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癌症超级英雄--我的妹妹

丹娜-多恩西弗帮助拯救生命。她是一位企业家,病人的倡导者,慈善家,而且,我认为是一位癌症超级英雄。丹娜也恰好是我的姐姐。

作者:Erin Miller,Lazarex癌症基金会发展经理

Dana Erin ASCO 2018
Dana & Erin 2018,照片由征服癌症组织提供

丹娜-多恩西弗帮助拯救生命。她是一位企业家,病人的倡导者,慈善家,而且,我认为是一位癌症超级英雄。丹娜也恰好是我的姐姐。15年前,她创立了Lazarex癌症基金会,这是一个全国性的组织,帮助晚期癌症患者通过FDA癌症临床试验找到并获得治疗。在见证了我丈夫迈克和我在他的癌症旅程中所经历的经济毒害后,丹娜很快就相信,所有癌症患者都应该有机会获得临床试验和所有必要的资源,以保持与癌症的斗争。 

像布列塔尼-鲍威尔这样的人。

12岁时,布列塔尼被诊断为脊柱巨细胞肿瘤。经过几次不成功的干预,医生给了她三个月的生命,并建议她母亲 "顺其自然"。但她的母亲知道得更多。她找到了一个临床试验,但这意味着要从萨克拉门托到洛杉矶,作为一个单身母亲,她无力承担。然后她发现了Lazarex。基金会支付了与布列塔尼参加临床试验有关的所有旅行费用。那是2010年。11年后的今天,布列塔尼已无癌症。她从大学毕业,并计划继续学习,成为一名医生。

布列塔尼只是得到丹娜和拉扎雷克斯帮助的成千上万名癌症患者中的一个例子。她认为,每个受癌症影响的人都应该在他们的旅程的各个阶段获得希望、尊严、支持和最先进的治疗。作为一名全职志愿者和癌症超级英雄,她正在给病人带来新的希望和第二次生命的机会。

2003年,我的丈夫迈克在四十出头时被诊断为第四期胰腺癌,我的家庭在情感上、身体上、精神上和经济上都受到打击。医生只给他三个月的生命。鉴于他的诊断结果很糟糕,我们请我的姐姐丹娜-多恩西弗(Dana Dornsife)来寻找各种选择,希望能给他更多的时间和我们在一起。我们有三个孩子,最小的孩子只有四岁**。

通过纯粹的意志和决心,丹娜为我们找到了一个临床试验,我的家人也帮助我们支付了旅行费用。仅仅找到合适的临床试验就已经很困难了。然后她意识到实际参与临床试验所需的巨大自费费用。她不能无视存在的差距和缺乏高质量的癌症护理的不公正现象,特别是对有色人种而言。

丹娜赢得了她的超级英雄斗篷,并在2006年成立了Lazarex癌症基金会,以解决和消除患者在癌症临床试验方面的障碍,特别是处境不利和医疗服务不足的患者。Lazarex在患者迫切需要的时候提供了希望。自成立以来,Lazarex已帮助7000多名高危患者找到并参加了临床试验,确保了消除障碍的政策和立法,并为所有癌症患者创建了一个公平获得试验的平台。迈克找到了一项临床试验,并且活得足够长,第一次带我们的儿子们去滑雪,我们的女儿也记得他是一个善良和充满爱心的父亲和丈夫。

参加临床试验可以为那些被告知没有希望的病人提供一条生命线。临床试验是FDA用来将新药安全推向市场的工具。患者对于新的治疗研究和FDA的药物审批至关重要。然而,只有6%的合格患者参加了癌症临床试验。只有5%是少数族裔,48%的试验报名人数不足。例如,FDA在2020年批准了53种新药。总体而言,有32000名患者参加了这些试验。平均而言,75%是白人,8%是黑人,6%是亚洲人,11%是西班牙裔。越来越多的证据表明,药物对不同年龄、种族和民族的人有不同的影响。

临床试验也很费时、昂贵,而且常常给病人带来负担。自付费用令人望而却步。Lazarex解决了需要试验才能生存的病人和需要病人才能成功的试验之间的脱节问题。该基金会为患者提供与FDA临床试验相关的自付费用援助,确定临床试验选择,并提供社区宣传和参与。它是唯一这样做的501(c)(3)公共慈善机构。

拉扎雷克斯癌症基金会没有国界。它是一个全国性的非营利项目,总部设在加州丹维尔的东湾地区。该基金会向任何需要获得FDA批准的癌症临床试验的人开放--在美国的任何地方。作为一个姐妹、支持者和癌症患者的倡导者,我认识丹娜和Lazarex并与之合作了多年。这个故事有一部分是我自己的。我亲眼目睹了丹娜对改善病人生活的坚定承诺。她的远见和她的工作是非凡的。我们的7000多名患者和他们的亲人会同意,达纳实际上是一个真正的癌症超级英雄

**请听StoryCorps录制的丹娜和艾琳的对话,内容是:迈克的诊断和为他寻找临床试验。

Erin Dana WDW 2010
2010年迪斯尼半程马拉松为Lazarex癌症基金会募捐