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2020年我所感恩的事

作者:Dana Dornsife,Lazarex癌症基金会创始人兼CEO

重要人物
拉扎雷克斯癌症基金会非常重要的病人

由于大流行病和随之而来的许多挑战,这一年对许多人来说是非常困难的一年。但是,即使在最困难的时候,我们都可以选择是否要被负面的东西所吞噬,或者寻找、承认和欣赏银色的一面。

由于我们有幸在Lazarex癌症基金会与难以置信和鼓舞人心的癌症患者合作,这是我每天都会想起的人生经验。即使他们面临着令人生畏和威胁生命的诊断,面临着难以置信的经济挑战,他们的生活已经被颠覆,但我始终被这些男人、女人和孩子的能力所震撼,他们充满了希望,对他们生活中的美好事物心存感激--无论生活变得多么艰难。

本着他们坚韧、乐观和积极的精神,以下是我在2020年感谢的4件事。

1)COVID点燃了一场围绕健康差异的变革运动。 

围绕临床试验的种族差异是令人羞愧的。我们的少数民族人口在临床试验中的代表性严重不足,许多有资格参加癌症临床试验的患者由于经济困难而没有参加,然而--很难让人们广泛关注医疗保健领域的这种系统性种族主义。

COVID-19正在改变这种状况。

这场大流行使今年社会各领域的种族差异成为亟需关注的焦点,它让人们看到了什么是健康差异,它们有多普遍,以及这对整个健康结果的影响有多深。

建立对这一问题的认识并不等同于制定解决方案来解决这一问题,但这是第一步--从宣传的角度来看是非常重要的一步。我们不希望在下一次大流行之后再来讨论这个问题。

2) 审判的权力下放。 

长期以来,医疗行业一直在推动将临床试验带到病人身边。但是,虽然人们一直对这个问题有很大的兴趣和谈论,但却没有什么行动。然而,大流行病改变了一切。COVID迫使人们进行创新和采用新的思维方式,它要求临床试验基地找到利用技术的方法,继续为病人提供可能拯救生命的治疗,尽量减少免疫力低下的参与者接触COVID的风险,并保持他们的研究正常进行。

我们今年了解到的情况是--它不仅有效--还有许多好处。患者仍然必须到临床试验基地接受只能在那里提供的基本要素--无论是输液还是提供其他类型的治疗。但是有很多事情可以在离家更近的地方完成--抽血、诊断、CT扫描和其他成像。许多健康评估和调查预约可以有效地通过远程医疗完成。我们所发现的是,这导致了。

  • 减少了进行试验的成本。
  • 降低病人的自费旅行费用。
  • 减少病人的负担,他们不必经常或远行,在试验地点花费的时间更少,因为更多的工作是在离家近的地方进行。
  • 腾出宝贵的时间,研究人员和护理人员可以适当和有效地利用他们的技能组合,做只有他们能做的事,而让其他人做他们受训处理的事。
  • 向更多的潜在患者开放试验,因为参与试验的后勤和财务要求较低。
  • 创造机会与社区的医生接触,让他们参与到临床试验过程中。

展望2021年,一旦疫苗被广泛分发,我们不希望看到回到旧的做法。试验的分散化是2020年的一线曙光,需要成为标准的操作业务,因为它是一个双赢的局面,患者、研究者和赞助商。

3) 立法胜利帮助伊利诺伊州、威斯康星州和马萨诸塞州的癌症患者。 

伊利诺伊州和威斯康星州的立法者在2020年初通过了立法,加强了美国食品和药物管理局2018年的指导语言,为癌症患者报销前往临床试验地点的旅行费用开绿灯。然后,在2020年一个非常令人激动和突破性的发展中,马萨诸塞州的众议院和参议院,在12月23日通过了 类似的立法。马萨诸塞州妥协医疗法案中的语言说,报销是允许的、被允许的、符合道德的,而且绝不是胁迫性的。现在,它将被送往州长的办公桌上,供其签署。这是我们在过去5年里在马萨诸塞州一直倡导的变革。如果州长签署该法案,该州将成为第6个通过此类法案的州。目前,其他四个州也有类似的立法正在等待。

4)Lazarex PATH计划(患者获取转化健康)。 

有意地消除癌症临床试验的经济障碍以创造公平的机会是至关重要的。这就是PATH计划的目标。我们今年为PATH建立了一个框架,提供了一个系统,使临床试验赞助商(生物制药公司)可以报销患者的临床试验相关的旅行费用,解决少数族裔的纳入率低得惊人的问题,并有一个可持续的费用报销平台,以实现公平获取。

当各组织通过PATH与我们合作时,会发生两件事。

1)潜在的病人在加入临床试验时被告知有一个项目可以报销与他们参加试验有关的旅行费用,并邀请他们加入该项目。

2) Lazarex然后处理所有技术、后勤和现实世界的责任,让病人及时报销他们的旅行费用--每个月。

这个计划的重要性有几个原因。与Lazarex合作处理这些报销,可使临床试验机构摆脱这些任务,这些任务会占用他们大量的时间。案例工作者已经负担过重,而且没有设置有效地处理病人的报销问题。作为一个非营利组织,我们的管理费用较低,而且因为我们是唯一将此作为日常任务的组织,所以我们灵活而高效。

最重要的是,该计划提供了一个途径,以减少癌症试验机会和结果方面的差异,并提高少数民族对药物开发的参与,所有这些都有利于所有癌症患者。

我们有令人信服的数据表明,当你在同意时提供报销,它导致更快的注册和更大的多样性。我们很高兴看到该计划在2021年的发展。

所有这些发展都是充满挑战的一年中的一抹亮色,我们很高兴能在这些成功的基础上再接再厉,在新的一年里继续扩大。我们希望您能加入我们。