菜单 关闭

2021年我所期待的4件事

作者:Dana Dornsife,Lazarex癌症基金会的创始人和CEO

新年的开始总是带来乐观主义......而我们这些天绝对需要乐观主义。尽管有大流行病、系统性种族主义、社会动荡和政治分裂带来的挑战--世界上仍有如此多的美好。

我在与癌症患者的工作中亲眼看到了这一点,尽管诊断结果改变了生命,而且常常是威胁性的,但他们继续看到周围的美好,找到值得感激的事情,并保持对未来的希望。

本着这种精神,以下是我在新的一年里所看好的4件事情。

达纳社区影响小组1
Dana & Dave Dornsife与德雷塞尔大学社区影响团队(2020年)。

1)在综合癌症中心扩大IMPACT。

IMPACT(IMproving Patient Access to Cancer Clinical Trials)是我们的倡议,旨在提高癌症临床试验的注册率、保留率和少数族裔的参与率,并建立一个可持续的公平准入平台。IMPACT在入组前或入组时提供了与参与临床试验有关的差旅费报销机会。在程序开始时提供这种选择是一个真正的平衡器,因为它为许多人消除了一个巨大的经济障碍,这些人由于与获得潜在的救命治疗有关的经济负担而无法考虑临床试验。

我们已经看到有数据证明这个计划是一个游戏规则的改变者。第一个在起步阶段启动IMPACT计划(当时称为Lazarex MGH癌症护理平等计划)的癌症中心是马萨诸塞州综合医院。该计划实现了总体参与度29%的增长,并使少数民族参与癌症临床试验的人数几乎翻了一番。加州大学旧金山分校海伦-迪勒家庭综合癌症中心和南加州大学诺里斯分校扩大的3年IMPACT计划实现了62%的少数民族参与,其中51%的参与者来自年收入25,000美元或以下的家庭。

今年,IMPACT项目正在宾夕法尼亚州费城的宾夕法尼亚州艾布拉姆森癌症中心和德克萨斯州休斯顿的MD安德森癌症中心进行,这两个地方将在今年年初开始招收病人。我们正在利用我们在COVID-19项目中所学到的关于分散癌症临床试验的知识,将IMPACT扩展到社区肿瘤学环境。我对这一努力和对晚期癌症患者的生活可能产生的积极影响感到乐观,特别是那些被边缘化的人。 

2)创造社区影响。

在开展IMPACT工作的同时,我们意识到我们需要在社区层面获得更强的立足点。拉扎雷克斯癌症基金会正在通过一项新的公共卫生倡议--社区IMPACT,履行其改善癌症健康结果、解决癌症健康差异和建设健康社区的承诺。 其目的是提高对癌症给患者及其家庭带来的负担的理解和认识,以及对少数民族和弱势社区居民预防和治疗癌症的机会的理解和认识。通过拉扎雷克斯癌症基金会和德雷克塞尔大学公共卫生学院、护理和健康专业学院、医学院以及德雷克塞尔邻里伙伴关系中心之间的多学科合作,社区IMPACT于2019年在西费城一些服务最差的非裔美国人/黑人社区启动。

社区IMPACT将典范的公共卫生定性和定量评估和研究方法与基层社区的参与性工作相结合,这些社区往往没有被邀请来领导他们自己的健康未来。 我们将卫生工作者和政策制定者的意见纳入其中,以便为制定和实施预防癌症、更有效地治疗癌症和创造公平获得癌症资源的战略提供信息。 我们已经围绕一个以地方为基础、由社区主导的参与模式建立了这个项目,在西费城的德雷克塞尔邻里伙伴关系中心开发了一个方法和社区倡导者团队,然后将通过同行的社区领导和指导,把这个模式扩展到费城的其他社区、医疗和学术中心。该倡议的影响将改变我们对癌症预防的思考方式,以及我们为减少癌症负担和差异所采取的行动。

