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照顾者的提示--在你所爱的人的癌症诊断中生存下去

鉴于我的经验--以及对所有照顾者的同情--我想在这个全国照顾者日提供一些提示,在你帮助所爱的人照顾他们的时候关注你的健康。 

作者:艾琳-米勒Lazarex癌症基金会发展经理

每个癌症患者和他们的亲人都有一个共同点,那就是他们都经历过 "C日",即被诊断出患有癌症的那一天。没有任何语言可以描述在那一刻发生的范式转变。你从对未来抱有希望和梦想,到仅仅是为了每天的生存而努力。你需要帮助和支持系统,因为这在各个层面上都是 "困难的事情"。我回顾了我和我已故丈夫迈克的旅程,我现在(19年后)非常感谢在他的旅程中我和他一起度过的每一刻。我可以对许多当时让我哭泣的事情微笑或大笑,因为我现在有了这样的视角。 

艾琳和米克-米勒

没有人,我是说没有人,在35岁的时候设想要用海绵给他们的配偶洗澡,或为他们拿着床板清理,或从他们的腹部取出数百个钉子。这些事情对每个人来说都是非常痛苦的。我记得我每天都在哭,但却瞒着迈克,因为我不仅为迈克的未来感到害怕,也为我和我的三个孩子感到害怕。我觉得我必须为他和其他所有人而坚强。鉴于我的经历--以及对所有照顾者的同情--我想在这个全国照顾者日提供一些提示,在你帮助所爱的人照顾他们的时候关注你的健康。 

找到一个支持系统

幸运的是,我有一个伟大的支持系统。我的婆婆邦妮搬来和我们一起住,她是日常支持的一个惊人来源。我们一起做这件事,形成了一种将永远持续下去的纽带。 无论是一个人还是一个支持小组,都要知道你不能独自做这件事。你需要一个支持系统。事实上,你值得拥有它。

承认新常态

你过去的现实现在是一个幻想。你不能保持一切 "正常"。没有什么是正常的。不要试图伤害自己。让自己休息一下。当人们说 "请让我知道我能为你做什么 "时......就去做吧能否请你去接我的孩子放学?我的院子里的东西越来越多,你能帮我修剪一下吗?我整天都在接受治疗,你能帮我遛狗吗?人们真的想帮忙,而你让他们有机会以某种方式做出改变,就是给他们一个礼物。这需要一个村庄!

设定你自己的界线

对许多病人来说,控制成为一个问题。他们的生活正在失去控制,他们需要在某个地方找到控制。这就是界限的作用。你需要有一些。我没有。这很糟糕。邦妮和我每天都在做石头、布、剪刀的游戏,看谁来煮迈克的鸡蛋。鸡蛋不能太松,也不能太干,有一条可以接受的细线,否则他真的会把鸡蛋扔到房间里。当谈到臭鸡蛋时,他是一只熊,因为这是他对控制的呼唤。为自己建立一些界限,不要因为有这些界限而感到内疚。你需要让自己有时间每天处理你的感受。同样......支持小组或某种治疗是关键。 

做好未来准备的艰苦工作

迈克-米勒在医院与他的妻子艾琳在一起,艾琳是他的护理人员之一。

癌症旅程中最困难的事情之一是,它使人们看到了生命的脆弱性。我们需要解决所有我们宁愿推迟的事情,如创建高级指示和遗嘱。当他们说 "把你的事情安排好 "时,他们并不是在开玩笑。(BTW......我讨厌这些词。)在最好的情况下,这是一个困难的过程,但当盯着必须尽早使用它们的可能性时,就会有一种完全不同的、严肃的、沮丧的感觉。 事实是,做这些艰苦的工作会得到很大的回报,因为在事情变得过于艰难之前,你可以了解你的亲人对自己的要求,从而获得安慰。它消除了大部分的内疚和决策压力,否则就需要更多的治疗。 

认识到你的爱人需要控制

我发现有一件事特别困难,那就是当我们不同意我们所关心的人的决定时,接受他们的决定。我们必须记住,我们在这个旅程中一路走来,有时我们需要允许我们的亲人做出我们不同意的决定。我们不仅要接受它们,而且很多时候,当我们的亲人不能接受时,我们必须尊重他们。 

善待自己

成为一名照顾者不是我们选择的事情。它选择了我们。这往往是一项不辞辛劳的工作,是痛苦的,可怕的,令人疲惫的。你需要进行自我护理,真实地对待你的感受。哭泣、尖叫、祈祷......无论你需要做什么来尊重你的感受。花几个小时做一些你喜欢的事情,请人过来陪你的伴侣,这样你就不会一直担心。对你的支持系统要诚实,对你自己要诚实。无论结果如何,当你看到后视镜时,你会感激你的存在,感激你花时间去改变。  

这里有一些值得信赖的、令人惊叹的资源,可以帮助你在照顾者的道路上前进。

伊默曼天使-伊默曼天使为癌症患者、幸存者和护理人员提供免费的个性化一对一癌症支持。

南希的清单 -南希的清单 - 没有人会独自经历癌症(nancyslist.org)为各地所有了不起的癌症患者和那些爱他们、关心他们的人精心编制的资源清单。

Lazarex癌症基金会 -Lazarex癌症基金会|通过临床试验导航和差旅费报销为患者提供临床试验机会,使患者获得临床试验治疗,重燃希望,获得生命的机会。

米勒家族

关于作者。 艾琳从佛罗里达州立大学毕业后,做了几年的营销代表,与迈克尔-米勒结婚,第二年他们有了三个孩子中的第一个。2003年5月,迈克被诊断出患有第四阶段、不可切除的胰腺癌。正是为了挽救迈克的生命,他们在接受传统癌症治疗的同时,也开始了寻找临床试验的艰难而痛苦的历程。迈克参加了临床试验,使他的生命得以延续19个月,而不是预后的5个月。2006年,Lazarex癌症基金会由艾琳的姐姐丹娜-多恩西弗(Dana Dornsife)为纪念迈克而成立。 

2017年,艾琳搬到了加州,与她的姐妹们一起在Lazarex工作。Lazarex对她和她的家人来说是一种祝福,因为它可以帮助那些生活受到癌症摧残的人。作为发展部经理,她利用自己的经验和热情来筹集资金,报销病人的费用,使他们能够前往接受可能拯救生命的临床试验治疗。她很荣幸能成为这场运动的一部分,这场运动将可持续地改变癌症领域,并帮助成千上万有需要的患者公平地获得癌症资源、护理和临床试验,重点是改善有色人种社区和那些风险最大的人的机会和健康结果。