Disrupting the status quo, fixing the cancer clinical trial conundrum
"当系统不能为更大的利益服务时，我们总是要打乱系统。"
国会议员鲍比-拉什
患者对 癌症临床试验的参与率仍然低得可怜：仅有3%的患者参加了癌症临床试验，而少数族裔的参与率则低得可怜。 的患者参加癌症临床试验，而少数族裔的参与只是这个数字的一小部分。 少数民族的参与是这个数字的零头。由于每年有大约60万人死于癌症 每年约有60万人死于癌症，因此必须改变现状，帮助患者找到可能拯救生命的癌症临床试验，并帮助研究人员登记参加。 癌症临床试验，并帮助研究人员在这些试验中招募他们所需要的病人，以开发新的疗法。 实验，以开发新的治疗方法。
考虑到这一挑战，Lazarex癌症基金会在华盛顿特区的国家新闻俱乐部举办了一个由思想领袖组成的小组，探讨新的想法、科学和突破性计划，以解决功能失调的系统。肿瘤学、患者权益和公共政策领域的一些最大的颠覆者和创新者讨论了如何使所有患者更容易获得癌症研究的进展。
该活动是一个生动和教育性的论坛，促进了旨在提高癌症临床试验中的参与度、少数人注册和保留的前沿发展。讨论的重点是在为所有患者服务和促进创新的同时，让患者参与进来，改善获取和公平。
打破 先进医学的障碍
"我们需要所有的人都参与进来"。
Jude Ngang, Amgen
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将癌症临床试验带入社区并让患者参与其中是否可行？ 将癌症临床试验带入社区并让患者在其居住地参与其中是否可行？ 他们生活的地方？为了探索这一关键问题，第一个 颠覆者小组提出了当前的挑战。
- 大多数病人在社区就诊，而不是在学术中心，但癌症临床试验中的先进治疗却只在学术机构提供。
- 对许多少数民族人口来说，对研究系统的恐惧和不信任感挥之不去。
- 少数民族研究人员的稀缺性对招生产生了负面影响。
- 无意识的种族偏见影响试验设计和注册。
- 低收入社区缺乏技术和基础设施限制了远程医疗的选择。
- 缺乏交通选择和交通费用限制了许多人获得癌症临床试验和治疗的能力。
格伦-埃利斯(Glenn Ellis)先生，"健康战略 "总裁说，太多的人只关注解决方案，而不是从根本上解决问题。 解决问题的根源。"我们必须问自己，是什么原因 我们必须问自己，是什么导致了少数族裔的低参与率，并首先解决这个问题。我们必须打破 埃利斯说："如果我们真的要改变，就必须破坏这个系统。
社区癌症中心协会执行主任Christian Downs说，我们需要在专业方面进行设置，以取得更好的成功，同时，要更好地了解每个社区的患者需求；了解他们的优势和劣势。唐斯继续说："如果我们可以做一些事情，使它成为一个积极的经验，那么你会看到更多的人冒险参加试验"。
而现在有证据表明他是对的。一项新的计划正在产生这种效果。Lazarex癌症基金会的IMPACT（IMproving Patient Access to Cancer Clinical Trials）计划于2018年在南加州大学诺里斯综合癌症中心和旧金山大学海伦迪勒综合癌症中心推出。Lazarex的创始人Dana Dornsife介绍了该计划，该计划为参与FDA癌症临床试验的费用提供援助，确定癌症临床试验方案，外加社区宣传和教育。
"该计划是一个游戏规则的改变者。它完全 它完全消除了决策方程中的财务问题，"Dornsife解释说。 解释说。
通过安进公司提供的200万美元的资助，该公司成为IMPACT的创始赞助者，并加入到IMPACT的行列。 通过安进公司的200万美元资助，该公司成为IMPACT的创始赞助商，与Lazarex联手将这一突破性计划付诸实施。 与Lazarex合作，将这一突破性项目付诸实施。"安进公司认识到我们 安进公司的Jude Ngang说："但我们只能做这么多。 因为这是一个多层面的问题。我们希望与尽可能多的人合作，以真正解决这个问题。 尽可能多的人合作，以真正解决这个问题"。