在Lazarex的赞助下,德雷克塞尔公共卫生学院最近完成并发布了一份综合报告和互动网站《 费城的癌症状况》。 这份报告提供了数据和科学方面的方程式,形成了我们的外联和参与努力,并建立了一个基线,我们可以据此衡量我们的结果。它为公共卫生机构、政策制定者和护理提供者提供了关键信息,以帮助他们在分配资源时考虑到健康公平。正如德雷塞尔大学所指出的,"这是第一份按种族/民族和性别对费城不同癌症类型的癌症发病率、筛查和死亡率数据进行全面互动概述的报告"。这个在线工具现在可以帮助居民探索和了解更多关于他们附近的癌症。

3)通过癌症健康HUBS进行实践工作。

社区影响揭示了创建一个完全沉浸式的社区计划的必要性,该计划是可复制的、可持续的和负担得起的--产生了癌症健康中心的概念--我们认为这是我们在癌症健康领域工作的 "心脏"。 癌症健康中心是一个 "安全的空间",社区成员可以谈论他们与癌症有关的健康问题,并探索他们从预防到治疗和临床试验的选择。他们将有机会与文化上合适的癌症护理同伴发展个人关系,以克服历史和文化障碍,获得更好的健康结果,并帮助他们在一个陌生的环境中感到受欢迎。

HUB不仅仅是一个信息来源--它在社区内发挥着实际的枢纽作用,汇集了管理癌症旅程所需的许多资源和服务,并为成功的结果提供最大机会。在与德雷克塞尔大学护理和健康专业学院的合作下,我们已经开发了以社区为声音、以文化为导向、以语言为基础的适当的基于性别的信息和教育材料,与社区成员围绕癌症进行交流。试点的西费城HUB是一个实体设施,提供了一个当地的和文化上适当的资源,以回答问题,浏览历史上的恐惧、误解和文化障碍,了解家族癌症史的影响和筛查的重要性(癌症的遗传倾向),探索通过生活方式选择预防的选项,并支持病人从治疗到临床试验。

砖头和砂浆的方法成本过高,限制了我们的扩张机会。因此,通过与德雷塞尔大学、南加州大学诺里斯综合癌症中心、加州大学旧金山分校海伦-迪勒家庭综合癌症中心及其相关医疗网络和社区组织的持续合作,我们正在大洛杉矶和旧金山湾区开发一种更具成本效益和现代的 "弹出式 "癌症健康中心。弹出式概念使我们能够利用社区内的现有设施(教堂、学校、基督教青年会、社区中心、健康诊所等),并且仍然有持续的、基于地点的、文化上适当的社区参与。

虽然西费城的HUB主要服务于非裔美国人/黑人社区,但我们将复制相同的战略,并开发文化和语言上适当的信息和材料,在其他不同的健康服务社区部署HUB的流行模式。我们将提供同样的计划,并在整个癌症护理过程中参与其中,以改善癌症健康状况,并解决所有人的健康差异。我们相信癌症健康中心的概念将彻底改变我们目前所知的社区推广和参与--在服务不足的社区和他们需要的癌症护理资源之间建立一座桥梁。

4)我们将继续扰乱系统。

我们一直致力于通过挑衅性的对话来颠覆这个系统,力求让人们注意到癌症的挑战,并推动癌症结果的积极变化。今年,在我们的第四次 "颠覆系统 "活动中,我们将继续讨论保险和付款人混合对癌症患者的影响--限制他们获得的医疗服务和质量。 我们将开始讨论新的话题:建立医疗保健的信任--增加医疗专业人员的多样性,将试验带到社区并克服访问障碍,以及深入研究癌症临床试验中种族和族裔报告的标准化,以增加多样性。 

我们无法单独完成这项工作。我们的成功和我们所能带来的变化程度,只有通过我们的伙伴关系、合作和来自许多方面的支持才能实现。对于那些与我们有同样的激情、愿望和承诺来推动这些领域的变化的人,请在Facebook和Twitter上关注Lazarex,并在LinkedIn上与我联系。加入我们的努力、对话和制定解决方案。有很多事情要做,我们正在采取行动,以真正实现可持续的变化。

Dana Dornsife是Lazarex癌症基金会的创始人和CEO。 在他们的 网站上了解更多关于这个全国性非营利组织的努力。