Dana Dornsife ayuda a salvar vidas. Es una empresaria, defensora de los pacientes, filántropa y, yo diría, una superheroína del cáncer. Además, Dana es mi hermana.
Por Erin Miller, Directora de Desarrollo de la Fundación contra el Cáncer Lazarex
Dana Dornsife ayuda a salvar vidas. Es una empresaria, defensora de los pacientes, filántropa y, yo diría, una superheroína del cáncer. Además, Dana es mi hermana. Hace quince años, fundó la Lazarex Cancer Foundation, una organización nacional que ayuda a los pacientes con cáncer en fase avanzada a encontrar y acceder a un tratamiento a través de los ensayos clínicos sobre el cáncer de la FDA. Después de ser testigo de la toxicidad financiera que mi marido Mike y yo experimentamos durante su viaje por el cáncer, Dana rápidamente llegó a creer que TODOS los pacientes con cáncer deberían tener acceso a los ensayos clínicos y a todos los recursos necesarios para seguir participando en su lucha contra el cáncer.
Gente como Brittani Powell.
A los 12 años, a Brittani le diagnosticaron un tumor de células gigantes en la columna vertebral. Tras varias intervenciones infructuosas, sus médicos le dieron tres meses de vida y sugirieron a su madre que "dejara que la naturaleza siguiera su curso". Pero su madre lo sabía mejor. Encontró un ensayo clínico, pero significaba viajar desde Sacramento a Los Ángeles y, como madre soltera, no podía permitírselo. Entonces se enteró de la existencia de Lazarex. La Fundación pagó todos los gastos de viaje relacionados con la participación de Brittani en el ensayo clínico. Eso fue en 2010. Hoy, 11 años después, Brittani no tiene cáncer. Se graduó en la universidad y está planeando continuar sus estudios para convertirse en médico.
Brittani es sólo un ejemplo de los miles de pacientes con cáncer a los que han ayudado Dana y Lazarex. Ella cree que todos los afectados por el cáncer deberían tener la esperanza, la dignidad, el apoyo y los tratamientos más avanzados a su disposición en todas las etapas de su viaje. Como voluntaria a tiempo completo y Superhéroe del Cáncer, está dando a los pacientes una esperanza renovada y una segunda oportunidad en la vida.
En 2003, mi familia quedó devastada emocional, física, espiritual y económicamente cuando a mi marido Mike le diagnosticaron un cáncer de páncreas en fase IV a los cuarenta años. Los médicos sólo le daban tres meses de vida. Ante su grave diagnóstico, pedimos a mi hermana Dana Dornsife que buscara opciones con la esperanza de que pudiera estar más tiempo con nosotros. Teníamos tres hijos, el más pequeño sólo tenía cuatro años.**
Por pura voluntad y determinación, Dana nos encontró un ensayo clínico y mi familia colaboró para ayudarnos a pagar los gastos de viaje. Encontrar el ensayo clínico adecuado ya era bastante difícil. Luego se dio cuenta de los enormes gastos de bolsillo necesarios para participar en los ensayos clínicos. No podía ignorar la injusticia de las disparidades y la falta de acceso a la atención oncológica de calidad que existe, especialmente para las personas de color.
Dana se ganó su capa de superhéroe y fundó la Fundación contra el Cáncer Lazarex en 2006 para abordar y eliminar las barreras a los ensayos clínicos contra el cáncer para los pacientes, especialmente los más desfavorecidos y los que carecen de servicios médicos. Lazarex proporciona esperanza en un momento en que los pacientes la necesitan desesperadamente. Desde su fundación, Lazarex ha ayudado a más de 7.000 pacientes de riesgo a encontrar y participar en ensayos clínicos, ha asegurado la política y la legislación para eliminar las barreras y ha creado una plataforma de acceso equitativo a los ensayos para TODOS los pacientes con cáncer. Mike encontró un ensayo clínico y vivió lo suficiente como para llevar a nuestros hijos a esquiar por primera vez, y para que nuestra hija le recordara como el padre y el marido amable y cariñoso que era.
La participación en un ensayo clínico puede suponer un salvavidas para los pacientes a los que se les ha dicho que ya no tienen esperanza. Los ensayos clínicos son el vehículo que utiliza la FDA para sacar al mercado nuevos medicamentos de forma segura. Los pacientes son esenciales para la investigación de nuevos tratamientos y la aprobación de medicamentos por parte de la FDA. Sin embargo, sólo el 6% de los pacientes elegibles participan en ensayos clínicos sobre el cáncer. Sólo el 5% son minorías, y el 48% de los ensayos están infrautilizados. Por ejemplo, la FDA aprobó 53 nuevos medicamentos en 2020. En total, 32.000 pacientes participaron en estos ensayos. En promedio, el 75% eran blancos, el 8% eran negros, el 6% eran asiáticos y el 11% eran hispanos. Cada vez hay más pruebas que demuestran que los medicamentos tienen efectos diferentes en personas de distintas edades, razas y etnias.
Además, los ensayos clínicos llevan mucho tiempo, son caros y a menudo suponen una carga para los pacientes. Los gastos de bolsillo son prohibitivos. Lazarex aborda la desconexión entre los pacientes que necesitan los ensayos para vivir y los ensayos que necesitan los pacientes para tener éxito. La fundación ofrece ayuda a los pacientes para sufragar los gastos de bolsillo asociados a los ensayos clínicos de la FDA, identifica opciones de ensayos clínicos y ofrece servicios de divulgación y participación en la comunidad. Es la única organización benéfica pública 501(c)(3) que lo hace.
LaFundación contra el Cáncer Lazarexno tiene fronteras. Es un programa nacional sin ánimo de lucro con sede en el área de East Bay, en Danville, California. La fundación está abierta a cualquier persona que necesite acceder a un ensayo clínico sobre el cáncer aprobado por la FDA, en cualquier lugar de los Estados Unidos. Como hermana, simpatizante y defensora de los pacientes con cáncer, he conocido y trabajado con Dana y Lazarex durante muchos años. Esta historia es en parte mía. He sido testigo personalmente del compromiso inquebrantable de Dana para mejorar la vida de los pacientes. Su visión y su trabajo son extraordinarios. Nuestros más de 7.000 pacientes y sus seres queridos estarán de acuerdo en que Dana es, de hecho, una verdadera superheroína del cáncer.
**Escucheuna conversación grabada por StoryCorps entre Dana y Erin, sobre el diagnóstico de Mike y la búsqueda de un ensayo clínico.