IMPACT已经显示出可衡量的和 惊人的结果。多恩西弗说，自其启动以来，IMPACT 已导致74%的少数民族参与，此外，78%的参与者来自收入在25,000美元以下的家庭。 此外，78%的参与者来自收入为25,000美元或以下的家庭。
"我们正在破坏这个系统，"多恩西弗说，赢得了热烈的掌声。
癌症护理的民主化
"在许多方面，它是一些小的数据，提供了什么对特定病人有用的全貌。"
John Whyte, MD, MPH, WebMD
为了 为了更好地了解病人是如何罹患癌症的，以及如何设计出治疗癌症的最佳方案 为了更好地了解病人是如何罹患癌症的，以及如何设计治疗癌症的最佳方案，研究人员现在正通过 "全能"--基因组学、蛋白质组学--来检查病人的独特生物功能。 通过对 "全能"--基因组学、蛋白质组学和代谢组学--的研究，研究人员现在正在研究病人独特的生物功能。 和代谢组学。当晚的第二场专题讨论会试图揭开 "全能 "的神秘面纱。 通过深入研究这一旨在进一步实现个性化治疗的突破性创新，试图揭开 "全能 "过程的神秘面纱。 进一步实现个性化治疗。
芯片 Perthera公司的联合创始人Petricoin说，多组学测试可以使癌症护理民主化。 护理，帮助患者找到最适合他们的药物和治疗方法。 的药物和治疗。Petricoin说，这些数据使寻找试验的过程对病人和他们的肿瘤医生来说更加直接。 癌症患者和他们的肿瘤医生更直接地寻找试验，并能帮助降低每个患者的财务负担。 负担。"了解一个病人的肿瘤基因组序列就像进入战场一样。 了解病人的肿瘤基因组序列，就像进入战场，能够撕掉一半的作战地图。"
超过30%的 使用Perthera分析的患者中有30%以上进入了癌症临床试验。 实验，而全国平均水平约为3%。
"我们在基因组学和更广泛的'全能'概念方面所处的位置是非常重要的，因为大数据并不只是必然的。 是非常重要的，因为大数据并不是一定要解决癌症护理问题的东西。 我们在基因组学和更广泛的'全能'概念方面所处的位置非常重要，因为大数据并不是一定要解决癌症护理的问题。 WebMD的首席医疗官John Whyte博士。 解释说。
然而，如果没有病人，这种创新是毫无价值的。 病人。该小组讨论了提高对多基因组检测的认识的必要性。 检验的认识，并使其标准化，以使每个人都能平等地受益。彼得里科恩 谈到了Perthera正在努力简化并使人们更容易获得和接受 "全能 "的方法。 通过为患者和他们的医生提供免费的 "交钥匙 "解决方案，Perthera正在努力简化并使人们更容易获得和接受 "全能"。 谈到Perthera正在努力简化并使人们更容易获得和接受 "全能"，为患者和他们的医生提供 "交钥匙 "解决方案。目前，宣传组织 倡导组织和制药公司为该公司的分子分析支付费用，以便 更好地将患者与最佳的癌症临床试验相匹配。
"你需要像Perthera这样的公司，它们在那里聚集和整合，成为病人的交通控制警察，获取所有这些多原子数据，"Petricoin解释说。"有很多东西要翻山越岭。生态系统如何处理这些爆炸性的信息量？这将需要这些类型的导航员，他们真正试图代表病人采取行动，让他们获得正确的匹配疗法。"
庆祝颠覆者
Lazarex向国会议员鲍比-拉什（Bobby L. Rush）颁发了Lazarex破坏者奖。他是唾液腺癌症的幸存者，他说他的家族中没有癌症，因此，他解释说，当他被诊断出癌症时，这是个震惊。但他说，与癌症斗争并取得胜利，使他更加了解其他被诊断为癌症的人所面临的问题和挑战。这也激励他成为一个变革者。
"在涉及我们公民的健康和福祉时，我们不能接受现状。"
国会议员鲍比-拉什
拉什议员获得Lazarex破坏者奖是由于他最近的一些努力，包括他本月与Lazarex共同发起了一次国会圆桌会议，旨在讨论如何在癌症临床试验中实现少数民族的公平。
