需要采取高水平的行动来解决这个系统性和结构性的问题,包括强制要求改进对所有试验参与者的结果和护理的人口统计学数据的收集,按种族、族裔和社会经济地位分层。讨论内容包括当医院和卫生系统为一个人的医疗需求提供不充分的护理时,让他们负责的重要性。小组成员推动提高患者对这一问题的认识,以加快实现亟需的转型变革的道路。

请听小组的完整对话。 https://youtu.be/_LNbA7aYLFw

"这是关于透明度。我们需要就此进行全国性的对话,"John Whyte博士说。"病人往往不知道他们应该得到什么,或者他们是否得到了低质量的护理。很多时候,人们愿意接受他们得到的东西,我们需要帮助他们了解这一点。"

主持人。Dana Dornsife,Lazarex癌症基金会首席执行官和创始人

小组成员。Chris 'CJ' Johnson基金会的创始人Ritchie Johnson;加州大学旧金山分校Helen Diller综合癌症中心社区参与办公室主任Kim Rhoads博士。Dr. John Whyte, physician, writer, Chief Medical Officer at WebMD, host of Coronavirus in Context and former FDA official;Dr. John Whyte, physician, writer, Chief Medical Officer at WebMD, host of Coronavirus in Context and former FDA official.

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第2小组:医疗保健中的肮脏小秘密

第三小组--数字的真相

问题-- 美国食品和药物管理局没有规定临床试验的多样性,许多医疗机构的种族和民族分类将所有黑人和棕色人种归入一个桶中。这模糊了事实,使其更难确保公平,并导致发布的药物没有在特定癌症的目标人群中进行测试,即使该少数民族或种族群体受到特定类型癌症的影响过大。

解决方案。 小组成员说,这个问题已经开始得到FDA的关注,但需要与临床机构进行更慎重、更集中的讨论,以推动变革。小组成员还认为,整个行业的合作将有助于推动转型。

当我们开始计算这些信息时会发生什么?"Medidata公司的Alicia Staley说:"我们会有突破性进展。

"这不会随着时间的推移而被动地发生,"Tracey Thomas博士补充说。"它需要深思熟虑,需要与临床基地、CRO(临床研究组织)和FDA讨论。"

请听小组的完整对话。 https://youtu.be/xQrBvooUnxc

主持人。玛丽亚-谢戈博士,拉扎雷克斯癌症基金会多样性和公平协调员

小组成员。乔治-梅森大学应用蛋白质组学和分子医学中心联合主任Chip Petricoin博士;Medidata公司患者参与部高级主管Alicia Staley分子生物学家Tracey Thomas博士

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第三小组--数字的真相

表彰颠覆者

Lazarex颠覆者奖被授予了。

Loretta Jemmott博士,MSN,RN,FAAN ,德雷克塞尔大学健康和健康平等副校长,表彰她领导的社区IMPACT计划,该计划为医疗服务不足和社会经济困难的少数民族社区的居民建立信任和改善癌症健康结果。请听她的获奖感言。 https://youtu.be/pmouiKz10vw

克雷格-梅尔文,《今日》新闻主播;《今日》第三小时联合主持人;MSNBC的克雷格-梅尔文报告主播,因为他利用自己的平台谈论临床试验机会,就像他的兄弟劳伦斯-梅多斯那样。克雷格和他的兄弟一起努力提高人们对这种疾病的认识,以及接受筛查的重要性。劳伦斯在12月死于结肠癌,克雷格仍然参与建立意识,以纪念他的兄弟和他的遗产并帮助其他人。听听克雷格的获奖感言。 https://youtu.be/Xag-drL2Xi4

特别嘉宾

健康作家和教育家、健康公平问题专家格伦-埃利斯对医疗保健中的种族主义、多样性和公平问题进行了评价。请看他引人入胜的重要对话:youtu.be/iE0omamjNTQ@ 34:30

作家Carmen Bogan 与Lazarex首席执行官Dana Dornsife谈论了去年 "颠覆系统 "的一次谈话如何迫使她写了一本新的儿童书--《Willis Watson是个崇拜者》。请看他们的讨论:youtu.be/iE0omamjNTQ@ 1:06:51

接下来的步骤

你能做什么来继续扰乱系统?

  • 在Lazarex.org了解更多关于Lazarex的信息,以及您如何帮助我们完成我们的使命,即通过帮助支付FDA临床试验参与费用、确定临床试验选择、社区宣传和参与,改善癌症护理的结果,为晚期癌症患者和医疗服务不足的人带来希望、尊严和生命。15年来,Lazarex已经帮助了6000多名患者,我们总是需要帮助和支持来帮助更多的人。
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  • 了解更多关于Medidata的信息,请访问Medidata.com
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  • 明年请加入我们的 "颠覆系统五"。