9 de enero de 2013 Actualización
Lamentablemente nos enteramos que Marty falleció el viernes 4 de enero. Nosotros, aquí en Lazarex, enviamos nuestro amor a su familia y amigos. Gracias Marty, iluminaste nuestro mundo y nos diste inspiración.
Lahistoria de Marty
25 de septiembre de 2012
Esta mañana he recibido el correo electrónico que confirma que los medicamentos del ensayo clínico que estoy tomando siguen funcionando. Mi marido, Paul, y yo viajamos a Nueva York una vez al mes para que el equipo médico que lleva a cabo el ensayo clínico pueda realizar múltiples pruebas para ver cómo reacciona mi cáncer al "cóctel" de medicamentos. Desgraciadamente, los resultados de las pruebas nunca llegan mientras estamos en Nueva York, así que volvemos a casa con la incertidumbre y esperamos las noticias. Pero, hasta ahora, todo va bien.
En 1996 me diagnosticaron un mieloma múltiple, un cáncer de médula ósea que, por el momento, era indolente o perezoso. Palabras alentadoras cuando se describe el cáncer! Todos mis médicos dijeron "vamos a observar y esperar, ya que los tratamientos que tenemos no son curativos y son más tóxicos que la enfermedad en este momento". Eso no me impidió cambiar mi estilo de vida, abrazar la acupuntura, el qi-gong, la suplementación vitamínica bien supervisada, aprender a trabajar menos, jugar más, decir "no" mucho más a menudo de lo que creía posible.
Durante los años siguientes me enamoré de Paul. Él sabía que yo tenía este diagnóstico, pero nunca pareció que saliera a la superficie como un gran problema, o como un "asesino de tratos". ¿Tal vez porque ambos éramos ingenuos? En enero de 2003, Paul me pidió que me casara con él, y en agosto de ese año celebramos la boda más maravillosa, feliz, fantástica, divertida e íntima. Paul, que es chef, cocinó la comida para más de 100 familiares y amigos. Bailamos, cantamos y festejamos.
Un año después, mi mieloma decidió dejar de ser perezoso. Desde entonces he pasado por un trasplante fallido de células madre y por innumerables regímenes de tratamiento farmacológico con todos sus efectos secundarios. Algunos de ellos tienen más éxito que otros, algunos son más tolerables que otros, pero siempre, finalmente, mi enfermedad desarrolla resistencia y debo pasar al siguiente fármaco o combinación de fármacos disponible, una muesca más débil, y con un poco más de miedo alojado detrás de mi garganta. Sin embargo, en las buenas y en las malas, Paul me ayuda a reír. Siempre, a diario, nos reímos. Nos ayuda a superar las malas noticias, las malas noches y algunos tramos realmente malos. A veces nuestros chistes son de un humor negro fuera de lo común: nadie más podría entender lo que nos hace tanta gracia. Él se ha adaptado a que yo sea una completa fanática de los gérmenes, ya que intento evitar las infecciones. Me he adaptado a su necesidad de desaparecer regularmente en las profundidades de una buena película de chicos a la antigua usanza. ¿Y su "oficina/cueva de hombre/vestidor" fuera de los límites? Oh, por favor, no me hagas empezar.
Ambos hemos tenido que aprender los matices del lenguaje del mieloma, pero también hemos aprendido los matices del idioma inglés mientras jugamos nuestra partida semanal de Scrabble. Estoy TAN seguro de que él aprovecha los días en los que he tenido que tomar demasiada medicación y mi cerebro está nublado para fregar el tablero conmigo. Sé que aprovecho los días en los que estoy muy atenta para desafiar su descuidada ortografía. No pasa un solo día en el que no me sienta amada y apreciada, incluso cuando mi pelo se adelgaza, mi idea de la moda es un nuevo tono de pantalones de deporte grises y, oh, puedo ser difícil de vivir con esteroides.
La primavera pasada, mi último régimen de tratamiento fracasó estrepitosamente, y mi médico decidió que debía inscribirme en un ensayo clínico concreto en Nueva York lo antes posible. Para ello había que viajar a Nueva York una vez al mes durante unos días. No teníamos tiempo para planificar, ni para pensar. Mi médico me quería allí "la semana que viene". Dadas las circunstancias, no tenía claro cómo podríamos Paul y yo hacerlo realidad, ni física ni económicamente. Bueno, físicamente el desafío fue borrado por Paul, y un jefe comprensivo. Le hizo saber que tenía que ausentarse tres días al mes, y nunca se ha cuestionado que esto sea la prioridad número uno. Él hace todo el trabajo pesado, me pone en una silla de ruedas en el aeropuerto, me acompaña en el proceso sin que yo tenga que mover un dedo.
La Fundación contra el Cáncer Lazarex estaba allí para ayudar con el resto. Mi asistente social me dijo que les llamara. Cuando el personal de Lazarex me contó lo que hacían, rompí a llorar. No podía entender que alguien comprendiera lo difícil que es estar muy enfermo y, sin embargo, tener que averiguar cómo inscribirse en un ensayo clínico, con todas las cargas financieras, la logística de los viajes, la recopilación de registros, los cambios de horario, etc. Y luego, ¡construir una fundación en torno a esa necesidad! Sin embargo, en una semana, Lazarex me aprobó una ayuda para los gastos de viaje y alojamiento. Pude entrar en un ensayo clínico en otra ciudad con unos 10 días de antelación, y todos los obstáculos simplemente se desvanecieron ante mí. Ya casi he terminado el quinto ciclo de los medicamentos del ensayo clínico. Los fármacos están manteniendo a raya mi mieloma, que es todo lo que puedo esperar. El equipo de Nueva York es estupendo y atento, mi marido, mi familia y mis amigos en casa son mis rocas, y el equipo de Lazarex hace que todo esto sea posible económicamente. Me han ayudado a regalar tiempo. Mi futuro, como siempre, es un signo de interrogación interminable. Pero mi presente está lleno de risas, esperanza y profunda gratitud.
Actualización del 30 de noviembre de 2012
En octubre, el cáncer de Marty dejó de responder al tratamiento del ensayo clínico. Se está buscando otro ensayo clínico.
