por Dana Dornsife, fundadora y directora general de la Fundación contra el Cáncer Lazarex
El comienzo de un nuevo año siempre trae optimismo... y definitivamente necesitamos optimismo en estos días. A pesar de los desafíos que han surgido con la pandemia, el racismo sistémico, el malestar social y la división política, todavía hay mucho bien en el mundo.
Lo veo de primera mano en mi trabajo con pacientes de cáncer que, a pesar de los diagnósticos que alteran la vida y a menudo la amenazan, siguen viendo lo bueno a su alrededor, encuentran cosas por las que estar agradecidos y mantienen la esperanza en el futuro.
Con ese espíritu, aquí hay 4 cosas con las que soy optimista en este nuevo año.
1) Ampliación de IMPACT en los centros oncológicos integrales:
IMPACT (IMproving Patient Access to Cancer Clinical Trials) es nuestra iniciativa para aumentar la inscripción en ensayos clínicos sobre el cáncer, la retención y la participación de las minorías, y crear una plataforma sostenible para un acceso equitativo. IMPACT ofrece la oportunidad de reembolsar los gastos de viaje relacionados con la participación en ensayos clínicos antes o en el momento de la inscripción. Ofrecer esta opción al principio del proceso es un verdadero ecualizador porque elimina una enorme barrera financiera para muchas personas que no podían considerar los ensayos clínicos debido a la carga financiera asociada con el acceso a un tratamiento que podría salvar vidas.
Ya hemos visto datos que demuestran que este programa cambia las reglas del juego. El primer centro oncológico que puso en marcha el programa IMPACT en sus inicios (entonces denominado Programa de Equidad en la Atención al Cáncer de Lazarex MGH) fue el Hospital General de Massachusetts. Ese programa logró un aumento del 29% en la participación general y casi duplicó la participación de las minorías en los ensayos clínicos sobre el cáncer. El programa IMPACT ampliado de tres años en el Centro Oncológico Familiar Helen Diller de la UCSF y en el USC Norris consiguió una participación de las minorías del 62%, con un 51% de participantes procedentes de hogares con ingresos anuales de 25.000 dólares o menos.
Este año, el programa IMPACT está en marcha en el Penn Abramson Cancer Center de Filadelfia (PA) y en el MD Anderson Cancer Center de Houston (TX), y ambos lugares comenzarán a inscribir pacientes a principios de este año. Nos basamos en lo que hemos aprendido sobre la descentralización de los ensayos clínicos sobre el cáncer como resultado de COVID-19, ampliando el programa IMPACT al ámbito de la oncología comunitaria. Soy optimista sobre el esfuerzo y el impacto potencialmente positivo en las vidas de los pacientes con cáncer en fase avanzada, especialmente los marginados.
2) Crear un IMPACTO comunitario:
Mientras realizábamos nuestro trabajo con IMPACT, nos dimos cuenta de que necesitábamos afianzarnos más en el ámbito comunitario. Lazarex Cancer Foundation persigue su compromiso de mejorar los resultados sanitarios del cáncer, abordar las disparidades sanitarias del cáncer y construir comunidades sanas a través de una novedosa iniciativa de salud pública: Community IMPACT. El objetivo es mejorar la comprensión y la concienciación de la carga que supone el cáncer para los pacientes y sus familias, y de las oportunidades de prevención y tratamiento del cáncer para los residentes en comunidades minoritarias y desfavorecidas. A través de una colaboración multidisciplinaria entre la Fundación del Cáncer Lazarex y la Escuela de Salud Pública, la Facultad de Enfermería y Profesiones de la Salud, la Facultad de Medicina y el Centro Drexel para las Asociaciones Vecinales, Community IMPACT se lanzó en 2019 en el oeste de Filadelfia en algunas de las comunidades afroamericanas / negras más desatendidas.
Community IMPACT combina métodos ejemplares de evaluación e investigación cualitativa y cuantitativa en el ámbito de la salud pública con un esfuerzo de compromiso participativo de base comunitaria en comunidades que a menudo no están invitadas a liderar su propio futuro sanitario. Incorporamos las aportaciones de los profesionales de la salud y los responsables políticos, con el fin de informar sobre el desarrollo y la aplicación de estrategias para prevenir el cáncer, tratarlo con mayor eficacia y crear un acceso equitativo a los recursos contra el cáncer. Hemos construido el proyecto en torno a un modelo de compromiso basado en el lugar y dirigido por la comunidad, desarrollando un enfoque y un equipo de defensores de la comunidad en el Drexel Center for Neighborhood Partnerships en el oeste de Filadelfia, y luego extenderemos este modelo a otros barrios, centros médicos y académicos de Filadelfia a través del liderazgo y la dirección de la comunidad entre pares. El impacto de la iniciativa consistirá en transformar tanto la forma en que pensamos en la prevención del cáncer como las medidas que tomamos para reducir la carga del cáncer y las disparidades.
Con el patrocinio de Lazarex, la Escuela de Salud Pública de Drexel ha completado y publicado recientemente un informe exhaustivo y un sitio web interactivo, el Estado del Cáncer en Filadelfia. Este informe proporciona los datos y la parte científica de la ecuación que da forma a nuestros esfuerzos de divulgación y compromiso y establece una línea de base con la que podemos medir nuestros resultados. Ofrece información clave a los organismos de salud pública, a los responsables políticos y a los proveedores de atención sanitaria para ayudarles a asignar recursos teniendo en cuenta la equidad sanitaria. Como señala la Universidad de Drexel, "es el primer informe de este tipo que ofrece una visión general interactiva de los datos de incidencia, cribado y mortalidad por cáncer en Filadelfia por raza/etnia y sexo para diferentes tipos de cáncer". Esta herramienta en línea ya está disponible para ayudar a los residentes a explorar y aprender más sobre el cáncer en sus barrios.
