Vestidos, sombreros elegantes y gafas de sol.... Estos días encontrarás a Sofía, de 8 años, disfrazada, o corriendo, montando en bicicleta, dibujando y coloreando el patio con tiza. Se está preparando para empezar eltercer curso. Para la mayoría, tiene el mismo aspecto que cualquier niño "normal", pero hace sólo unos años, eran gorros quirúrgicos y batas de hospital.
En 2014, cuando Sofía tenía solo 18 meses, sus padres se dieron cuenta de los signos preocupantes: su equilibrio estaba alterado, dormía mucho y tenía ataques inexplicables de náuseas. Las imágenes de su cabeza revelaron los peores temores de la familia: un tumor cerebral canceroso.
El equipo de médicos de Sofía realizó inmediatamente una intervención quirúrgica seguida de 30 rondas de radiación con protones. Sofía fue declarada libre de cáncer. En 2016, dos años después, una resonancia magnética mostró que el cáncer había vuelto. De nuevo, se le operó y se le administraron otras 30 rondas de radiación de protones... el tratamiento estándar para el ependimoma, su tipo de cáncer.
Pero el cáncer no había acabado con ella.
En 2018, su cáncer volvió porsegunda vez. Esta vez el tratamiento estándar ya no estaba disponible porque había recibido la máxima cantidad de radiación en el cerebro.
Dado que las opciones de tratamiento para una recidiva múltiple en niños son tan limitadas, su única esperanza era un ensayo clínico. Pero el ensayo clínico que parecía más prometedor para el entonces niño de 4 años no estaba cerca de su casa en Michigan. Los Riders tendrían que viajar al Children's Healthcare de Atlanta. ¿Y aún más difícil? Tendrían que hacer ese viaje cada 28 días. Dispuestos a tomar cualquier medida necesaria para salvar su vida, los padres de Sofía la inscribieron en el ensayo clínico y empezaron a viajar básicamente una vez al mes, pero pronto se vieron abrumados por los crecientes gastos: hoteles, billetes de avión, viajes en Uber, etc.
"Nos encanta Michigan, necesitábamos estar cerca de la familia, tenemos un gran sistema de apoyo, una iglesia activa que nos apoya", dijo el padre de Sofía, Scott, "pero es caro no poder trabajar todo el tiempo cuando necesitas mantener a tu familia, es caro estar enfermo, es caro viajar".
Sofía es la mayor de cuatro hijos. Han viajado en familia varias veces, viviendo en Jacksonville, FL durante 2,5 meses en 2014, y unos años más tarde viviendo en Memphis, TN durante 3 meses para el tratamiento en el Hospital de Investigación Infantil St.
Esta vez fue diferente. Sofía recibió un pronóstico terminal en 2018, y para ellos era importante vivir cerca de la familia y mantener una calidad de vida lo más normal posible. A través de la fe y de su sistema de apoyo encontrarían la manera de hacerlo funcionar.
Sin embargo, se enteraron de un recurso que les proporcionaría el perfecto salvavidas que necesitaban. "Después de un par de meses de prueba, nos enteramos de la existencia de la Fundación contra el Cáncer Lazarex a través de otra familia con cáncer cuyo hijo había fallecido. Me puse en contacto inmediatamente".
Scott dice que la ayuda les alivió un poco el estrés financiero, permitiéndoles centrarse únicamente en la salud de Sofía. "Nos reembolsan los vuelos, los hoteles y el alquiler de coches. Habríamos intentado encontrar una manera de hacer que las cosas funcionaran... pero no hay nada como Lazarex". Lazarex, un recurso fiable de reembolso planificado, es una pieza necesaria en el entorno de los ensayos clínicos. Conectan a los pacientes con los ensayos clínicos... y nos permitieron mantener a Sofía en el ensayo a largo plazo".
Hoy, tras cuatro operaciones de cáncer cerebral e innumerables tratamientos, el ensayo clínico en el que está inmersa está funcionando. Los médicos dicen que Sofía no muestra signos de cáncer, y así ha sido durante más de dos años, un hito que nunca había alcanzado en su vida. Ahora, debido a COVID-19, Scott dice que se han suspendido todos los viajes, en su lugar el hospital envía la medicación de Sofía y les permite hacer análisis rutinarios más cerca de casa.
Recientemente, han trabajado con su equipo médico local en la Universidad de Michigan en Ann Arbor, MI, y con la aprobación de la FDA y la compañía farmacéutica que proporciona la medicación de prueba de Sofía, son capaces de recibir la medicación localmente en adelante. Esto también significa que los niños de Michigan con el tipo de cáncer de Sofía tendrán ahora acceso a esta misma medicación a nivel local en la U de M, Ann Arbor. "Más niños tendrán acceso a un tratamiento innovador. Sobre todo porque Lazarex interviene para ayudarles a conseguirlo".
