Por Dana Dornsife, fundadora y directora general de la Fundación contra el Cáncer Lazarex
Ha sido un año increíblemente difícil para muchas personas debido a la pandemia y a los muchos desafíos que ha traído consigo. Pero incluso en los momentos más difíciles, todos podemos elegir si queremos dejarnos consumir por lo negativo o buscar, reconocer y apreciar los aspectos positivos.
Esta es una lección de vida que se me recuerda cada día gracias a los increíbles e inspiradores pacientes de cáncer con los que tenemos la suerte de trabajar en la Fundación contra el Cáncer Lazarex. Incluso cuando se enfrentan a diagnósticos desalentadores que ponen en peligro su vida, a increíbles retos económicos y a que sus vidas se han visto alteradas, me asombra constantemente la capacidad de estos hombres, mujeres y niños de estar llenos de esperanza y agradecidos por lo bueno que hay en sus vidas, independientemente de lo dura que se haya vuelto la vida.
En el espíritu de su resistencia, optimismo y positividad, aquí hay 4 cosas por las que estoy agradecido en 2020:
1) COVID inició un movimiento para crear un cambio en torno a las disparidades sanitarias.
Las disparidades raciales en torno a los ensayos clínicos son vergonzosas. Nuestras poblaciones minoritarias están muy poco representadas en los ensayos clínicos y muchos pacientes elegibles para los ensayos clínicos sobre el cáncer no se inscriben debido a las dificultades financieras, y sin embargo - ha sido difícil conseguir una atención generalizada centrada en este racismo sistémico en la asistencia sanitaria.
COVID-19 está cambiando eso.
La pandemia ha puesto este año el foco de atención en las disparidades raciales en todos los ámbitos de la sociedad y está abriendo los ojos a la gente sobre las disparidades sanitarias, su extensión y su profundo impacto en los resultados sanitarios en general.
Concienciar sobre este problema no es lo mismo que elaborar soluciones para solucionarlo, pero es el primer paso, y uno muy importante desde el punto de vista de la defensa. No queremos volver a hablar de esto tras la próxima pandemia.
2) Descentralización de los juicios.
El sector sanitario lleva mucho tiempo presionando para que los ensayos clínicos lleguen al paciente. Pero aunque siempre ha habido mucho interés y se ha hablado de ello, se ha actuado poco. Sin embargo, la pandemia cambió las cosas. La COVID obligó a innovar y a adoptar nuevas formas de pensar y exigió a los centros de ensayos clínicos que encontraran formas de aprovechar la tecnología para seguir proporcionando a los pacientes tratamientos que podrían salvarles la vida, minimizar el riesgo de exposición a la COVID de los participantes inmunodeprimidos y mantener su investigación en marcha.
Lo que hemos aprendido este año es que no sólo funciona, sino que también tiene muchos beneficios. Los pacientes siguen teniendo que acudir a los centros de ensayos clínicos para recibir elementos esenciales que sólo pueden administrarse allí, ya sean infusiones o la administración de otros tipos de tratamiento. Pero hay muchas cosas que pueden hacerse más cerca de casa: extracciones de sangre, diagnósticos, tomografías y otros tipos de imágenes. Muchas citas de evaluación y estudio de la salud pueden hacerse efectivamente a través de la telesalud. Lo que estamos descubriendo es que esto lleva a:
- Reducción de los costes de realización de los ensayos.
- Reducción de los gastos de viaje de los pacientes.
- Menos carga para los pacientes, que no tienen que viajar tan a menudo o tan lejos, y pasan menos tiempo en un centro de ensayo porque se hace más cerca de casa.
- Así se libera un tiempo valioso para que los investigadores y los cuidadores puedan utilizar sus habilidades de forma adecuada y eficiente haciendo lo que sólo ellos pueden hacer y dejando que otros hagan lo que están capacitados para manejar.
- Abrir los ensayos a un grupo potencial más amplio de pacientes, ya que los requisitos logísticos y financieros de participación son menores.
- Crear una oportunidad para comprometerse con los médicos de la comunidad e involucrarlos en el proceso de los ensayos clínicos.
De cara a 2021, una vez que la vacuna se distribuya ampliamente, no queremos ver un retorno a las viejas prácticas. La descentralización de los ensayos es un aspecto positivo del año 2020 que debe convertirse en una práctica habitual porque es una situación en la que todos salen ganando: pacientes, investigadores y patrocinadores.
3) Las victorias legislativas ayudan a los pacientes de cáncer en Illinois, Wisconsin y Massachusetts.
Los legisladores estatales de Illinois y Wisconsin aprobaron una legislación a principios de 2020 que refuerza el lenguaje de orientación de la FDA de 2018 que da luz verde al reembolso de los gastos de viaje de los pacientes con cáncer a los centros de ensayos clínicos. Luego, en un desarrollo muy emocionante y de última hora de 2020, la Cámara y el Senado de Massachusetts, el 23 de diciembre, aprobaron una legislación similar. El texto del proyecto de ley de asistencia sanitaria de Massachusetts dice que el reembolso está permitido, es ético y en ningún caso supone una coacción. Ahora se dirige a la mesa del Gobernador para su firma. Se trata de un cambio por el que hemos estado abogando en Massachusetts durante los últimos 5 años. Si el Gobernador la firma, el estado se convertirá en el sexto en aprobar una ley de este tipo. Hay leyes similares pendientes en otros cuatro estados.
4) El programa Lazarex PATH (Patient Access Transforming Health).
Es fundamental eliminar intencionadamente las barreras financieras a los ensayos clínicos sobre el cáncer para crear un acceso equitativo. Ese es el objetivo del programa PATH. Este año establecimos un marco para el PATH, proporcionando un sistema en el que los patrocinadores de los ensayos clínicos (empresas biofarmacéuticas) puedan reembolsar a los pacientes sus gastos de viaje relacionados con el ensayo clínico, abordar la terriblemente baja inclusión de las minorías y tener una plataforma de reembolso de gastos sostenible para un acceso equitativo.
Cuando las organizaciones se asocian con nosotros a través del PATH, ocurren dos cosas:
1) En el momento de la inscripción en un ensayo clínico se notifica a los posibles pacientes que existe un programa que reembolsa los gastos de viaje relacionados con su participación y se les invita a participar en él.
2) Lazarex se encarga entonces de todas las responsabilidades técnicas, logísticas y del mundo real relacionadas con el reembolso de los gastos de viaje de los pacientes en el momento oportuno, todos los meses.
Hay varias razones por las que este programa es importante. Asociarse con Lazarex para gestionar estos reembolsos libera a los centros de ensayos clínicos de estas tareas, que pueden ocupar mucho de su tiempo. Los asistentes sociales ya están sobrecargados y no están preparados para gestionar eficazmente el reembolso a los pacientes. Como organización sin ánimo de lucro, nuestros gastos generales son menores, y como somos la única organización que hace de esto su misión diaria, somos ágiles y eficientes.
Lo más importante es que el programa ofrece una vía para reducir las disparidades en el acceso a los ensayos sobre el cáncer y sus resultados, y mejorar la participación de las minorías en el desarrollo de medicamentos, todo lo cual beneficia a TODOS los pacientes con cáncer.
Tenemos datos convincentes que demuestran que cuando se ofrece el reembolso en el momento del consentimiento, se consigue una inscripción más rápida y una mayor diversidad. Nos entusiasma ver cómo crece el programa en 2021.
Todos estos desarrollos han sido un resquicio de esperanza en un año difícil, y estamos entusiasmados por aprovechar estos éxitos y ampliarlos en el nuevo año. Esperamos que se una a nosotros.