3) Trabajo práctico a través de los HUBS de bienestar contra el cáncer:
Community IMPACT ha revelado la necesidad de crear un programa comunitario totalmente inmersivo que sea reproducible, sostenible y asequible, lo que ha dado lugar al concepto Cancer Wellness HUB, que consideramos el "corazón" de nuestro trabajo en el ámbito de la salud del cáncer. El Centro de Bienestar del Cáncer es un "espacio seguro" para que los miembros de la comunidad hablen de sus preocupaciones de salud en relación con el cáncer y exploren sus opciones, desde la prevención hasta el tratamiento y los ensayos clínicos. Tendrán la oportunidad de entablar relaciones personales con acompañantes de atención al cáncer culturalmente apropiados para superar las barreras históricas y culturales con el fin de obtener mejores resultados en materia de salud y ayudarles a sentirse bienvenidos en un entorno desconocido.
El HUB no es sólo una fuente de información, sino que funciona como un centro real dentro de la comunidad, reuniendo los numerosos recursos y servicios necesarios para gestionar el viaje del cáncer y proporcionar la mayor oportunidad de obtener un resultado exitoso. En colaboración con la Escuela de Enfermería y Profesiones de la Salud de la Universidad de Drexel, hemos desarrollado mensajes y materiales educativos basados en el género, culturalmente adaptados y lingüísticamente apropiados a la comunidad, para comprometerse con los miembros de la misma en torno al cáncer. El HUB piloto del oeste de Filadelfia es una instalación de ladrillos y mortero que proporciona un recurso local y culturalmente apropiado para responder a las preguntas, navegar por los temores históricos, las percepciones erróneas y las barreras culturales, comprender las implicaciones de la historia del cáncer familiar y la importancia de las pruebas de detección (predisposición hereditaria al cáncer), explorar las opciones para la prevención a través de opciones de estilo de vida, y apoyar a los pacientes desde el tratamiento hasta los ensayos clínicos.
El enfoque de los ladrillos y el mortero es prohibitivo y limita nuestras oportunidades de expansión. Por lo tanto, estamos desarrollando una versión más rentable y contemporánea del Cancer Wellness HUB en la zona de Los Ángeles y la Bahía de San Francisco, a través de una afiliación continua con la Universidad de Drexel, el Centro Oncológico Integral Norris de la USC, el Centro Oncológico Integral Familiar Helen Diller de la UCSF y sus redes médicas y organizaciones comunitarias asociadas. El concepto de "pop-up" nos permite utilizar las instalaciones existentes (iglesias, escuelas, YMCA, centros comunitarios, clínicas de salud, etc.) dentro de la comunidad y aún así tener un compromiso comunitario continuo, basado en el lugar y culturalmente apropiado sobre una base consistente.
Aunque el HUB del oeste de Filadelfia atiende a una comunidad predominantemente afroamericana/negra, reproduciremos la misma estrategia y desarrollaremos mensajes y materiales cultural y lingüísticamente apropiados para desplegar el modelo de HUB emergente en otras comunidades diversas con problemas de salud. Ofreceremos la misma programación y nos involucraremos en todo el proceso de atención al cáncer para mejorar los resultados de salud del cáncer y abordar las disparidades de salud para todos. Creemos que el concepto de HUB de bienestar oncológico revolucionará la divulgación y la participación de la comunidad tal y como la conocemos actualmente, creando un puente entre las comunidades desatendidas y los recursos de atención oncológica que necesitan.
4) Seguiremos perturbando el sistema:
Hemos trabajado para alterar el sistema a través de conversaciones provocadoras que buscan poner de relieve los retos del cáncer e impulsar un cambio positivo en los resultados del cáncer. Este año, en nuestro cuarto evento "Disrupting the System", seguiremos debatiendo sobre las implicaciones de los seguros y la combinación de pagadores en los pacientes con cáncer, el acceso restringido y la calidad de la atención sanitaria que reciben. Empezaremos a debatir sobre nuevos temas, como el fomento de la confianza en la atención sanitaria, el aumento de la diversidad entre los profesionales de la medicina, el acercamiento de los ensayos a la comunidad y la superación de las barreras de acceso, y la estandarización de los informes sobre raza y etnia en los ensayos clínicos sobre el cáncer para aumentar la diversidad.
No podemos hacer este trabajo solos. Nuestro éxito y el nivel de cambio que somos capaces de provocar solo es posible gracias a nuestras asociaciones, colaboraciones y el apoyo que recibimos de tantas fuentes. Para aquellos que comparten nuestra pasión, deseo y compromiso de impulsar el cambio en estas áreas, por favor sigan a Lazarex en Facebook y Twitter y conéctense conmigo en LinkedIn. Únase a nosotros en estos esfuerzos, conversaciones y desarrollo de soluciones. Hay mucho que hacer y estamos actuando para lograr realmente un cambio sostenible.
Dana Dornsife es la fundadora y directora general de la Fundación Lazarex contra el Cáncer. Para sabermás sobre los esfuerzos de esta organización nacional sin ánimo de lucro, visite su sitio web.
