连衣裙、花哨的帽子和太阳镜.... 这些天，你会发现8岁的索菲亚正在打扮，或者在庭院里跑步、骑自行车、用人行道粉笔画画和涂色。她正准备开始上三年级!对大多数人来说，她看起来就像任何 "正常 "的孩子，但就在几年前，这还是外科手术帽和医院的长袍。
2014年，当索菲亚只有18个月大时，她的父母注意到了令人不安的迹象：她的平衡能力不正常，她经常睡觉，而且有不明原因的恶心。 她的头部成像显示了这个家庭最担心的事情：一个癌性脑瘤。
索菲亚的医生团队立即进行了手术，然后进行了30轮质子辐射。索菲亚被宣布为无癌症。2016年，两年后，核磁共振成像显示癌症已经复发。她再次接受了手术和另外30轮质子辐射......这是对她的癌症类型--上皮瘤的标准治疗。
但癌症还没有结束对她的折磨。
2018年，她的癌症第2次复发。这一次，标准治疗不再可用，因为她的大脑已经接受了最大的辐射量。
由于对儿童多发性复发的治疗方案非常有限，临床试验是他们唯一的希望。但是对当时4岁的孩子来说，看起来最有希望的临床试验离他们在密歇根的家很远。 骑士们将不得不前往亚特兰大的儿童保健中心。 更具挑战性的是？他们必须每隔28天进行一次旅行。 索非亚的父母愿意采取任何必要的行动来挽救她的生命，他们为她报名参加了临床试验，并开始基本上每月一次的旅行，但他们很快就被不断增加的费用压垮了；酒店、机票、Uber车等等。
"我们喜欢密歇根州，我们需要靠近家人，我们有一个很好的支持系统，一个积极支持我们的教会，"索菲亚的父亲斯科特说，"但当你需要养家糊口时，不能一直工作是很昂贵的，生病也很昂贵，旅行也很昂贵。"
索菲亚是四个孩子中的老大。他们一家人多次旅行，2014年在佛罗里达州杰克逊维尔住了2.5个月，几年后在田纳西州孟菲斯住了3个月，在圣裘德儿童研究医院治疗。
这一次是不同的。索菲亚在2018年得到了晚期预后，对他们来说，住在离家人近的地方很重要，尽可能保持正常的生活质量也很重要。通过信仰和他们的支持系统，他们将找到一种方法来实现这一目标。
然而，他们了解到一种资源将为他们提供所需的完美生命线。"在试验的几个月后，我们通过另一个儿子已经去世的癌症家庭发现了Lazarex癌症基金会。我立即联系了他们"。
斯科特说，这种援助在一定程度上缓解了他们的经济压力，使他们能够完全专注于索菲亚的健康。"他们报销了我们的机票、酒店和租车费用。我们本来想找到一种方法使事情顺利进行......但没有任何东西能像Lazarex这样。 作为一个可靠的计划报销资源，Lazarex是临床试验环境中的一个必要部分。 他们将病人与临床试验联系起来......他们使我们能够让索菲亚长期留在试验中。"
今天，经过四次脑癌手术，以及无数次的治疗，她目前正在进行的临床试验正在发挥作用。医生说索菲亚没有显示出癌症的迹象--而且已经两年多了--这是她一生中从未遇到过的里程碑。现在，因为COVID-19，斯科特说所有的旅行都停止了，相反，医院正在给索菲亚送药，并允许他们在离家较近的地方做常规实验室。
就在最近，他们与密歇根州安阿伯市的密歇根大学的当地医疗团队合作，随着美国食品和药物管理局以及提供索菲亚试验药物的药物公司的批准，他们能够在当地接受药物治疗，继续前进。这也意味着密歇根州患有索菲亚这种类型的癌症的孩子现在可以在密歇根大学安阿伯分校获得这种相同的药物治疗。"更多的孩子将有机会获得突破性的治疗。特别是当Lazarex介入帮助他们达到目的时"。