他还在帮助伊利诺伊州通过立法，明确规定向患者提供 向病人报销与癌症临床试验有关的旅行费用 他还在帮助伊利诺伊州通过立法，明确向病人报销与癌症临床试验有关的旅行费用不被视为诱导或不当影响。
"现在，有这么多的病人没有被纳入研究，如果他们没有被纳入研究，那么他们就没有被纳入。 如果他们没有被纳入研究，他们就没有被纳入癌症和其他疾病的补救措施。 癌症和其他疾病的补救措施中，"拉什议员告诉大家。 众人说。
国会议员杰米-拉斯金（Jamie Raskin），D-MD，也获得了Lazarex破坏者奖，以表彰他为支持Lazarex癌症基金会的使命和帮助为所有患者铺设一条变革之路。由于国会山的立法行动，他未能出席 "破坏系统II "活动。
"没有Lazarex的支持，我真的不会在这里"。
杰基-辛克雷，癌症幸存者
成龙 第四期乳腺癌幸存者欣克利是出席活动的另一位特别嘉宾。 活动的另一位特别嘉宾。她说，你必须是 "超级人类 "才能进入癌症临床试验。 如果没有Lazarex的帮助，她就不可能留在试验中。 Lazarex的帮助。这位加州居民自2015年以来已经参与了四项癌症临床试验。 自2015年以来，这位加州居民已经参与了四项癌症临床试验，目前乘坐Uber、巴士和红眼航班每月一次前往马萨诸塞州。 目前，她每月一次乘坐Uber、巴士和红眼航班到马萨诸塞州接受拯救生命的治疗。她说 如果没有Lazarex的帮助，她永远无法承担这些费用。
"我之所以能活到今天，是因为他们的财政支持。我在这里支持癌症临床试验，并衷心感谢Lazarex，"欣克利说。
行动中的破坏。最近的成功案例
拉扎雷克斯 癌症基金会一直在州和联邦层面上进行深入的努力，以减轻希望得到治疗的病人的经济负担。 在州和联邦层面上进行了大量努力，以减轻希望参加癌症临床试验的病人所面临的经济负担。 参加癌症临床试验的病人所面临的经济负担。
6月19日 2019年：国会大厦 山庄的国会圆桌会议导致了一项行动承诺，以推动在联邦一级和制药公司的资金 在联邦一级和从制药公司获得资金，以帮助病人获得癌症 临床试验，以便为所有患者的新疗法的更大创新铺平道路。 为所有患者铺平道路。圆桌会议的参与者包括。国会议员汤姆-科尔（Tom Cole），俄克拉荷马州议员和 劳工、健康和人类服务小组委员会主席，众议员 Anna Eshoo, D-CA, Congressman Buddy Carter, R-GA, Congressman Mark DeSaulnier, D-CA，国会议员Bobby Rush，D-IL，以及国会议员Greg Gianforte，R-MT。
6月16日。 2019年：德克萨斯州通过 HB3147，加入加利福尼亚和宾夕法尼亚州，使 让与癌症作斗争的病人更容易、更实惠地参加癌症临床试验。 临床试验，这可能是他们生存的最佳机会。3147号法案定于 将于2019年9月1日生效。 允许德克萨斯州癌症预防研究所从其现有的资金中拨款，以报销癌症临床试验患者的旅行费用。 临床试验患者的旅行费用。
10月 11, 2018: 宾夕法尼亚州通过了HB126号法案，澄清了报销患者自费的 与癌症临床试验相关的费用不是胁迫。
2018年1月25日。Lazarex鼓励FDA改变癌症临床试验的患者报销指南，FDA听取了意见。这一行动澄清了为参加癌症临床试验的患者报销不被视为胁迫或诱导，继续产生巨大影响。
启示和下一步行动
小组讨论了几个必要的关键因素 来改善癌症临床试验的准入和参与，包括。
- 提高对癌症临床试验参与度不足的认识，包括参与中无意识的种族偏见的影响。
- 与社区合作，提高对癌症临床试验的认识和获取。
- 推动更多的州采取立法行动，解决癌症临床试验参与者的报销和准入问题。
- 增加制药业对报销过程的参与。
如需观看90分钟的完整活动，请使用此 链接。
